Williamsův syndrom
Občanské sdružení Willík

Vítejte

na stránkách, které se věnují Williamsovu syndromu a které informují o aktivitách občanského sdružení Willík.

Williamsův syndrom je vrozená genetická porucha, která sebou nese řadu příznaků, nejčastěji postižení srdce a různé odchylky psychomotorického vývoje. Příčinou těchto potíží je abnormalita v oblasti 7. chromozomu. Tato odchylka se nedá léčit a postihuje svého nositele na celý život. Většina postižených potřebuje celoživotní podporu, zároveň však lidé s Williamsovým syndromem mohou dělat mnoho věcí jako jejich zdraví vrstevníci.

Tyto stránky jsou určeny zejména rodičům, kterým se narodilo dítě s Williamsovým syndromem, a dále také všem odborníkům z řad pedagogů, psychologů, lékařů a sociálních pracovníků, kteří se setkávají s těmito dětmi ve své praxi. Cílem stránek je zvýšit informovanost rodičů, ale také odborníků, kteří přicházejí s našimi dětmi do styku a dále pak společně, prostřednictvím občanského sdružení Willík, vytvořit podpůrnou síť, která zvýši šance dětí a dospělých s Williamsovým syndromem na integraci do společnosti.

Věříme, že tyto stránky přispějí k rozšíření povědomí o Williamsově syndromu u široké veřejnosti.

Leták se základními informacemi o Williamsově syndromu a o našem občanském sdružení si můžete stáhnout zde

Aktuality:

• Únor 2010: řešíme otázky týkající se jarního a letního pobytu Willíka, společného bubnování a možnosti přednášky pro rodiče o sociálně právních otázkách. Do rubriky Praktické info byla tato oblast právě přidána a postupně se bude naplňovat. Členové Willíka najdou více informací v Autorizované části.
• Leden 2010: v úterý 19.1.2010 v 18 hodin byl na čt2 vysílán pořad Klíč, tentokrát věnovaný Williamsovu syndromu. Pořad si můžete pustit také na stránkách České televize.


• Prosinec 2009: přejeme všem návštěvníkům těchto stránek, našim rodinám, příznivcům a podporovatelům a hlavně našim dětem krásné vánoce a hodně zdraví a štěstí v roce 2010!
  
  
  
  
• Listopad 2009: o víkendu 7.-8.11.2009 se uskutečnilo letošní podzimní setkání Willíka - v Olivově dětské léčebně v Říčanech u Prahy. Účast byla veliká - na jeden nebo na oba dva dny dorazilo rekordních 17 rodin! Na programu byla muzikoterapie pod vedením Petry Kacálkové a Jitky Pejřimovské, rodiny využily i možnosti individuálních konzultací s fyzioterapeutkou paní Koláčkovou. Uskutečnilo se společné bubnování "Drum Circles" s panem Šušorem a v neděli probělo natáčení pořadu Klíč pro Českou televizi. Rodiny dostaly nové číslo Willíkova občasníku (1,1 MB) a DVD Muzikoterapie pro Willíka. Na fotografie se můžete podívat sem, podrobný článek o setkání najdete tady.
  
  


• Listopad 2009: stali jsme se členy Evropské asociace Williamsova syndromu. Co to pro nás znamená? Naše děti (15-25 let) se budou moci zúčastňovat letních táborů, které FEWS pořádá (ten příští se bude konat v Itálii). Takže doufáme, že této možnosti využijeme. V souvislosti s naším členstvím jsme požádali o dotaci z programu VUA, který na mezinárodní spolupráci neziskových organizací vypisuje Úřad vlády.



• Říjen 2009: dostali jsme grant od Nadace O2 na projekt Muzikoterapie pro děti s Williamsovým syndromem (malorozpočtové projekty)! Slavnostní předávání symbolických šeků a podepisování smluv se uskuteční tuto středu, 7.10.2009 v 11 hodin v hotelu Yasmín. Děkujeme! Tiskovou zprávu najdete zde, podrobnou zprávu pak tady.(vloženo 5.10.2009, hk)
  
  
  
• Září 2009: poslední zářijový víkend se několik českých rodin (4) zúčastnilo setkání slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu v Bratislavě. Bylo to velmi vydařené setkání, počasí vyšlo, absolvovali jsme procházku Bratislavou, výlet parníkem na Děvín, návštěvu zoo, promítání fotografií z letošního prázdninového pobytu ve Francii, k tomu rozhovory, diskuse, plány na příští rok. Moc děkujeme za pozvání a možnost připojit se. Fotky z Bratislavy najdete ve fotogalerii. Rodiny, které se zúčastní natáčení pořadu Klíč již byly vybrány, předpokládá se, že se bude natáčet i na podzimním setkání v Říčanech (pravděpodobně v neděli dopoledne). Byly odeslány žádosti o grant na Ministerstvo zdravotnictví (víkendové a letní pobyty, nová brožura o WS), nadaci Dobré dílo a Naše dítě. Tak nám držte palce. (vloženo 29.9.2009, hk)
  
• Září 2009: oslovili nás z pořadu Klíč, chtěli by natočit díl věnovaný dětem s Williamsovým syndromem. Jednalo by se o rozhovor se třemi rodinami dětí s Williamsovým syndromem, nejlépe různého věku a pohlaví. Natáčení by se pravděpodobně uskutečnilo během listopadových víkendů a štáb by za rodinami dojel. Prosíme o reakci, kdy by byl ochoten se natáčení zúčastnit a přispět tak k rozšíření povědomí o této poruše (pište na e-mail: NeuschlovaL@seznam.cz) mezi širokou veřejnost. Dále připravujeme žádost o grant na Ministerstvo zdravotnictví - na financování letního týdenního pobytu na Slovensku příští rok. Rekondiční pobyt by se uskutečnil ve Štúrově, v hotelu Panorama - viz web: www.hotelpanorama.eu.sk. Vzhledem k nutnosti připravit do žádosti o grant rozpočet, prosím aby ti, kteří mají předběžně zájem se pobytu zúčastnit, napsali na zdenek.kratina@gmail.com. (vloženo 7.9.2009, hk)
  

• Srpen 2009: plánujeme podzimní setkání Willíka, které by se tentokrát mělo konat 7.-8.11.2009 v Olivově ozdravovně v Říčanech u Prahy. Předpokládaný program: fyzioterapie, muzikoterapie a bubnování. Přihlášky směřujte na Zdeňka Kratinu, díky. Netrpělivě čekáme na výsledky grantového řízení Nadace O2, náš projekt byl zatím vybrán do druhého kola, definitivní rozhodnutí padne v první polovině října. Připravujeme žádost o dotaci na Ministerstvo zdravotnictví - měla by se z ní financovat příprava a tisk informační brožurky o Williamsově syndromu - uzávěrka je 30.9.2009. Někteří z nás se chystají na Slovensko, kde se v Bratislavě poslední zářijový víkend koná setkání slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu. Podrobnosti zaslány e-mailem. (vloženo 26.8.2009, hk)
• Červenec 2009: letošní česko-slovenský rekondiční pobyt dětí s Williamsovým syndromem zdárně proběhl v Roháčích, v Žiarské dolině. Z Česka dorazilo 8 rodin, ze Slovenska pak 21. Absolvovali jsme spoustu výletů a vycházek (Štrbské pleso, Kvačanská dolina, Baranec, Žiarská chata, aqaparky v Popradu, Bešeňové, Liptovském Jánu), děti soutěžily, vyráběly lampiony i obrázky, muzicírovaly při muzikoterapii, tančily na diskotéce, opékaly buřty, rodiče probrali spoustu témat, zároveň jsme si všichni i odpočali a nabrali nové síly. Děkujeme jednotlivcům i firmám za poskytnuté sponzorské dary i propagační předměty do soutěží (více viz v rubrice Pomůžete nám?). Více se dočtete v tomto článku, podívat se můžete na fotky a prohlédněte si videa z celé akce. (vloženo 1.8.09 - hk)
  
  
  
• Červenec 2009: rekondiční pobyt se uskuteční 18.-25.7.2009 v Západních Tatrách, v hotelu Spojár v Žiaru. Dr. Neuschlová dává dohromady konečný rozpočet a jednotlivým rodinám, které na Slovensko pojedou, zašle začátkem příštího týdne (po 6.7.) e-mailem částku, kterou bude nutné zaplatit na účet Willíka. Na programu by mimojiné měla být letos i muzikoterapie. (vloženo 4.7.09 - hk)
• Červen 2009: požádali jsme o grant Nadaci O2, jedná se o finanční podporu na setkání rodin s Williamsovým syndromem v roce 2010 s programem muzikoterapie pro děti - rozhodnutí bude známo v září 2009. Dále jsme oslovili několik vybraných firem s prosbou o poskytnutí reklamních předmětů (trička, čepice, klíčenky, šňůry na mobil apod.), které by sloužily jako ceny pro děti při soutěžích na našich setkáních. Za případné věcné dary předem děkujeme. Kontaktovalo nás několik nových rodin dětí s Williamsovým syndromem, snad budeme mít příležitost se na podzim setkat. (vloženo 11.6.09 - hk))
• 1.-3.5.2009 - proběhlo jarní společné setkání v Březejci, které se velmi vydařilo. Dorazilo 9 rodin, na programu byla především výborná muzikoterapie s paní Pšeničkovou (pátek odpoledne, sobota dopoledne i odpoledne), dále pak valná hromada Willíka, táborák a nedělní výlet k rybníku a spousta dalšího. Více zde.
  
  
  
• 20.4.2009 - náš web má novou grafickou podobu - za návrh, který vychází z nového Willíkova loga, děkujeme Maredě.
• 3.4.2009 - podařilo se nám uspět v programu grantové podpory Ministerstva zdravotnictví a na letní ozdravný pobyt na Slovensku jsme získali 25 tisíc Kč. Finance budou použity jako příspěvek rodinám na ubytování a stravu a částečně z nich bude hrazeno i zajištění odborného programu. Děkujeme. Společný česko-slovenský pobyt by se měl uskutečnit v termínu 18.-25.7.2009 v hotelu Spojár v Liptově.
• 1.4.2009 - máme nové logo - zpracoval ho pro nás pan Martin Sausage Dohnal z Prahy, za zprostředkování patří dík Haně Strykové. Děkujeme.
  
• 1.4.2009 - je rozhodnuto, jarní setkání Willíka se uskuteční první květnový víkend v Březejci na Vysočině. Účast předběžně přislíbilo 7 rodin, někteří se přijedou podívat alespoň na jeden den. Zdá se, že mezi sebou uvítáme i nové tváře, na které se už těšíme. Součástí programu by měla být opět muzikoterapie, která měla takový úspěch v Krkonoších. Doktorka Neuschlová se snaží o zajištění přednášky pro rodiče - uvidíme. Doufejme, že nám bude přát počasí, počítá se s večerním táborákem - buřty s sebou. Na viděnou v Březejci.
• 20.3.2009 - řešíme, kde a kdy se uskuteční jarní setkání Willíka - může to být opět v Březejci na Vysočine, můžeme se vydat za kolegy na Slovensko, příp. můžeme najít jiné místo - více viz Činnost sdružení, resp. Diskusní forum v autorizované části.
• Děkujeme všem sponzorům, kteří se nás v závěru roku 2008 rozhodli podpořit. Děkujeme Nadaci Dobré dílo, která nám poskytla prostředky na odborný program letního setkání na Slovensku. Přejeme všem hodně zdraví a mnoho dobrého v roce 2009!
• Podzimní setkání občanského sdružení Willík proběhlo o víkendu (15.-17.11.2008) v Krkonoších, v hotelu Jasmín. Na programu byla především ergoterapie - individuální konzultace rodičů i skupinová pro větší děti, muzikoterapie a bubnování. Tentokrát vše (až na počasí) nadmíru vyšlo, děti byly z muzicírování nadšené (celkem se sešlo 12 rodin) a všem se nám v Krkonoších líbilo. Podívejte se na fotografie z pobytu a přečtěte si článek. (aktualizováno 1.12.2008).
  
  
  
• Září 2008 - aktualizace webu (doplněny profily některých dětí, rozšířena fotogalerie ze setkání na Slovensku o další snímky). Byly zpracovány žádosti o dotace na Ministerstvo zdravotnictví a nadacím Naše dítě a Dobré dílo na společná setkání v roce 2009 (příští rok by se česko-slovenský rekondiční pobyt měl dle předběžné dohody konat opět v hotelu Spojár v Žiarské dolině). Podzimní setkání Willíka se uskuteční v termínu 15.-17.11.2008 v Krkonoších - účast přislíbilo 10 rodin. Připravuje se vydání Willíkova občasníku.
  
  
  
• 22.8.2008 - v současné době se řeší termín, rozsah a obsah podzimního setkání Willíka - všem rodinám byl rozeslán e-mail popisující situaci. Prosíme o reakci (v kterém z navržených termínů by se Vám hodilo, kolik by Vás jelo, atd) do konce prázdnin, díky. Dále jsme z USA dostali souhlas k překladu knihy "Fulfilling dreams" - více informací na příštím setkání. A došlo k úpravě webu - začínám doplňovat články fotografiemi, jsou tu i upravené stránky dětí, snad se Vám to bude líbit.
• 14.8.2008 - rekondičního pobytu na Slovensku, v Žiarské dolině, se zúčastnilo 7 rodin z České republiky a 20 slovenských rodin. Pobyt se po všech stránkách vydařil, počasí nám přálo, děti získaly nové kamarády a rodiče se dozvěděli mnoho zajímavého. Přečtěte si reportáž a prohlédněte si fotografie z pobytu.
  
  
  
• 16.5.2008 - byla vytvořena rubrika Literatura (jde o zahraniční knihy, které máme k dispozici), v autorizované části webu najdou členové Willíka informace o rekondičním pobytu na Slovensku a upravené Praktické informace.
• O víkendu 17-18. května 2008 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Dětském středisku Březejc na Vysočině. Setkání se zúčastnilo deset rodin z Česka a dvě ze Slovenska, podrobnější informace o této akci najdete v rubrice Činnost sdružení.
  
  
  
• Na webu Ministerstva zdravotnictví byly zveřejněny Výsledky dotačního řízení k Programu grantové podpory na rok 2008 - podle tohoto materiálu přispělo ministerstvo na rekondiční pobyt dětí s Williamsovým syndromem, který chystáme v létě na Slovensku, částkou 28 tis. Kč. Děkujeme.
• V polovině května se uskuteční setkání Willíka v Dětském středisku Březejc u Velkého Meziříčí. Pro rodiny, které tu stráví oba dny, jsme získali příspěvek na ubytování od Nadace Člověk člověku. Momentálně je potvrzena účast sedmi rodin. Těšíme se na společné setkání.
• V neděli 9.3.2008, ve 14:05 na Čt1 bude vysílán pořad "Kde peníze pomáhají" - o tom, komu a jak pomohly finanční prostředky z loňského ročníku sbírky Pomozte dětem. Tento díl se jmenuje Počítač pro Jakuba - Nadace rozvoje občanské společnosti věnovala finanční prostředky na zakoupení osobního počítače pro 13letého Jakuba, člena našeho občanského sdružení Willík. Děkujeme. Článek o Kubovi vyšel také v Horáckých novinách.
• Dne 20.1.2008 vyšel v deníku AHA! příbeh rodiny Kratinových - můžete si jej přečíst zde.
• Slovenská Spoločnost Williamsovho syndrómu spustila provoz vlastních webových stránek - na adrese www.spolws.sk. Gratulujeme a přejeme hojnou návštěvnost.
• V termínu 1.-2.12.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Centru rekondičních, rehabilitačních a sociálních služeb v Choceradech u Benešova. Setkání se zúčastnilo sedm rodin, podrobnější informace o této akci najdete v rubrice Činnost sdružení.
  
  
  
• Nadace Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského poskytla 10 tisíc Kč, ze které se zaplatí náklady na odborný program rekondičního pobytu na Slovensku. Děkujeme.
• Na prázdninový pobyt na Slovensku pořádaný ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu se přihlásilo celkem 9 rodin. Pobyt se uskuteční v Západních Tatrách, v hotelu Spojár (www.spojar.sk). V souvislosti s touto akcí byla podána žádost o dotaci na Ministerstvo zdravotnictví, tato finanční dotace by měla částečně pokrýt náklady na ubytování a stravování. Rozhodnutí o přidělení či nepřidělení dotace by mělo být známo do konce roku 2007. Byla podána také žádost o příspěvek Nadaci Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského - o výsledku budeme informovat.
• Výzva vše rodinám s dětmi s Williamsovým syndromem (členům i nečlenům Willíka): na léto 2008 (v termínu 26.7-2.8.2008) plánujeme společný týdenní pobyt na Slovensku (místo bude upřesněno), který by se uskutečnil ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu. Jednalo by se o rekreační a rekondiční pobyt spojený s rehabilitací, ergoterapií a příp. dalšími aktivitami dle zájmu rodičů (např. odborné přednášky, muzikoterapie). V souvislosti s touto akcí chceme požádat o dotaci Ministerstvo zdravotnictví - uzávěrka žádostí je 15.10.2007, a proto je nutné, aby se všichni zájemci o tento pobyt přihlásili MUDr. Lence Neuschlové nejpozději do konce září 2007. Maximální částka dotace je 250 Kč/den za postižené dítě a 250 Kč/den pro jednoho rodiče u dítěte do 7 let nebo držitele ZTPP. S případnými dotazy se obracejte na MUDr. Neuschlovou (e-mail: NeuschlovaL@seznam.cz, telefon: 777 820 045). Prosíme o rychlou reakci, děkujeme.
• V září 2007 bylo zřízeno sbírkové konto, na které je možné posílat dary ve prospěch občanského sdružení Willík. Číslo konta je 43-227 090 207/0100.
• Výroční zprávu sdružení za rok 2006 najdete v sekci "Kdo jsme?".
• V sobotu 23.6.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Praze, v sokolovně TJ Sokol Liboc. Sešla se více než desítka rodin. Děti si společně vyhrály v tělocvičně i na zahradě a rodiče v mezidobí řešili na Valném shromáždění občanského sdružení Willík další fungování této organizace. Více informací najdete v sekci "Činnost sdružení", členové sdružení najdou v autorizované části webu fotografie z akce.
  
  
• 27.5.2007 - v autorizované části určené pro členy občanského sdružení Willík byla doplněna sekce "Ke stažení" - věnujte jí prosím pozornost.
• Dne 12. května 2007 se v posluchárně Neurologické kliniky Fakultní nemocnice u Sv. Anny v Brně uskutečnila přednáška doktorky Jariabkové, která úzce a dlouhodobě spolupracuje se slovenskou společností Williamsova syndromu. Přednáška se zabývala Williamsovým syndromem a psychologickými aspekty, které s sebou tato genetická porucha nese. Více v sekci "Činnost sdružení".
• Dne 4.4.2007 představil Willík svojí činnost na Veletrhu neziskových organizací v Praze v Tyršově domě. Tento veletrh pořádala Nadace Fórum 2000 a poskytla tak neziskovým organizacím příležitost prezentovat svoje aktivity široké veřejnosti. Naše sdružení mělo na veletrhu vlastní stánek, představilo tu svou dosavadní činnost a veřejnosti nabídlo nový informační leták o Williamsově syndromu, který vznikl za přispění Nadačního fondu J&T. Další informace a fotografie z veletrhu najdete v sekci "Činnost sdružení".
• 24.3.2007 - byla nově naplněna sekce "Informace pro rodiče" a doplněny "Základní informace"
• 26.2.2007 - přidán komplexně zpracovaný text "Informace pro pedagogy".
• 25.2.2007 - upravena rubrika "Kdo jsme" - doplněny informace o členství v občanském sdružení Willík, o odborných spolupracovnících sdružení a také o výkonné radě. Nové údaje se objevily i v rubrice "Kontakt".
• Dne 21.2.2007 v 17:00 hod se uskuteční na Klinice dětské neurologie FN Motol schůze výkonné rady občanského sdružení Willík. Účast členů výkonné rady je nezbytná, ostatní členové sdružení se mohou v případě zájmu zúčastnit také. (Vloženo 10.2.2007).
• 10.2.2007 - upraveny "Informace pro lékaře" - doplněn přehled incidence jednotlivých zdravotních problémů dětí s Williamsovým syndromem, do rubriky "Odkazy a zdroje" přidány linky na odborné články o Williamsově syndromu v angličtině, doplněna rubrika "Užitečné odkazy".
• 27.1.2007 - rozšířena rubrika "Kontakt", v rubrice "Činnost sdružení" zvěřejněny bližší informace o setkání rodin v Malejovicích v prosinci 2006.
• 11.1.2007 - do rubriky "Činnost sdružení" vložena informace o připravované přednášce dr. Jariabkové, termín a místo bude upřesněno.
• 30.12.2006 - internetové stránky "Williamsův syndrom - občanské sdružení Willík" spuštěny.