Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Aktuality:

  • Červenec 2016 - děkujeme Nadačnímu fondu Veolia za udělení zaměstnaneckého grantu panu Davidu Marešovi, který bude použit na letošní číslo Willíkova občasníku. Více tady.


  • Podzimní setkání Willíka - uskuteční se v termínu čtvrtek 27.10.- neděle 30.10. 2016. Tentokrát se vydáme na Českomoravskou vysočinu do lesního penzionu Podmitrov. Již teď se můžete hlásit (zdenek.kratina@gmail.com), těšíme se i na dobrovolníky a asistenty (Náplň práce: asistence dětem s mentálním postižením, jedná se o pomoc při sebeobsluze, při programu, jako je muzikoterapie či cvičení, při jídle, motivace dětí. Dobrovolníkům uhradíme ubytování a stravu, potvrdíme odbornou praxi. Vlídné zacházení samozřejmostí, dlouhodobá spolupráce možná.hlaste se na hana.kubikova@seznam.cz). Program bude opět bohatý!:-)

  • Červenec 2016 - První červencový týden se zástupci Willíka zúčastní dvou významných mezinárodních akcí: tábora FEWS v Irsku - do areálu univerzity v Limericku odjeli Martina, Martin, Tomáš a Adam (s Lenkou a Martinou jako doprovodem) - více informací a spoustu fotek najdete tady, do Maďarska k Balatonu na tábor pro země Visegradské čtyřky se zase vypravili Tomáš, Kuba a Kačenka (s Lindou a Františkem jako doprovodem) - více tady.




  • Červen 2016 - Hana Kubíková, předsedkyně Výkonné rady Willíka strávila týden v Norsku, v centru pro vzácná onemocnění ve Frambu, a to v rámci projektu z norských fondů, který realizuje nemocnice v Motole, norský partner ve Frambu a ČAVO. Detailní informace z pobytu zde.


  • Červen 2016 - benefiční akce Mateřské školy Klíček v Hranicích na Moravě, kde děti napekly medové perníčky a prodávaly je na zahradní slavnosti. Výtěžek byl určen spolku Willík - moc děkujeme.


  • Květen 2016 - třetí týden v květnu se konalo tradiční jarní setkání spolku Willík, a to v hotelu Kocanda v Želivě. Na celý pobyt tentokrát dorazilo 17 rodin, na část pobytu dalších 5 - s účastí 22 rodin to byl jeden z nejúspěšnějších pobytů v dosavadní historii Willíka. O program se postarali cvičitelka Marie Magdoňová, muzikoterapeutka Věra Korhoňová, herní specialistka Aška Gordoňová, psycholožka Bára Krčmářová, drum-facilitátor Jiří Adam a fotografka Zuzana Horváthová. S dětmi nám pomáhalo 10 asistentek, z toho jedna z Thajska a druhá z Velké Británie. Počasí nám vyšlo, program byl skvělý, děkujeme všem, kteří se na průběhu víkendu podíleli, zejména nadaci SanaFriends, která náš pobyt podpořila.


  • Květen - měsíc Williamsova syndromu. Chcete vědět o Williamsově syndromu víc? Základní informace ve formě infografiky najdete zde. Dnes 20.5. se slaví první Evropský den Williamsova syndromu! Podívejte se na video, které jsme o Williamsově syndromu a rodinách dětí s tímto syndromem spontánně natočili před dvěma lety na víkendovém setkání Willíka.


  • Duben 2016 - skupinka rodičů dětí s Williamsovým syndromem se zúčastnila podpůrného víkendu pro pečující rodiče, který v Praze organizovala Společnost pro podporu mentálně postiženych. Byly to velmi zajímavé a příjemné dva dny.


  • Duben 2016 - jako každoročně jsme se i letos zúčastnili NGO Marketu, veletrhu neziskových organizací, který se konal ve Fóru Karlín. Návštěvníkům veletrhu jsme se snažili (díky Františkovi Hábovi a Hance Strykové) přiblížit činnost spolku Willík i problematiku Williamsova syndromu.


  • Duben 2016 - setkání ostravské sekce Willíka - díky Monice Žídkové za organizaci.

  • Duben 2016 - firma LOGOSIGN a.s. nám vyrobila a věnovala dvě velká písmena "W" a "s" - symbol Williamsova syndromu. Využijeme při focení dětí na jarním pobytu Willíka i při další propagaci. Moc děkujeme.

  • Únor - březen 2016 - poběhla evropská fotosoutěž Willíka, i s naší českou účastí.

  • Únor 2016 - Dvacátý devátý únor se slaví jako Den vzácných onemocnění. Každý rok se připravuje speciální video, které na vzácná onemocnění upozorňuje. Letos je hlavní hrdinkou videa 18letá Elisa z Itálie, která má Williamsův syndrom. Více o ní zde.


  • Leden 2016 - na sklonku roku vyšel časopis Willíkův občasník za rok 2015 - prohlédnout si ho můžete tady, příp. stáhnout v tiskové kvalitě zde (22 MB).




  • Leden 2016 - V rámci projektu Rozšiřování povědomí o Williamsově syndromu 2016 poputují letáky a brožury Willíka na genetická pracoviště po celé ČR, kde je možné metodou FISH diagnostikovat Williamsův syndrom. Snad se dostanou do těch správných rukou, optimálně k rodičům, kterým je tato diagnóza jejich dítěte právě sdělována...




  • Leden 2016 - až do konce ledna probíhá fotosoutěž Willíci a hudba - připraveno ve spolupráci s Evropskou asociací Williamsova syndromu. Více informací o soutěži najdete na FB stránce projektu anebo zde.




  • Leden 2016 - nová přihláška do spolku Willík - najdete ji zde.

  • Starší aktuality najdete v archivu.