Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Aktuality:

  • Duben: Spolek Willík, sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem, hledá dobrovolníky na víkendový pobyt v Želivi ve dnech 2.-3.5.2014. Jedná se o práci s malými dětmi s mentálním postižením, asistenci při muzikoterapii a arteterapii v době, kdy se jejich rodiče budou vzdělávat na vlastním semináři. Dopomoc se zabavením, jídlem, toaletou, oblečením. Nabízíme ubytování v chatkách a plnou penzi, proplacení cestovného ve výši jízdného, možnost potvrdit praxi. Potřebujeme cca 5 lidí, dlouhodobější spolupráce vítána. Zájemci pište na willik.tym@seznam.cz. Děkujeme.

  • 28.únor 2014 - dnes je Den pro vzácná onemocnění - oslavte ho s námi!


  • Únor 2014 - na poslední únorový den již tradičně připadá Den vzácných onemocnění. Vzácná onemocnění jsou onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci (postihuje méně než 5 osob z každých 10 000), která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Také Williamsův syndrom patří mezi vzácná onemocnění. Chceme na tuto problematiku upozornit, a proto u příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění vyhlašujeme soutěž o knihu Martiny Drijverové Malé věci, velké věci (s podpisem autorky). Více zde.


  • Leden 2014 - hned na začátku nového roku tři nové rodiny dětí s Williamsovým syndromem - všechno kluci kolem 3 let. Z Liberce, Brna a Vodňan. Těšíme se na společná setkání.

  • Leden 2014 - 24. ledna 2014 se v Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny FN Olomouc uskuteční konference "Genetické poradenství zaměřené na rodiny - společná cesta" s účastí Willíka. MUDr. Martina Simandlová představí diagnozu Williamsův syndrom, bude se promítnut film Embraceable a otázky přítomných zodpoví Hanka Stryková.

  • Leden 2014 - pracovní setkání České Asociace vzácných onemocnění (ČAVO) s naší účastí (Hana Stryková), plánujeme letošní Den vzácných onemocnění, který se uskuteční posledního února.

  • Krásný nový rok 2013 přeje Willík, dle nového občanského zákona již nikoliv občanské sdružení, ale zapsaný spolek! Děkujeme všem příznivcům a přátelům za podporu! Věříme, že my i naše děti s Williamsovým syndromem prožijeme letos spoustu příjemných a nezapomenutelných chvil.


  • Prosinec 2013 - do Chýně za námi dorazil Mikuláš, spisovatelka Martina Drijverová i bubeník Petr Šušor. Bylo to prima - podívejte se sami.

  • Prosinec 2013 - Mikulášská besídka, tentokrát se bude konat v sobotu 7.12.2013 odpoledne, cca od 13 do 17 hodin. Místo konání - pozor změna: Chýně, ale tentokrát MŠ U koníka: http://chyneskolka.cz/. Na programu: setkání se spisovatelkou Martinou Drijverovou, která napsala knížku Malé věci, velké věci (jedním z hrdinů je kluk s Williamsovým syndromem), skupinové bubnování s Petrem Šušorem a samozřejmě: Mikuláš! Těšíme se na Vás.

  • Listopad 2013 - nový kalendář Willíka na rok 2014 je na světě. Děkuji fotografce Dáše Petráskové za skvělou spolupráci! Kalendář má formát A3 a za cenu 350 Kč (+ poštovné) si ho můžete objednat na willik.tym@seznam.cz



  • Říjen 2013 - pobyt v Želivi byl zdařilý. Počasí nám přálo, strávili jsme zajímavý a užitečný den s psycholožkou Bárou Krčmářovou, děti zase muzicírovaly s Danou Pšeničkovou, její dcerou Janou a s dobrovolnicí Eliškou. Zvládly to skvěle! Dana Pšeničková dětem dokonce připravila Snoezelen. Moc děkujeme. Přednáška dr. Simandlové se ze zdravotních důvodů neuskutečnila (snad jindy), ale zase jsme si užili návštěvu místního klášterního pivovaru a pobyt završili seznámením s Martinem Valou, fyzioterapeutem, který s námi probral zdravotní aspekty související s Williamsovým syndromem a konzultoval i problémy jednotlivých dětí. To celé doplněno diskusemi, sdílením zkušeností, slzy dojetí se objevily po shlédnutí filmu Embraceable. Velmi nám vyšel vstříc i personál hotelu Na Kocandě, díky moc panu Pavlu Mičkovi. Moc jsme si to v Želivě užili, a proto sem vyrazíme za půl roku znovu - dejte si do diáře termín 1.- 4.5.2014! Pár fotek z víkendu najdete zde (autory jsou Hana Kubíková a Martin Vala).



  • Říjen 2013 - podzimní pobyt Willíka se blíží. Na co se můžete těšit? Sobota: psycholožka Bára Krčmářová, dopoledne přednáška pro rodiče na téma Syndrom vyhoření, odpoledne trochu praxe - jak se vyhoření bránit. Souběžně program pro děti muzikoterapie s Danou Pšeničkovou, příp. arteterapie s Aškou z Malejovic. Neděle: MUDr. Simandlová z genetiky v Motole - přednáška Transakční analýza, podívat se na nás snad přijede i nový fyzioterapetu Martin Vala z Brna. O děti by se měly postarat dvě dobrovolnice - studentky. Bude-li zájem, pustíme si film Embraceable, podle počasí vyrazíme i někam na výlet. Tak snad letos nebude sněžit....


  • Říjen 2013 - do části Praktické info přidána stránka s doporučenou literaturou a informační stránka Fakta o Williamsově syndromu z americké kampaně z jara 2013.

  • Září 2013 - česká premiéra filmu Embraceable - Stvořeni k objetí. Více zde.

  • Plánujeme podzimní setkání - pojedeme do rodinného hotelu Na Kocandě, v obci Želiv u Humpolce. Víkend bude opět prodloužený a to od pátku 25.10. 2013 do pondělí (státní svátek) 28.10. 2013. Záleží zase na vás, zda se zúčastníte pobytu celého či jen části. Rádi vás uvidíme i pokud se na nás přijedete jen podívat a zúčastnit se společného programu (psycholožka?, muzikoterapie?). Zájemci hlaste se prosím co nejdříve Zdeňkovi Kratinovi, kapacita hotelu je omezená.

  • Červenec 2013: rekondiční pobyt na Slovensku, v hotelu Podjavorník. Přijelo 9 rodin z České republiky, skoro dvakrát tolik ze Slovenska. Týden nabitý výlety, soutěžemi, sportem, plaváním, masážemi, hudbou, tancem a zábavou. Podívejte se na fotografie a prohlédněte si videa.

  • Červenec 2013: kemp zemí visegradské čtyřky v Maďarsku, u Balatonu. Zúčastnili se Adam s Nikolkou (doprovod Hanka Kubíková). Fotky najdete zde.


  • Červen: výroční zpráva za rok 2012 je na světě.
  • Červen: akce s názvem Focení pro Willíka proběhla v neděli 23.6.2013 v Praze, v oboře Hvězda. Cílem akce je opět více rozšířit povědomí o Williamsově syndromu. S profesionální fotografkou Dagmar Petráskovou fotily naše děti kalendář, fotografie budou dále použity i na výstavu a k dalším účelům. Všem 11 rodinám moc děkuji za to, že dorazily, paní fotografce za úžasný přístup - bylo to velmi příjemné setkání a výborný den. Fotoreportáž z celé akce najdete tady.


  • Květen: V sobotu 18.5.2013 proběhlo setkání a Valná hromada členů České asociace pro vzácná onemocnění. Na programu byly dvě velmi zajímavé přednášky: JUDr. Ondřej Dostál, Práva pacientů na léčbu s přihlédnutím k pacientům s VO, zavádění směrnice o přeshraniční péči do praxe a Tomáš Doležal, Ph.D., Problematika HTA, dopady na vzácná onemocnění. Pak následovala Valná hromada, plánování aktivit do budoucna, atd. Byl to velmi zajímavý, příjemný a přínosný den, myslím, že Willík je v dobré společnosti.


  • Květen 2013: již počtvrté jsme se zúčastnili Veletrhu neziskových organizací - NGO marketu 2013, přečtěte si více.



  • Podívejte se na videa z víkendového pobytu v Soběšicích!


  • Duben 2013: Uvidíme se o víkendu na tradičním jarním setkání Willíka v Soběšicích? Chystá se sem celkem 11 rodin! V sobotu si s námi bude hrát, zpívat a muzicírovat Dana Pšeničková, v neděli nás navštíví celkem 4 psi z občanského sdružení Hafík. Konat se bude také Shromáždění členů občanského sdružení. Snad nám bude přát počasí. Těšíme se na Vás!



  • Plán: Tábor v Maďarsku - maďarská společnost Williamsova syndromu organizuje letos pro země visegradské čtyřky tábor pro větší děti a dospělé s Williamsovým syndromem. Konat se bude od 7. do 14.7.2013 u Balatonu společně s pobytem maďarských rodin. Tábor je určen pro 4 účastniky + 2 průvodce, je téměř plně hrazen, účastnický poplatek ve výši 80 euro za účastníka bude pravděpodobně hrazen z prostředků o.s.Willík. Na programu plavání, muzikoterapie, výlety, lodičky, dobrodružný park, koncert, vystoupení umělců, diskotéka, folklorní večery atd atd. O účast předběžně projevili zájem Adam a Tomáš, doprovod Hanka Kubíková, další účastníci + jeden doprovod vítáni. Zájemci pište obratem na hana.kubikova@seznam.cz, uzávěrka přihlášek je v dubnu.



  • Plán: Letní setkání - letošní rekondiční pobyt organizovaný ve spolupráci se slovenskou společností se uskuteční v hotelu Podjavorník, za obcí Papradno, nedaleko Povážské Bystrice v termínu 20.7. až 27.7.2013. Přihlášky přijímá Zdeněk Kratina

  • Plán: Jarní setkání - ve dnech 20.-21.4.2013 se koná víkendové setkání v Soběšicích na Šumavě, v hotelu Pod hořicí, kde jsme byli již v loňském roce. Na programu bude muzikoterapie v podání Dany Pšeničkové a canisterapie prostřednictvím o.s.Hafík. V rámci setkání se uskuteční Shromáždění členů sdružení, které tímto jménem Výkonné rady svolávám. Na programu bude volba členů vedení o.s.Willík, rozhodnutí o dalším směřování našeho občanského sdružení, informace o aktivitách proběhlých i chystaných a dále rozhodnutí o placení či neplacení členských příspěvků. Bližší informace o cenách za ubytování atd. byly rozeslány e-mailam Zdeňkem Kratinou, který se organizací pobytu zabývá.

  • Březen 2013: Co Vás baví v dubnu aneb Pomáháme s Providentem. Podpořte prosím o.s. Willík a jeho dubnové setkání v Soběšicích na Šumavě na této stránce. Stačí kliknout na "To mě baví".

  • Březen 2013: Na rádiu Classic FM se v rámci cyklu o vzácných onemocněních vysílaly pořady o Williamsově syndromu. První díl byl natočen s dr. Puchmajerovou z genetiky v Motole, můžete si ho poslechnout zde, ve druhém díle učinkovala Hana Kubíková, zástupkyně o.s. Willík a matka dítěte s Williamsovým syndromem: zde. Děkuji Poldovi Kratochvílovi za stažení.

  • Březen 2013: několik zástupců Willíka se zúčastnilo I. národní konference "Vzdělávání dětí se vzácnými onemocněními", která se konala 6.-7.3.2013 v Praze, v hotelu Olšanka jako součást projektu "Speciální vzdělávací potřeby dětí a žáků se vzácnými onemocněními". V rámci projektu vznikl informační materiál pro pedagogy: "Metodika práce se žákem se vzácnám onemocněním", kde je zastoupen i Williamsův syndrom. Metodiku si můžete v pdf stáhnout zde. Willík má k dispozici i výtisky v tištěné podobě, rodinám budou k dispozici na setkání v Soběšicích, příp. je možné si o ně napsat (určeno zejména rodičům dětí školou povinných).

  • Únor 2013: v Jižní Korei se letos konaly Světové zimní hry Speciálních olympiád, kterých se v kategorii sjezdové lyžování zúčastnila i Simonka Sadloňová ze slovenské Spoločnosti Williamsova syndrómu. Gratulujeme k účasti!


  • I my ve Willíkovi slavíme Den vzácných onemocnění!



  • 28. ÚNOR je DEN VZÁCNÝCH ONEMOCNĚNÍ! Stáhněte si plakát nebo si pusťte video.






  • Únor - 24.2. se v hlavních zprávách TV Nova objevila Justýnka Svobodová, které přeloučské hokejbalistky předávaly výtěžek z nafoceného kalendáře. Pokud byste chtěli Justýnce pomoci i vy, můžete pro ni sbírat víčka z PET lahví - podrobnosti zde. Děkujeme.


  • První národní konference "Vzdělávání dětí se vzácnými onemocněními" se bude konat ve dnech 6. – 7. 3. 2013 v Praze, v hotelu Olšanka. Přihlásit se můžete na stránkách projektu.

  • Od čtvrtka 10. ledna 2013 začíná na rádiu Classic FM (98,7 FM v Praze a okolí) druhý cyklus o vzácných nemocech. Jednotlivé díly jsou na programu vždy ve čtvrtek, v premiéře v 7:45 hodin, reprízy se vysílají tentýž den ve 12:45 hodin a v 17:45 hodin. Pořady je možné poslouchat také na internetu na stránkách www.classicfm.lidovky.cz/, nebo http://www.play.cz/radio-classic-fm. Williamsův syndrom bude na programu 7.3. (MUDr. Puchmajerová) a 14.3.2013 (Hana Kubíková)

  • Leden: vyšel nový letáček o Williamsově syndromu a Willíkovi v angličtině. Poděkování Lence Kratochvílové a Vincencovi Wellens.

  • Přejeme všem dětem, rodinám i příznivcům krásné vánoce a šťastný nový rok!

  • Prosinec 2012 - Televize Nova odvysílala krátkou reportáž o tříleté Justýnce z Pardubic, které se rozhodly pomoci nafocením kalendáře mladé hokejbalistky z Přelouče.

  • Prosinec 2012 - Mikulášské setkání v Chýni se vydařilo. Dorazilo 9 rodin, tři studentky, jedna muzikoterapeutka a jeden Mikuláš:-) Fotografie jsou ke shlédnutí zde. Poděkování patří muzikoterapeutce Anně Neuwirthové, Lence Jamrichové vděčíme za organizaci, paní zástupkyni ředitelky za zapůjčení prostor ZŠ Chýně, pohádkovou bytost pomohla vytvořit Blanka Schiffauerová, za herecký výkon děkuji Frantovi Jeřábkovi!

  • Prosinec 2012 - v sobotu 1.12. se v ZŠ v Chýni (první vesnice za Prahou, za Zličínem) od 13 hodin uskuteční Mikulášské setkání Willíka. Těšit se můžete na muzikoterapeutku Annu Neuwhirtovou, navštíví nás také dvě studentky lékařské fakulty, které dělají projekt o rodinách dětí s Williamsovým syndromem. A zadaří-li se, pak dorazí i Mikuláš. Zároveň proběhne i schůze Výkonné rady Willíka (v 10:30 u Jamrichů) a každoroční Shromáždění členů sdružení.

  • Listopad 2012 - pracuje se na novém letáku Willíka, tentokrát v angličtině. Díky patří Lence Kratochvílové za přípravu textu a zajištění překladu a Vincenci Wellens za jazykovou korekturu.

  • Listopad 2012 - natáčení pořadu o Williamsově syndromu v rámci seriálu o vzácných diagnózách pro rádio Classic FM (MUDr. Puchmajerová a Mgr.Kubíková) - vysílat se bude v březnu 2013.

  • Říjen 2012 - vyšlo letošní číslo Willíkova občasníku. Prolistovat si ho můžete tady.



  • Říjen 2012 - podzimní setkání Willíka v Žihli - v zimní atmosféře a s muzikoterapeutkou Zuzanou Maličkou.
  • Září 2012 - setkání slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu v Bratislavě, s českou účastí.

  • Srpen 2012 - čtyři členové našeho sdružení (Adam, Martin, Nikolka a Tomáš) se zúčastnili letního táboru ve Španělsku pořádaný Evropskou asociací Williamsova sydromu. Všichni zúčastnění přijeli nadšení a spokojení. Více se určitě dozvíte v dalším díle občasníku a zatím se můžete podívat na fotky z pobytu od Lenky a na fotky od Dany.


  • Červenec 2012 - proběhl letní rekondiční pobyt Willíka na Slovensku, za účasti 9 českých a 17 slovenských rodin. Podívejte se na fotografie a přečtěte si obsáhlou reportáž. Můžete se podívat i na videa.



  • Červen 2012 - Výroční zprávu za rok 2011 najdete zde (ve formátu .pdf).

  • Červen 2012 - Začátkem června se uskutečnil benefiční koncert podpořený Nadací Divoké husy spojený s prodejem výrobků členů občanského sdružení Willík. Akce se výjimečně vydařilo, podařilo se vybrat pro nás neskutečnou částku 55 tisíc Kč, kterou Nadace Divoké Husy ještě zdvojí. Výtěžek bude použit na letní rekondiční pobyt na Slovensku, zejména na zajištění muzikoterapie pro děti a podporu rodin. Podívejte se na fotografie z akce a přečtěte si tiskovou zprávu z před akce a tiskovou zprávu po konání akce.





  • Červen 2012 - připojili jsme se k rozběhlému "Projektu speciálních vzdělávacích potřeb dětí a žáků se vzácnými onemocněni", který řídí Společnost pro mukopolysacharidosu. Konkrétně jsme se zapojili do aktivity, jejíž cílem je vytvořit a ověřit metodiku práce s dítětem se vzácnou diagnózou ve školách. Výstupem této části projektu by měla být metodická příručka pro učitele, kde budou shrnuta vybraná vzácná onemocnění a popsány jejich dopady na vzdělávání dětí.


  • Červen 2012 - uskutečnila se historicky první benefice pro Willíka! V Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Praze proběhl pod patronací Nadace Divoké husy koncert skupin Šestet a Tremoloboty (poděkování všem účinkujícím a hlavně Renému Inquortovi!) a také velmi úspěšný prodej výrobků členů našeho sdružení. Koncert se vydařil, bylo to příjemné podvečerní setkání známých i neznámých. Díky všem, kteří se zúčastnili, všem, kteří přispěli, všem, kteří se aktivně zapojili. Vydařená akce!



  • Květen 2012 - v rámci stránek Willíka vznikl blog, jehož cílem je mimo jiné zveřejňovat informace "odjinud", a to nejen týkající se Williamsova syndromu, ale i třeba sociální reformy, problematiky mentálního postižení, inkluzivního vzdělávání apod. Příspěvky od členů Willíka vítány!


  • Květen 2012 - o.s. Willík se stalo členem nově vzniklé České asociace pro vzácná onemocnění, více na stránkách vzacna-onemocneni.cz.


  • To nás baví! - hlasujte pro benefiční koncert pro Willíka na stránkách To nás baví v červnu. Hlasovat můžete do 27.5.2012. Díky za každý hlas.


  • V pátek 11.5. jsme se zúčastnili Veletrhu neziskových organizací, prezentovali jsme nové letáčky, brožurky i výrobky ze Soběšic. Získali jsme nové kontakty, potkali staré známé a snad i zase trochu rozšíříli povědomí o Williamsově syndromu. Díky Lence Jamrichové a Zdeňkovi Kratinovi za účast.


  • Uskutečnilo se jarní setkání Willíka v Soběšicích na Šumavě - první fotografie najdete na Bártově blogu. Byl to příjemný prodloužený víkend, dorazilo 11 rodin, děti si užily pejsky v rámci canisterapie (díky o.s. Hafík), Věra Korhoňová s námi muzicírovala a hlavně vyráběla výrobky (díky!), též jsme se koupali v místním bazénu, vyrazili jsme na procházku i na výlet, probrali vše možné...


  • Květen 2012 - máme nový letáček, který odpovídá "willíkovskému" grafickému stylu. Děkujeme panu Martinu Sausage Dohnalovi za grafickou podobu. Letáček ke stažení zde (5,7 MB). K dispozici bude na benefičním koncertě pro Willíka, v létě na Slovensku, příp. si o něj můžete napsat (hana.kubikova@seznam.cz)





  • První neděli v červnu, 3.6.2012 proběhne od 17 hodin v kavárně Naše Kavárna" - kavárně Centra podpůrné péče Lékořice v areálu Thomayerovy nemocnice v Krči, benefiční koncert pro Willíka, který podpoří Nadace Divoké husy. Hrát budou: Šestet (vokální kvintet zaměřený na jazzovou klasiku, úpravy popových a latinskoamerických písní, filmovou hudbu) a Tremoloboty (hudební kvarteto kombinující prvky jazzu, rocku, latiny, hitola, folku). Součástí koncertu bude i krátká prezentace o.s.Willík. Na koncert bude druhý den (pondělí 4.6.2012 od 10 do 17 hodin) navazovat malá výstava pro širokou veřejnost, kde budou členové Willíka informovat zájemce o diagnóze Williamsův syndrom, představí pětileté působení Willíka a budou také prodávat výrobky členů našeho sdružení. Vstupné na koncert bude symbolických 50 Kč, výtěžek z benefiční akce (ze vstupného, z prodeje výrobků a ze sponzorských darů věnovaných během akce) bude Nadací Divoké husy zdvojnásoben (děkujeme!) a určen na letní rekondiční pobyt Willíka na Slovensku. Těšíme se na hojnou účast:-)



  • Duben 2012: přednáška o sociální reformě byla velmi zajímavá, děkujeme paní Kožnarové z NRZP za informace. Prezentaci najdete zde.

    V květnu, v termínu od soboty 5. května 2012 do úterý 8. května 2012 se uskuteční jarní setkání Willíka. Místo pobytu je tentokrát na jihu Čech, v Soběšicích, hotel Pod Hořicí. Pro děti bude tentokrát připravena canisterapie a seznámení s asistenčními psy (z občanského sdružení Pomocné tlapky), přijet by měla i Věra Korhoňová (arteterapie, možná i muzikoterapie). V hotelu je možnost využití tělocvičny, sauny, vířivek, perličkové koupele, rehabilitačního zařízení. Přímo před hotelem je nový bazén s vyhříváním, určený k celoročnímu provozu. Budova je převážně bezbariérově upravena. Více v diskusním foru, přihlášky směrujte na Zděnka Kratinu (zdenek.kratina@gmail.com ).

    Podařilo se nám získat dotaci z Ministerstva zdravotnictví ve výši 30 tisíc Kč (žádali jsme o 45 tisíc), bude využita na podporu rodin na setkáních v roce 2012. Děkujeme. Nadace Dětský mozek náš projekt bohužel nepodpořila.

    V květnu se zúčastníme Veletrhu neziskových organizací v Praze. Termín je pátek 11.5.2012 od 10 hodin. Je potřeba udělat rozpis lidí, kteří se na stánku Willíka vystřídají - kdo se hlásí? Připravuje se nový leták o Williamsově syndromu, snad se do této akce podaří jej dokončit, graficky upravit a vytisknout.

  • Duben 2012: první sobotu po velikonocích, tj. v sobotu 14.4.2012 od 11 do 14 hodin, se bude v ZŠ v Chýni (které tímto děkujeme za přízeň) konat přednáška na téma Sociální reforma 2012. Předběžný obsah přednášky: Dávky státní sociální podpory, Příspěvek na péči, Hmotná nouze, Nové dávky – mobilita a kompenzační pomůcky, Průkazy TP, ZTP, ZTP/P a karta sociálních systémů, Pečující osoby – pojištění atd. Přednášejíci: Lucie Kožnarová, DiS., odborná poradkyně Poradny pro osoby se zdravotním postižením a seniory NRZP ČR. Srdečně zvu, prosím o potvrzení účasti na hana.kubikova@seznam.cz.


  • Březen 2012: podívejte se na video o Williamsově syndromu z produkce americké televize ABC News. Je v angličtině, ale s obsahem přeloženým do češtiny. Pěkné.

    Získali jsme malé granty z Úřadu vlády - na členství v Evropské federaci asociací Williamsova syndromu (FEWS) a na nové letáky o Williamsově syndromu v češtině a angličtině (předchozí náklad je již rozebrán). Děkujeme. Z Nadace ČEZ, kterou jsme žádali o příspěvek na jarní pobyt v Soběšicích, jsme bohužel nedostali nic.

    Na červen chystáme benefiční akci - Benefici pro Willíka podpořenou (snad) Nadací Divoké husy - více viz diskusní fórum.


  • Únor 2012: únor jsme strávily s dr. Lenkou Neuschlovou psaním grantů. Pokusily jsme se o grant Nadace OKD a grant z nadace Dětský mozek - oba věnované na letošní setkání Willíka. Spoustu energie nám vzalo psaní závěrečných zpráv z loňského grantu Úřadu vlády, děkuji tímto za spolupráci Hance Vaňkové a panu Pišlovi.

    V přípravě je dubnová přednáška na téma Sociální reforma, kterou budeme realizovat ve spolupráci s Národní radou zdravotně postižených.

    Děkujeme všem sponzorům, kteří nás v minulém roce podpořili! I díky Vám budem moci nadále vyvíjet aktivity pro lepší život dětí s Williamsovým syndromem a jejich rodin!


  • Leden 2012: brožura Edukace dětí s Williamsovým syndromem (autorka Martina Danišková) je na světě! Můžete si ji stáhnout v elektronické podobě v pdf (přebal a vlastní brožura, velikost 2,5 MB), v tištěné podobě bude k dispozici na příštích setkáních. Příp. si o ni můžete napsat přímo Martině (Martina.Syrova@seznam.cz), která Vám ji za úhradu poštovného pošle poštou.


  • Leden 2012: vysílání pořadu České televize Kde peníze pomáhají o občanském sdružení Willík a o osobní asistenci pro Bartoloměje si můžete pustit na stránkách České televize.




  • Leden 2012: pexeso dětí s Williamsovým syndromem z Radějova ke stažení (5 MB, v pdf). Cewe-fotoknihu ze stejného pobytu najdete tady.


  • Přejeme všem rodinám, přátelům a příznivcům dětí s Williamsovým syndromem hodně zdraví, štěstí a pohody v roce 2012! Děkujeme za Vaši podporu!


  • Prosinec 2011: finišuje tisk nové brožury s názvem Edukace dětí s Williamsovým syndromem, kterou jako součást své diplomové práce vytvořila Bc. Martina Danišková (dříve Syrová). K dispozici v tištěné podobě bude pro rodiny na příštím setkání, na webu se také časem objeví elektronická verze v pdf.


  • Prosinec 2011: jako součást poskytnutého grantu Pomozte dětem byl natáčen dokument z cyklu Kde peníze pomáhají: Osobní asistence pro Bartoloměje. Natáčelo se v liberecké školce Motýlek, kam Bartoloměj chodí. V dokumentu se bude mluvit o Williamsově syndromu, o Willíkovi i o osobní asistenci. Předběžný termín vysílání: neděle 15.1.2012 v 14:10 na čt1. "Reportáž" z natáčení najdete zde.


  • Prosinec 2011: uskutečnilo se předvánoční, resp. mikulášské setkání v Chýni. Kromě Mikuláše, kterému děkujeme za nadílku, přišel i muzikoterapeut Matěj Lipský, který dětem nabídl ochutnávku či ukázku ze svého repertoáru. Všichni přítomní, děti i dospělí, se dobře bavili, ostatně podívejte se na fotografie. Setkání bylo zároveň i oslavou 5. výročí založení o.s. Willík. Děkujeme Jamrichovým za organizaci.


  • Listopad 2011: v listopadovém čísle časopisu Děti a my vyšel článek "Děti s Williamsovým syndromem bývají muzikální", kde o svých zkušenostech s výchovou dítěte s Williamsovým syndromem vyprávějí Jeřábkovi a Kratinovi. Článek si můžete přečíst zde.


  • Listopad 2011: zveme na předvánoční setkání do Chýně u Prahy. Willík slaví páté narozeniny, tak se těšte na dort:-) Přijde možná i Mikuláš a pro děti bude připravená muzikoterapie, tentokrát s panem Matějem Lipským. Termín setkání je sobota 10.12.2011 od 13 hodin, ZŠ Chýně. Podrobnosti v pozvánce nebo v rozeslaném e-mailu. Prosím o potvrzení účasti do konce listopadu, díky. Byly aktualizovány osobní stránky některých dětí a vytvořeny stránky novým členům. V autorizované části najdete ke stažení obě prezentace ze setkání v Březejci - zatím zařazeno v sekci Co se chystá, kde jsou i další aktuální zprávy.
    (vloženo 22.11.2011, -hk-)


  • Listopad 2011: podzim ve znamení žádostí o granty a dotace. Požádali jsme o podporu Nadaci Dobré dílo sester Boromejek (odborný program na našich akcích), Ministerstvo zdravotnictví (podpora rodin na pobytech), Úřad vlády (dva granty - na mezinárodní spolupráci s FEWS a na nový leták v češtině a angličtině) a nakonec i Nadaci ČEZ (jarní pobyt v Soběšicích). Tak si držme palce...
  • Říjen 2011: byla přidána galerie fotografií z letního pobytu v Radějově. Vyšel Willíkův občasník 2011 - ve formátu pdf ke stažení zde.



  • Říjen 2011: sváteční prodloužený víkend jsme strávili ve známém prostředí Dětského střediska Březejc na Vysočině. Dorazilo celkem 9 rodin či jejich zástupců, Justýnku a Martina jsme mezi s sebou přivítali poprvé. Přijeli se za námi podívat i hosté z brněnské Masarykovy univerzity, z Institutu pro výzkum inkluzivního vzdělávání - dr. Karel Pančocha a dr. Helena Vaďurová. O publikovaných případech těhonství u žen s Williamsovým syndromem nás informovala dr. Neuschlová. Zabývali jsme se i Akčním plánem pro vzácná onemocnění. Podrobnější reportáž si přečtěte zde, podívat se můžete i na fotografie.



  • 17.10.2011: právě před pěti lety, 17.10.2006 se v pražské motolské nemocnici konala ustavující schůze občanského sdružení Willík. V prosince, na plánovaném setkání v Chýni tohle pětileté výročí náležitě oslavíme!:-)
  • Říjen 2011: vrcholí přípravy setkání v Březejci, které se uskuteční poslední říjnový víkend. Přihlášeno je celkem 10 rodin. Předběžný program: začíná se pátečním obědem, odpoledne program pro děti - ergoterapie, arteterapie (Martina Danišková), večer dle počasi - táborák, nebo hudba. Sobota: dopoledne přednáška dr. Neuschlové: "Případy těhotenství u žen s WS", po obědě přednáška PhDr. Mgr. Bc. Karla Pančochy, B.A., Ph.D z Masarykovy univerzity: "Vzdělávání osob s postižením v České republice a uplatnění osob s postižením na pracovním trhu" plus co je nového v zahraniční literatuře o WS. Neděle - snídaně, pak vycházka, možná společný výlet, odjezd. Je určitě možné dorazit jen na jeden den, dejte ale kdyžtak předem vědět (kvůli obědu atd.)
    (vloženo 9.10.2011 -hk-).

  • Září 2011: uskutečnilo se setkání se zástupci dalších podobně zaměřených rodičovských organizací - se Sdružením Fragilního X chromozomu a s Rett community. Diskutovaly se možnosti spolupráce, vyměňovaly se zkušenosti, snad se nám v budoucnu podaří spojit síly nad nějakým společným projektem.

  • Září 2011: naše oblíbená muzikoterapeutka Dana Pšeničková slaví krásné a kulaté životní jubileum. Všichni z Willíka, zvláště naše děti, ji přejeme hodně zdraví, štěstí a pohody a těšíme se na další spolupráci.


  • Září 2011: Eva Čeřovská obhájila na Univerzitě Jana Amose Komenského bakalářskou práci na téma: Péče o dítě se zdravotním postižením v rodině, která se speciálně věnuje dětem s Williamsovým syndromem. Součástí této práce je i sumarizace dotazníkové akce, která proběhla na loňském setkání na Slovensku. Text bakalářské práce ke stažení zde.
    (vloženo 5.9.2011, -hk-)
  • Srpen 2011: rekondiční pobyt v Radějově byl velmi úspěšný. Muzikoterapie Věry Korhoňové a šamana Lubomíra Holzera, přednáška o sexualitě lidí s mentálním postižením, přednáška o čtení dětí s touto diagnózou, výlety, soutěže, diskotéky... A každé ráno byl na stole Radějovský zpravodaj - stáhněte si jednotlivá čísla a budete v obraze:-): sobota, neděle, pondělí, úterý, středa, čtvrtek, pátek, sobota.

    (vloženo 21.8.2011, -hk-)
  • Malejovice 2011 - v červenci se konal první česko-slovenský letní tábor pro lidi s Williamsovým syndromem. Přečtěte si více a podívejte se na fotografie.
    (vloženo 28.8.2011, -hk-)
  • Červenec: Podařilo se nám získat menší grant od Nadace Jedličkova ústavu na podporu rodin, které se zúčastní letního setkání v Radějově. Dále jsme získali individuální grant od Pomozte dětem na osobní asistenci do mateřské školy - děkujeme. Připravuje se letní tábor v Malejovicích, který proběhne v druhé půlce července - 4 účastníci budou z ČR, 6 ze Slovenska. Vrcholí také přípravy na srpnové setkání v Radějově - můžete se těšit na bohatý program.
    (vloženo 12.7.2011, hk)
  • Červen: psaní grantů - 2x Nadace Jedličkova ústavu, individuální grant Pomozte dětem, Grant Madre. Ministerstvo vnitra schválilo naši změnu stanov, co nevidět ji přidám na stránky.
  • Květnové setkání na Vysočině, v hotelu Pavla, v termínu 6.-8.5.2011, proběhlo ve výborné atmosféře a za krásného počasí. Sešlo se celkem 8 rodin, sobota byla věnována muzikoterapii, kterou zvlášť pro mladší a zvlášť pro starší děti připravila paní Mgr. Raková. Rodiče se sešli na Valném shromáždění a rozhodli o aktivitách Willíka na další období. Věnovali jsme se i procházkám po krásném okolí - naší pozornosti neunikl rybník Sykovec, ani nedaleké slavné studánky. Podívejte se na fotografie a na videa.
  • Veletrh neziskových organizací - NGO Market 2011: 12. ročníku veletrhu se zúčastnilo i občanské sdružení Willík. Propagovali jsme naši činnost, rozdali spoustu letáků, navázali nové kontakty. Více si přečtěte v tomto článku, najdete tu i kompletní seznam vystavujících neziskovek z oblasti sociální. (vloženo 1.5.2011, hk)


  • Duben 2011 - v pátek 29.4. se v Národní technické knihovně v Dejvicích uskuteční už 12. veletrh neziskových organizací. Willík bude letos při tom. Přijďte se podívat a popovídat si - dopoledne (od 10 hodin) bude u naší prezentace Zdeněk Kratina, přes poledne a odpoledne dr. Neuschlová, odpoledne a v podvečer (do 19 hodin) Hana Kubíková. Naše postery ke stažení zde (6 MB).


  • Duben 2011 - chystá se květnové setkání Willíka - na Vysočině, v hotelu Pavla u rybníka Sykovce ve Žďárských vrších. Termín 6.-8. května 2011. Přihlášené rodiny se mohou těšit na muzikoterapii v podání paní Rakové.
    Na léto připravujeme ve spolupráci s nadačním fondem Klíček letní tábor pro větší děti a dospělé s Williamsovým syndromem. Zatím to vypadá na 4 účastníky z Česka a 6 lidí ze Slovenské republiky. Týdenní pobyt by se měl uskutečnit v červenci v Malejovicích u Uhlířských Janovic. Požádali jsme o finanční podporu Nadaci Jedličkova ústavu, držte palce.
    Vrcholí také příprava letního rekondičního pobytu v Radějově v Bílých Karpatech, který proběhne v týdnu od 13.8.2011. Můžete se těšit na bohatý program - postupně se u nás vystřídají tři muzikoterapeuté (Lubomír Holzer, Petra Kacálková a Věra Korhoňová), chystá se přednáška na téma Sexualita u lidí s mentálním postižením, určitě vyrazíme i na spoustu výletů (Baťův kanál, skanzen ve Strážnici, rozhledna Travičná, zoo v Hodoníně apod.).


  • Duben 2011 - vyšla výroční zpráva Willíka za rok 2010. Ke stažení zde (ve formátu .pdf).

  • Březen 2011 - setkání Willíka v Chýni se vydařilo. Dorazilo 13 rodin, ať už komplet, nebo v redukovaném počtu, přivítali jsme i nové tváře. Muzikoterapie pod vedením paní Mileny Rakové se dětem i rodičům líbila, snad se podaří navázat hlubší spolupráci. Děkujeme paní ředitelce Mgr. Lence Jakubové za zapůjčení prostor ve zdejší základní škole a paní uklizečce Simoně Kohoutové za úklid bez nároku na honorář. Rozvětvené rodině Jamrichových pak za skvělou organizaci a výtečný catering:-) O setkání si můžete přečíst i samostatný článek. Fotogalerie pak tady. (vloženo 20.3.2011,-hk-)


  • Březen 2011 - tento víkend, v sobotu 19.3.2011 se uskuteční setkání Willíka v základní škole v Chyni. Škola bude otevřena cca od 12:30 hodin, muzikoterapie začíná ve 13 hodin a potrvá cca do 16 hodin. Přezuvky prosím s sebou. Popis cesty byl rozeslán e-mailem. Paní Milena Raková připravila pro děti program, na místě bude možné zakoupit i její knihy o muzicírování s dětmi. Dorazit by mělo cca 14 rodin. Zdeněk Kratina přiveze Brožuru o Williamsově syndromu, která bude rodinám k dispozici. Pokud chcete větší počet kusů, napište prosím konkrétní počet Zdeňkovi. Těšíme se na Vás:-)(vloženo 17.3.2011,-hk-)
  • Leden 2011 - připravuje se jednodenní setkání Willíka v Praze, resp. ve vesničce Chyně (5 km od Prahy). Bude se konat 19.3.2011 odpoledne (cca 13 - 17 hodin), na programu bude muzikoterapie pro děti v podání paní Rakové. Na tomto setkání bude také distribuována brožura o Williamsově syndromu, kterou o.s. Willík vydalo na konci roku s podporou Ministerstva zdravotnictví. Brožuru si můžete v pdf stáhnout z těchto stránek.


  • Leden 2011 - Jarní setkání Willíka se uskuteční první víkend v květnu, a to na chatě Pavla na Vysočině, účast prosím nahlaste co nejdříve Zdeňkovi Kratinovi.
  • Leden 2011 - Na stránkách Willíka, v rubrice Praktické, budou postupně zveřejňovány výukové materiály ke stažení. (vloženo 25.1.2011,-hk-)
  • Leden 2011 - nový pokus o překlady z amerického diskusního fora rodičů dětí s WS.
  • Prosinec 2010 - přejeme krásné vánoce a šťastný rok 2011. Všem našim příznivcům děkujeme za podporu!
  • Prosinec 2010 - práce na brožuře o WS jsou u konce, snad se tisk do konce roku stihne. Podařilo se nám získat grant od Nadace Dobré dílo (sestry Boromejky) - děkujeme. V grantovém řízení VUA jsme postoupili do dalšího kola a byla nám přislíbena dotace na naše aktivity související s členstvím ve FEWS a s připravovanou brožurkou na téma Vzdělávání dětí s WS. Výši dotaci se dozvíme do konce března 2011.
  • Listopad 2010 - prodloužený víkendový pobyt na jižní Moravě, v hotelu Radějov, se mimořádně vydařil. Přijelo 10 rodin z České republiky a dvě slovenské rodiny. Za krásného slunečného počasí jsme v pátek zvládli výlet do skanzenu ve Strážnici a vylezli jsme na rozhlednu Travičná. V sobotu proběhla celodenní muzikoterapie s paní Bc. Jindrou Kučeříkovou - dětem se moc líbila, děkujeme. Podívejte se na fotografie z pobytu a přečtěte si reportáž.
  • Říjen 2010 - vyšlo třetí číslo Willíkova občasníku - ve formátu pdf ke stažení zde

  • Říjen 2010 - vzpomínka na letní pobyt na Slovensku - vložena fotogalerie a cewefotokniha - možno objednat v papírové podobě na hana.kubikova@seznam.cz. (vloženo 16.10.2010, hk)


  • Říjen 2010 - připravuje se podzimní pobyt, tentokrát to bude prodloužený víkend na jižní Moravě, v Radějově. Termín 28.-31.10.2010. Přihlášeno je 10 rodin + jedna nebo dvě návštěvy ze Slovenska. Tentokrát se můžeme těšit na novou muzikoterapeutku, paní Kučeříkovou. Snad nám vyjde počasí.
    Intenzivně se pracuje na nové brožurce věnované Williamsovu syndromu - první verze jsou již hotové, dokončuje se odborná část, jazyková korektura. Grant od Nadace Syner jsme nedostali. Tento týden budou zveřejněny výsledky Pomozte dětem. Připravují se granty na zahraniční spolupráci (Úřad vlády) a příp. i na pobyty s muzikoterapií 2011 (Ministerstvo zdravotnictví). Dr. Neuschlová se chystá do Londýna na zasedání Evropské asociace Williamsova syndromu (FEWS).
    Prohlédněte si videa ze Slovenska - z muzikoterapie, z pobytu, z hraní si s padákem:-)


  • Srpen 2010 - týdenní pobyt se slovenskou Spoločností Williamsovho syndrómu, který se konal od 15.8.2010 na jižním Slovensku v Kováčově, se vyvedl. Počasí nám přálo, užili jsme si koupání na termálním koupališti Vadaš ve Štúrově, výlet do Budapešti i do Ostřihomi, báječně se vyvedla muzikoterapie (děkujeme Daně Pšeničkové a Věře Korhoňové za skvělý program), viděli jsme ohňostroj, ochutnali místní víno, děti si zasoutěžily (díky starostovi p.Drápákovi), dokonce byl o setkání natočen i pořad Slovenským rozhlasem Regina. Díky všem a hlavně Nadě Sadloňové za skvělou organizaci. Tak zase za rok:-) Přečtěte si reportáž o pobytu od Olgy Kreníkové a prohlédněte si prvních pár fotografií. Fotogalerie a videa budou následovat.

  • Srpen 2010 - Hanka Stryková napsala zprávu o pobytu na FEWS kempu v Itálii. Příští rok se FEWS kemp měl konat v Belgii, ale z finančních důvodů to Belgičané vzdali, uvidíme, zda se organizace ujme jiná národní organizace... Nedostali jsme grant z Nadace Preciosa na muzikoterapii příští rok, škoda.
  • Televize Nova uvedla 6.7.2010 v rámci amerického krimiseriálu Zákon a pořádek díl nazvaný Výjimečné schopnosti, kde hlavní hrdinkou je dívka s Williamsovým syndromem. Upoutávku na tento díl v angličtině si můžete pustit na youtube.



  • Chystáme se v srpnu na týdenní rekondiční pobyt na Slovensko, pojede celkem 9 rodin, ladíme ubytování, financování i program. Děti se mohou těšit na muzikoterapii s Danou Pšeničkovou a na novou muzikoterapeutku paní Mgr. Věru Korhoňovou, na spoustu výletů, koupání i dalších atrakcí. Děkujeme Jeřábkovým za zprostředkování sponzorské podpory. Aktuální informace pro účastníky jsou v Aktualitách v autorizované části.
  • Červenec 2010 - čtyři naše starší děti (Kuba, Hanka, Tomáš a Adam) se zúčastnily prázdninového kempu v Itálii, který pořádala Evropská asociace Williamsova syndromu. Vše prý proběhlo skvěle, článek o pobytu od Hanky Strykové přibude doufám co nejdříve. Zatím si můžete prohlédnout fotografie -zde, zde a zde.




  • V časopise 100+1, v čísle 10/2010, vyšel pod názvem "Přátelský syndrom" článek o Williamsově syndromu. Přečíst si ho můžete zde.
  • Červenec 2010 - prezentace do Itálie verze 2.0. (náhled v podobě fotogalerie). Jako soubor .ppt ke stažení na edisku.


  • Červen 2010 - s doktorkou Neuschlovou jsme napsaly a odeslaly dvě žádosti o granty - na Pomozte dětem a Nadaci Preciosa. Jsou na muzikoterapeutická setkání Willíka - tři jednodenní v Praze, dvě víkendová a jedno týdenní v roce 2011. Pomozte dětem je určeno pro děti do 18 let, Nadace Preciosa pro děti 18-26 let. Výroční zprávu Willíka za rok 2009 najdete zde (ve formátu .pdf).
  • Červen 2010 - pro naše hravé děti - pexeso Willík s portréty dětí, které se zúčastnily setkání v Monínci (tisk a případnou laminaci už určitě zvládnete sami:-).


  • Děkujeme společnosti IKEA za poskytnuté dárky a drobné předměty pro naše děti!
  • Květen 2010 - proběhlo jarní setkání Willíka v Monínci, navzdory nepřízni počasí nakonec dorazilo 11 rodin. Program se vydařil - muzikoterapie paní Lintnerové, ergoterapie paní Adamové a bubnování s panem Šušorem, to vše se dětem (a nejen jim) líbilo. Podívejte se do fotogalerie a přečtěte si článek o tom, jak jsme se v Monínci měli.



  • Květen 2010 - následující víkend (15.-16.5.2010) se uskuteční jarní setkání v Monínci. Spolu s námi se do tohoto koutu republiky vypraví i tisíce dalších turistů, mířících v rámci známého pochodu do nedaleké Prčice - snad se mezi nimi neztratíme:-) Program začíná v sobotu v 10 hodin muzikoterapií, odpoledne budou bloky muzikoterapie pro větší a menší děti (paní Irena Lintnerová-Heřmánková), přijede i ergoterapeutka (Bc. Pavlína Adamová, obě z táborské Kaňky). Na nedělní dopoledne je plánované oblíbené bubnování Drum Circle s panem Šušorem. Bližší informace ohledně programu apod. rozesílal přihlášeným Zdeněk Kratina e-mailem, příp. je najdete v autorizované části webu. Mapa zde.
  • V autorizované části jsou informace o letním pobytu na Slovensku, prosím přihlášené účastníky, aby se tam mrkli - v Monínci domluvíme podrobnosti.
  • Brožura fotografií z Říčan - z podzimního setkání v Říčanech vznikla cewefotokniha. Možno objednat emailem na hana.kubikova@seznam.cz




  • Duben 2010: zúčastnili jsme se projektu Co nás baví - Muzikoterapie pro Willíka. Všem, kteří nám poslali kliknutím hlas, děkujeme.
  • Duben 2010: dostali jsme dotaci Ministerstva zdravotnictví na brožurku o Williamsově syndromu. Tak teď už ji jen dát dohromady:-). Děkujeme.
  • Březen 2010: v časopise Blesk zdraví, který vyšel 24.3.2010, je článek o Williamsově syndromu a Jakubovi Kreníkovi.



  • Březen 2010: jarní setkání se uskuteční v Monínci v termínu 15.-16.5.2010. Účast dosud potvrdilo 14 rodin, 3 další rodiny se pokusí přijet na jeden den. Na programu muzikoterapie, bubnování atd. Pokud máte zájem také dorazit a nejste dosud přihlášeni, kontaktujte prosím neprodleně Zdeňka Kratinu (zdenek.kratina@gmail.com).
  • Únor 2010: řešíme otázky týkající se jarního a letního pobytu Willíka, společného bubnování a možnosti přednášky pro rodiče o sociálně právních otázkách. Do rubriky Praktické info byla tato oblast právě přidána a postupně se bude naplňovat. Členové Willíka najdou více informací v Autorizované části.
  • Leden 2010: v úterý 19.1.2010 v 18 hodin byl na čt2 vysílán pořad Klíč, tentokrát věnovaný Williamsovu syndromu. Pořad si můžete pustit také na stránkách České televize.

  • Prosinec 2009: přejeme všem návštěvníkům těchto stránek, našim rodinám, příznivcům a podporovatelům a hlavně našim dětem krásné vánoce a hodně zdraví a štěstí v roce 2010!



  • Listopad 2009: o víkendu 7.-8.11.2009 se uskutečnilo letošní podzimní setkání Willíka - v Olivově dětské léčebně v Říčanech u Prahy. Účast byla veliká - na jeden nebo na oba dva dny dorazilo rekordních 17 rodin! Na programu byla muzikoterapie pod vedením Petry Kacálkové a Jitky Pejřimovské, rodiny využily i možnosti individuálních konzultací s fyzioterapeutkou paní Koláčkovou. Uskutečnilo se společné bubnování "Drum Circles" s panem Šušorem a v neděli probělo natáčení pořadu Klíč pro Českou televizi. Rodiny dostaly nové číslo Willíkova občasníku (1,1 MB) a DVD Muzikoterapie pro Willíka. Na fotografie se můžete podívat sem, podrobný článek o setkání najdete tady.


  • Listopad 2009: stali jsme se členy Evropské asociace Williamsova syndromu. Co to pro nás znamená? Naše děti (15-25 let) se budou moci zúčastňovat letních táborů, které FEWS pořádá (ten příští se bude konat v Itálii). Takže doufáme, že této možnosti využijeme. V souvislosti s naším členstvím jsme požádali o dotaci z programu VUA, který na mezinárodní spolupráci neziskových organizací vypisuje Úřad vlády.


  • Říjen 2009: dostali jsme grant od Nadace O2 na projekt Muzikoterapie pro děti s Williamsovým syndromem (malorozpočtové projekty)! Slavnostní předávání symbolických šeků a podepisování smluv se uskuteční tuto středu, 7.10.2009 v 11 hodin v hotelu Yasmín. Děkujeme! Tiskovou zprávu najdete zde, podrobnou zprávu pak tady.(vloženo 5.10.2009, hk)


  • Září 2009: poslední zářijový víkend se několik českých rodin (4) zúčastnilo setkání slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu v Bratislavě. Bylo to velmi vydařené setkání, počasí vyšlo, absolvovali jsme procházku Bratislavou, výlet parníkem na Děvín, návštěvu zoo, promítání fotografií z letošního prázdninového pobytu ve Francii, k tomu rozhovory, diskuse, plány na příští rok. Moc děkujeme za pozvání a možnost připojit se. Fotky z Bratislavy najdete ve fotogalerii. Rodiny, které se zúčastní natáčení pořadu Klíč již byly vybrány, předpokládá se, že se bude natáčet i na podzimním setkání v Říčanech (pravděpodobně v neděli dopoledne). Byly odeslány žádosti o grant na Ministerstvo zdravotnictví (víkendové a letní pobyty, nová brožura o WS), nadaci Dobré dílo a Naše dítě. Tak nám držte palce. (vloženo 29.9.2009, hk)

  • Září 2009: oslovili nás z pořadu Klíč, chtěli by natočit díl věnovaný dětem s Williamsovým syndromem. Jednalo by se o rozhovor se třemi rodinami dětí s Williamsovým syndromem, nejlépe různého věku a pohlaví. Natáčení by se pravděpodobně uskutečnilo během listopadových víkendů a štáb by za rodinami dojel. Prosíme o reakci, kdy by byl ochoten se natáčení zúčastnit a přispět tak k rozšíření povědomí o této poruše (pište na e-mail: NeuschlovaL@seznam.cz) mezi širokou veřejnost. Dále připravujeme žádost o grant na Ministerstvo zdravotnictví - na financování letního týdenního pobytu na Slovensku příští rok. Rekondiční pobyt by se uskutečnil ve Štúrově, v hotelu Panorama - viz web: www.hotelpanorama.eu.sk. Vzhledem k nutnosti připravit do žádosti o grant rozpočet, prosím aby ti, kteří mají předběžně zájem se pobytu zúčastnit, napsali na zdenek.kratina@gmail.com. (vloženo 7.9.2009, hk)

  • Srpen 2009: plánujeme podzimní setkání Willíka, které by se tentokrát mělo konat 7.-8.11.2009 v Olivově ozdravovně v Říčanech u Prahy. Předpokládaný program: fyzioterapie, muzikoterapie a bubnování. Přihlášky směřujte na Zdeňka Kratinu, díky. Netrpělivě čekáme na výsledky grantového řízení Nadace O2, náš projekt byl zatím vybrán do druhého kola, definitivní rozhodnutí padne v první polovině října. Připravujeme žádost o dotaci na Ministerstvo zdravotnictví - měla by se z ní financovat příprava a tisk informační brožurky o Williamsově syndromu - uzávěrka je 30.9.2009. Někteří z nás se chystají na Slovensko, kde se v Bratislavě poslední zářijový víkend koná setkání slovenské Spoločnosti Williamsovho syndrómu. Podrobnosti zaslány e-mailem. (vloženo 26.8.2009, hk)
  • Červenec 2009: letošní česko-slovenský rekondiční pobyt dětí s Williamsovým syndromem zdárně proběhl v Roháčích, v Žiarské dolině. Z Česka dorazilo 8 rodin, ze Slovenska pak 21. Absolvovali jsme spoustu výletů a vycházek (Štrbské pleso, Kvačanská dolina, Baranec, Žiarská chata, aqaparky v Popradu, Bešeňové, Liptovském Jánu), děti soutěžily, vyráběly lampiony i obrázky, muzicírovaly při muzikoterapii, tančily na diskotéce, opékaly buřty, rodiče probrali spoustu témat, zároveň jsme si všichni i odpočali a nabrali nové síly. Děkujeme jednotlivcům i firmám za poskytnuté sponzorské dary i propagační předměty do soutěží (více viz v rubrice Pomůžete nám?). Více se dočtete v tomto článku, podívat se můžete na fotky a prohlédněte si videa z celé akce. (vloženo 1.8.09 - hk)


  • Červenec 2009: rekondiční pobyt se uskuteční 18.-25.7.2009 v Západních Tatrách, v hotelu Spojár v Žiaru. Dr. Neuschlová dává dohromady konečný rozpočet a jednotlivým rodinám, které na Slovensko pojedou, zašle začátkem příštího týdne (po 6.7.) e-mailem částku, kterou bude nutné zaplatit na účet Willíka. Na programu by mimojiné měla být letos i muzikoterapie. (vloženo 4.7.09 - hk)
  • Červen 2009: požádali jsme o grant Nadaci O2, jedná se o finanční podporu na setkání rodin s Williamsovým syndromem v roce 2010 s programem muzikoterapie pro děti - rozhodnutí bude známo v září 2009. Dále jsme oslovili několik vybraných firem s prosbou o poskytnutí reklamních předmětů (trička, čepice, klíčenky, šňůry na mobil apod.), které by sloužily jako ceny pro děti při soutěžích na našich setkáních. Za případné věcné dary předem děkujeme. Kontaktovalo nás několik nových rodin dětí s Williamsovým syndromem, snad budeme mít příležitost se na podzim setkat. (vloženo 11.6.09 - hk))
  • 1.-3.5.2009 - proběhlo jarní společné setkání v Březejci, které se velmi vydařilo. Dorazilo 9 rodin, na programu byla především výborná muzikoterapie s paní Pšeničkovou (pátek odpoledne, sobota dopoledne i odpoledne), dále pak valná hromada Willíka, táborák a nedělní výlet k rybníku a spousta dalšího. Více zde.


  • 20.4.2009 - náš web má novou grafickou podobu - za návrh, který vychází z nového Willíkova loga, děkujeme Maredě.
  • 3.4.2009 - podařilo se nám uspět v programu grantové podpory Ministerstva zdravotnictví a na letní ozdravný pobyt na Slovensku jsme získali 25 tisíc Kč. Finance budou použity jako příspěvek rodinám na ubytování a stravu a částečně z nich bude hrazeno i zajištění odborného programu. Děkujeme. Společný česko-slovenský pobyt by se měl uskutečnit v termínu 18.-25.7.2009 v hotelu Spojár v Liptově.
  • 1.4.2009 - máme nové logo - zpracoval ho pro nás pan Martin Sausage Dohnal z Prahy, za zprostředkování patří dík Haně Strykové. Děkujeme.
  • 1.4.2009 - je rozhodnuto, jarní setkání Willíka se uskuteční první květnový víkend v Březejci na Vysočině. Účast předběžně přislíbilo 7 rodin, někteří se přijedou podívat alespoň na jeden den. Zdá se, že mezi sebou uvítáme i nové tváře, na které se už těšíme. Součástí programu by měla být opět muzikoterapie, která měla takový úspěch v Krkonoších. Doktorka Neuschlová se snaží o zajištění přednášky pro rodiče - uvidíme. Doufejme, že nám bude přát počasí, počítá se s večerním táborákem - buřty s sebou. Na viděnou v Březejci.
  • 20.3.2009 - řešíme, kde a kdy se uskuteční jarní setkání Willíka - může to být opět v Březejci na Vysočine, můžeme se vydat za kolegy na Slovensko, příp. můžeme najít jiné místo - více viz Činnost sdružení, resp. Diskusní forum v autorizované části.
  • Děkujeme všem sponzorům, kteří se nás v závěru roku 2008 rozhodli podpořit. Děkujeme Nadaci Dobré dílo, která nám poskytla prostředky na odborný program letního setkání na Slovensku. Přejeme všem hodně zdraví a mnoho dobrého v roce 2009!
  • Podzimní setkání občanského sdružení Willík proběhlo o víkendu (15.-17.11.2008) v Krkonoších, v hotelu Jasmín. Na programu byla především ergoterapie - individuální konzultace rodičů i skupinová pro větší děti, muzikoterapie a bubnování. Tentokrát vše (až na počasí) nadmíru vyšlo, děti byly z muzicírování nadšené (celkem se sešlo 12 rodin) a všem se nám v Krkonoších líbilo. Podívejte se na fotografie z pobytu a přečtěte si článek. (aktualizováno 1.12.2008).


  • Září 2008 - aktualizace webu (doplněny profily některých dětí, rozšířena fotogalerie ze setkání na Slovensku o další snímky). Byly zpracovány žádosti o dotace na Ministerstvo zdravotnictví a nadacím Naše dítě a Dobré dílo na společná setkání v roce 2009 (příští rok by se česko-slovenský rekondiční pobyt měl dle předběžné dohody konat opět v hotelu Spojár v Žiarské dolině). Podzimní setkání Willíka se uskuteční v termínu 15.-17.11.2008 v Krkonoších - účast přislíbilo 10 rodin. Připravuje se vydání Willíkova občasníku.


  • 22.8.2008 - v současné době se řeší termín, rozsah a obsah podzimního setkání Willíka - všem rodinám byl rozeslán e-mail popisující situaci. Prosíme o reakci (v kterém z navržených termínů by se Vám hodilo, kolik by Vás jelo, atd) do konce prázdnin, díky. Dále jsme z USA dostali souhlas k překladu knihy "Fulfilling dreams" - více informací na příštím setkání. A došlo k úpravě webu - začínám doplňovat články fotografiemi, jsou tu i upravené stránky dětí, snad se Vám to bude líbit.
  • 14.8.2008 - rekondičního pobytu na Slovensku, v Žiarské dolině, se zúčastnilo 7 rodin z České republiky a 20 slovenských rodin. Pobyt se po všech stránkách vydařil, počasí nám přálo, děti získaly nové kamarády a rodiče se dozvěděli mnoho zajímavého. Přečtěte si reportáž a prohlédněte si fotografie z pobytu.


  • 16.5.2008 - byla vytvořena rubrika Literatura (jde o zahraniční knihy, které máme k dispozici), v autorizované části webu najdou členové Willíka informace o rekondičním pobytu na Slovensku a upravené Praktické informace.
  • O víkendu 17-18. května 2008 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Dětském středisku Březejc na Vysočině. Setkání se zúčastnilo deset rodin z Česka a dvě ze Slovenska, podrobnější informace o této akci najdete v rubrice Činnost sdružení.


  • Na webu Ministerstva zdravotnictví byly zveřejněny Výsledky dotačního řízení k Programu grantové podpory na rok 2008 - podle tohoto materiálu přispělo ministerstvo na rekondiční pobyt dětí s Williamsovým syndromem, který chystáme v létě na Slovensku, částkou 28 tis. Kč. Děkujeme.
  • V polovině května se uskuteční setkání Willíka v Dětském středisku Březejc u Velkého Meziříčí. Pro rodiny, které tu stráví oba dny, jsme získali příspěvek na ubytování od Nadace Člověk člověku. Momentálně je potvrzena účast sedmi rodin. Těšíme se na společné setkání.
  • V neděli 9.3.2008, ve 14:05 na Čt1 bude vysílán pořad "Kde peníze pomáhají" - o tom, komu a jak pomohly finanční prostředky z loňského ročníku sbírky Pomozte dětem. Tento díl se jmenuje Počítač pro Jakuba - Nadace rozvoje občanské společnosti věnovala finanční prostředky na zakoupení osobního počítače pro 13letého Jakuba, člena našeho občanského sdružení Willík. Děkujeme. Článek o Kubovi vyšel také v Horáckých novinách.
  • Dne 20.1.2008 vyšel v deníku AHA! příbeh rodiny Kratinových - můžete si jej přečíst zde.
  • Slovenská Spoločnost Williamsovho syndrómu spustila provoz vlastních webových stránek - na adrese www.spolws.sk. Gratulujeme a přejeme hojnou návštěvnost.
  • V termínu 1.-2.12.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Centru rekondičních, rehabilitačních a sociálních služeb v Choceradech u Benešova. Setkání se zúčastnilo sedm rodin, podrobnější informace o této akci najdete v rubrice Činnost sdružení.


  • Nadace Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského poskytla 10 tisíc Kč, ze které se zaplatí náklady na odborný program rekondičního pobytu na Slovensku. Děkujeme.
  • Na prázdninový pobyt na Slovensku pořádaný ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu se přihlásilo celkem 9 rodin. Pobyt se uskuteční v Západních Tatrách, v hotelu Spojár (www.spojar.sk). V souvislosti s touto akcí byla podána žádost o dotaci na Ministerstvo zdravotnictví, tato finanční dotace by měla částečně pokrýt náklady na ubytování a stravování. Rozhodnutí o přidělení či nepřidělení dotace by mělo být známo do konce roku 2007. Byla podána také žádost o příspěvek Nadaci Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského - o výsledku budeme informovat.
  • Výzva vše rodinám s dětmi s Williamsovým syndromem (členům i nečlenům Willíka): na léto 2008 (v termínu 26.7-2.8.2008) plánujeme společný týdenní pobyt na Slovensku (místo bude upřesněno), který by se uskutečnil ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu. Jednalo by se o rekreační a rekondiční pobyt spojený s rehabilitací, ergoterapií a příp. dalšími aktivitami dle zájmu rodičů (např. odborné přednášky, muzikoterapie). V souvislosti s touto akcí chceme požádat o dotaci Ministerstvo zdravotnictví - uzávěrka žádostí je 15.10.2007, a proto je nutné, aby se všichni zájemci o tento pobyt přihlásili MUDr. Lence Neuschlové nejpozději do konce září 2007. Maximální částka dotace je 250 Kč/den za postižené dítě a 250 Kč/den pro jednoho rodiče u dítěte do 7 let nebo držitele ZTPP. S případnými dotazy se obracejte na MUDr. Neuschlovou (e-mail: NeuschlovaL@seznam.cz, telefon: 777 820 045). Prosíme o rychlou reakci, děkujeme.
  • V září 2007 bylo zřízeno sbírkové konto, na které je možné posílat dary ve prospěch občanského sdružení Willík. Číslo konta je 43-227 090 207/0100.
  • Výroční zprávu sdružení za rok 2006 najdete v sekci "Kdo jsme?".
  • V sobotu 23.6.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Praze, v sokolovně TJ Sokol Liboc. Sešla se více než desítka rodin. Děti si společně vyhrály v tělocvičně i na zahradě a rodiče v mezidobí řešili na Valném shromáždění občanského sdružení Willík další fungování této organizace. Více informací najdete v sekci "Činnost sdružení", členové sdružení najdou v autorizované části webu fotografie z akce.

  • 27.5.2007 - v autorizované části určené pro členy občanského sdružení Willík byla doplněna sekce "Ke stažení" - věnujte jí prosím pozornost.
  • Dne 12. května 2007 se v posluchárně Neurologické kliniky Fakultní nemocnice u Sv. Anny v Brně uskutečnila přednáška doktorky Jariabkové, která úzce a dlouhodobě spolupracuje se slovenskou společností Williamsova syndromu. Přednáška se zabývala Williamsovým syndromem a psychologickými aspekty, které s sebou tato genetická porucha nese. Více v sekci "Činnost sdružení".
  • Dne 4.4.2007 představil Willík svojí činnost na Veletrhu neziskových organizací v Praze v Tyršově domě. Tento veletrh pořádala Nadace Fórum 2000 a poskytla tak neziskovým organizacím příležitost prezentovat svoje aktivity široké veřejnosti. Naše sdružení mělo na veletrhu vlastní stánek, představilo tu svou dosavadní činnost a veřejnosti nabídlo nový informační leták o Williamsově syndromu, který vznikl za přispění Nadačního fondu J&T. Další informace a fotografie z veletrhu najdete v sekci "Činnost sdružení".
  • 24.3.2007 - byla nově naplněna sekce "Informace pro rodiče" a doplněny "Základní informace"
  • 26.2.2007 - přidán komplexně zpracovaný text "Informace pro pedagogy".
  • 25.2.2007 - upravena rubrika "Kdo jsme" - doplněny informace o členství v občanském sdružení Willík, o odborných spolupracovnících sdružení a také o výkonné radě. Nové údaje se objevily i v rubrice "Kontakt".
  • Dne 21.2.2007 v 17:00 hod se uskuteční na Klinice dětské neurologie FN Motol schůze výkonné rady občanského sdružení Willík. Účast členů výkonné rady je nezbytná, ostatní členové sdružení se mohou v případě zájmu zúčastnit také. (Vloženo 10.2.2007).
  • 10.2.2007 - upraveny "Informace pro lékaře" - doplněn přehled incidence jednotlivých zdravotních problémů dětí s Williamsovým syndromem, do rubriky "Odkazy a zdroje" přidány linky na odborné články o Williamsově syndromu v angličtině, doplněna rubrika "Užitečné odkazy".
  • 27.1.2007 - rozšířena rubrika "Kontakt", v rubrice "Činnost sdružení" zvěřejněny bližší informace o setkání rodin v Malejovicích v prosinci 2006.
  • 11.1.2007 - do rubriky "Činnost sdružení" vložena informace o připravované přednášce dr. Jariabkové, termín a místo bude upřesněno.
  • 30.12.2006 - internetové stránky "Williamsův syndrom - občanské sdružení Willík" spuštěny.