ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Bartoloměj Hruš (* 15.09.2006)




Bartoloměj se narodil 15.9.2006, v pražské porodnici v Podolí. Narodil se přesně v termínu, měřil 47 cm a vážil 2910 g. V pěti dnech života Bartolomějovi lékaři diagnostikovali srdeční vadu (zúžení plicnic, stenózu aorty a defekt komorového septa), která se potvrdila po vyšetření v kardiocentru v Motole. Při kontrolním vyšetření v pěti týdnech lékaři konstatovali výrazné zhoršení stenóz plicnic a posléze vyslovili podezření na Williamsův syndrom... Následné genetické vyšetření tuto diagnózu bohužel potvrdilo (Bartolomějovi bylo tou dobou 10 týdnů).

Dostali jsme se do péče neurologa, očaře, foniatra, nyní i logopeda, chodíme na pravidelné prohlídky ke kardioložce u nás v Liberci a jednou za půl roku do kardiocentra v Motole. Srdeční vada pro nás v současnosti představuje největší problém, byť Bartoloměj zatím nemá žádné potíže. Podrobná vyšetření ukázala zhoršení stavu, a proto Bárt v srpnu 2007 absolvoval diagnostickou katetrizaci srdce. Současná diagnóza zní: mnohočetné středně významné stenózy plicnic, nevýznamná supravalvulární stenóza a nevýznamný defekt komorového septa. Momentálně neoperovatelné, v budoucnu je snad možné o plastice uvažovat.

Bartoloměj se vyvíjí o něco pomaleji než normální děti. Otáčet ze zad na bříško se začal v půli roce, v sedmi měsících mu vyrostly první dva zoubky, v 10 měsících se pohyboval válením sudů, v roce přešel na píďalkovité lezení, sedět bez opory začal ve 13 měsících, od 16 měsíců bez problémů leze. V 21 měsících udělal první samostatné krůčky, preferovat chůzi před lezením začal nedávno, těsně před svými druhými narozeninami. Chůze ještě není stoprocentní, ale i tak je to velký pokrok. Bartoloměj je docela obratný, umí lézt po žebříku, ze skluzavky se nejraději řítí po hlavě, za ruku chodí po schodech, vyžívá se ve šplhání do výšek, rád je ve vodě. Říká slabiky jako mamama, bababa, ďoďo, ňoňo, umí na požádání ukázat jak je velký, zamávat papa, ukázat jak dělají hodiny, zamrkat a zakašlat. Nedávno začal dávat jednu věc na druhou a vkládat jednu věc do druhé. Sem tam něčemu rozumí: "Kde je táta/bába/máma"? "Pozor, čarodějnice!" "Podívej, pejsek, letadlo!" atd. Když zvoní telefon, říká bababa (jakože volá babička). Rád si prohlíží knížky a nejradši má ty, kde jsou schovaná zvířátka, která se musí vystrčit nebo odkrýt. Miluje věci, které se dají roztáčet, tj. ta s kolečky, a hračky, které hrají/mluví, pokud možno s mačkacími knoflíky. Mnohem víc než hračky ho ale zajímají technické věci jako mobily, dálková ovládání, počítače, klávesnice, videa příp. sledování otáčejícího se bubnu pracky. V televizi, resp. na videu nejraději sleduje Teletubbies, Jen počkej, zajíci a další dětské kreslené seriály. Má rád hudbu, takže nám bytem věčně něco zní a hodně si pouští své hudební hračky. Je hodně pozitivní, málokdy pláče, směje se už od ranního probuzení.

Z neurologického hlediska stále lehce přetrvává hypotonie, Bartoloměj je hyperaktivní, rehabilitace dle neurologa není nutná. Rehabilitační sestra nicméně doporučuje uvažovat výhledově o návštěvě ortopeda, z důvodu zaměření se na správnou chůzi a držení těla.

Z typických projevu Williamsova syndromu si zatím "užíváme" hlavně nechuť k jídlu. Ze začátku to celkem šlo - tři a pul měsíce jsme vydrželi kojit plně, další dva měsíce jsme částečně dokrmovali umělým mlékem. Pak to ale začalo. Vyzkoušeli jsme postupně už asi všechna dostupná mléka na trhu (nejdéle nám vydrželo noční mléko Hami Hajaja), přislazovali jsme, a nakonec, když Bartoloměj odmítl pít docela, vyvinuli metodu krmení mlékem ve spánku, kterou praktikujeme dodnes. Je to sice nezvyklé, ale zatím je to jediná spolehlivá metoda, jak do Bartoloměje dostat aspoň nějaké denní minimum tekutin. Jinak byl Bartoloměj ještě tak před půl rokem ochoten (někdy) jíst ovocné přesnídávky, některé rozmixované a přepasírované ovoce, z masozeleninových příkrmů hlavně a jedině zeleninu s kuřecím masem a jablky, jedinečnou to konzervičku od firmy Hami. Situace teď - ve dvou letech - je stejná, ne-li horší. Bartoloměj stále netoleruje pevnou stravu, okamžitě se dáví a zvrací. Jí pouze pečlivě rozmixovanou stravu, a to jen malou množinu vybraných potravin (kupované vybrané masozeleninové příkrmy, do kterých přidáváme mixované kuřecí maso, brambory, čerstvé šťávy apod, dále je už ochoten zkonzumovat jen instantní obilninovou kaši a někdy pribináček). Pořád velmi málo pije, pití přes den je pro něj spíš legrace, pitný režim tedy stále doháníme nočním mlékem. Spolupracujeme s logopedkou zaměřenou na poruchy příjmu potravy u dětí, stimulujeme podle Bobath konceptu, zatím ovšem bez zřejmých výsledků. Bártův přezíravý postoj k jídlu a jeho hyperaktivita, která ho udržuje celý den v pohybu, mají pochopitelně vliv na celkovou váhu. V půl roce měl Bartoloměj 5,75 kg, v roce 7,25 kg, v 16 měsících 8,5 kg, teď ve dvou letech dosáhl 10 kg.


(aktualizováno leden 2009)

Od poslední aktualizace Bartolomějova webu už uběhl rok - a tak je čas na nějaké zhodnocení toho, co jsme v roce 2009 zvládli a co nás ještě čeká:

Nejprve asi to nejdůležitější, a to je kardiologie. Kardiologické kontroly tady v Liberci Bartoloměj ignoruje - začíná ječet po vstupu do ordinace, vyšetření není možné, nedaří se ani změřit, zvážit, změřit tlak či udělat EKG, natož poslechnout a vyšetřit ultrazvukem. Takže jediné směrodatné vyšetření je pro nás jednou ročně vyšetření v Motole dělané pod sedativy. To poslední jsme absolvovali v listopadu, v zásadě jsou výsledky téměř stejné jako před rokem, resp. lehké zhoršení je možné připsat na vrub neklidu při vyšetření. Takže poměrně pozitivní zpráva. Je ale možné, že příští rok budou kardiologové chtít udělat další kontrolní katetrizaci. Bartoloměj naštěstí nemá žádné příznaky problémů se srdcem, je hyperaktivní, nemodrá, nezadýchává se, snad to bude dobré.

Co se týče vývoje, tak Bartoloměj za ten rok udělal velký pokrok. Většinou to tedy u nás vypadá tak, že se poměrně dlouho nic neděje, a pak najednou dojde k vývojovému skoku, kdy se během několika týdnů Bartoloměj zlepší v několika oblastech. Tak například kolem třetích narozenin se mu podařilo naučit se chodit po schodech, dělat kotrmelec, jezdit na odstrkávadle, běhat do kopce v nerovném terénu, hrubá motorika opravdu téměř bez problémů. Na jaře jsme několik měsíců chodili na hipoterapii, Bartolomějovi to na koni vyloženě slušelo, pak ale koník začal neprozřetelně řehtat a ržát a od té doby se Bárt koně bojí, tak jsme toho dočasně nechali. Také jsme se kolem třetího roku věku zbavili dudlíku, začal sám usínát bez uspávání v kočárku.

Teď před vánoci jsme se zase dočkali pokroku v porozumění - Bartoloměj začíná chápat, co po něm chceme, co potřebuje, to si zařídí tak, že nás k tomu dotáhne a ukazuje, když chce jít ven, přinese si botičky. Umí už docela suveréně ukázat v knížce koně, kočku, psa, myš, kozu, krávu, včelu, králíka, u některých předmětů i dělá gesta (na rybu otevírá pusu, na koně odfrkuje, umí udělat traktor, králíka, předvést, jak děláme na kočičku atd). Když chce, abych foukala bubliny z bublifuku, udělá gesto prosím prosím a zaprská cosi jako pfpf. Minulý týden se naučil sfoukávat svíčky, takže vánoce si v tomhle směru vyloženě užil. Dokáže podat věc, na požádání si sedne, lehne (což mu ale nevydrží), teď se naučil dělat indiána na pusu a další srandičky. Příčinnou souvislost mezi čudlíkem a nějakou akcí, to chápe už dávno (dálkové ovládání od TV, telefon, klávesnice, vypínací knoflík na vysavači, hračka na dálkové ovládání.). Normální hračky ho moc neberou, jen ty zvukové a pohyblivé. Když ale pracujeme, tak umí navléct kroužky na tyč, postavit komín, vloží do sebe kalíšky, dá předmět do misky, nahází míčky do krabice. Nerozeznává ale tvary, nepoloží trojuhelník na trojuhelník, barvy rozlišuje jen někdy, když má náladu. Na sobě ukáže pár věcí (očičko, vlásky, pusu, ruku), na obrázku nebo na panence to zvládne jen někdy. Na jaře jsme absolvovali několik lekcí ergoterapie u Bc. Veroniky Schonové. Nicméně - teď na podzim proběhlo několik psychologických a psychiatrických vyšetření (řešili jsme problém s neprodloužením rodičovské dovolené) výsledkem je diagnoza výrazně nevyrovnaný psychomotorický vývoj a středně těžká mentální retardace. Utěšuju se, že v tomhle věku to ještě není směrodatné, že až začne mluvit, bude všechno jinak.

S mluvením pořád problém - Bárt říká pápá, baba, mama, ato (auto), v poslední době začal zase trochu víc breptat a slabikovat, ale smysl to zatím nedává. Začali jsme chodit k výborné logopedce, která ho povzbuzuje ke komunikaci - docela na Bartoloměje platí. Takže ukazujeme kartičky, děláme gesta, vydáváme zvuky, zpíváme. Teď jsme pořídili program Znakování pro miminka, tak to budeme zkoušet.

Teď na podzim jsme se začali víc snažit dostat Bartoloměje mezi děti. Už od Bártova roku a půl chodíme do mateřského centra Krteček tady v Liberci, od listopadu tam Bartoloměj chodí jednou týdně do soukromé miniškolky, kde se pokouší integrovat mezi zdravé děti. Je to skvělé a jsem strašně ráda, že tety z miniškolky jsou tak vstřícné. Další integrační aktivitou je Bártův pobyt v Dětském koutku Technické univerzity, kde pobývá v pátek dopoledne v době, kdy jsem já v práci. Většinou tam tedy má dospěláka-hlídače jen sám pro sebe, občas tam ale bývají i jiné děti a Bartoloměj se s nimi učí vycházet. Chtěla bych, aby Bárt začal příští podzim chodit do školky, vypadá to ale velmi problematicky, Liberec je v téhle oblasti velmi pozadu, není tu žádná pořádná speciální školka a já jsem už dopředu znechucená z toho, jak se budu doprošovat, aby ho někam vzali. Nadále spolupracujeme s ranou péčí a od prosince jsme klienty Speciálního pedagogického centra pro mentálně postižené děti v Turnově.

V čem jsme moc nepokročili, to je jídlo. Stále mixujeme, z pevného jídla Bartoloměj konzumuje jen rohlíky a chleba, občas něco ochutná od nás, ale musí to být opravdu malinkaté kousíčky a musí mu to chutnat. Když se mu ale dostane do pusy nějaký kousek, tak už nezvrací, jen ho vyplivne. Nekouše. Jinak je konzervativní, vyžaduje svou kaši (jeden druh), mámino mixované jídlo musí být s konzervičkou Hami, experimenty se netrpí. Sám se nenají, krmíme. Zkoušíme, jestli by to nezvládl lžičkou sám, ale má problém donést jídlo do pusy (pokud se vůbec trefí), takže ho to nebaví a odmítá to. V poslední době se mu ale zlepšil apetit, většinou jídlo sní a kouká, jestli není ještě, příp. si chodí pro kousky rohlíku a chleba - to se musí využít:-). Do příštího roku mám předsevzetí, že budeme ještě víc trénovat nová jídla, zvětšovat kousky, trénovat lžičku. A stálý problém je pití. Už jsme tedy téměř odbourali noční pití mléka, ale pořád musíme nad Bártem stát s kalíškem vody v ruce a nabízet a nabízet. Sám pije jen ve vaně a z kohoutku z vodovodu. I tak je jeho pitný režim dost bídný. Co se týče hmotnosti, tak jsme s třetím rokem věku dosáhli na 12 kg.

Sebeobsluha - to je také stálý problém. Máme pleny - od tří let konečně na pojišťovnu :-). Trénink nočníku nám vyloženě nejde, resp. podařilo se to asi dvakrát, problém je, že se mi nedaří Bárta na nočník nebo záchod ani dostat. Okamžitě začne ječet, zdrhat, prohýbat se, prostě ho na ten nočník ani neposadím... Oblékání je také kapitola sama pro sebe. Jediné, co zvládne, je sundat si ponožky. Když má náladu, tak s oblékáním spolupracuje, nastavuje ruce, nohy, když nemá náladu, tak se při oblékání vyloženě pere. Bere to totiž jako manipulaci, a to teda nesnáší. Bartoloměj nesnese úkony, jako je česání, stříhání nehtů, mytí hlavy, stříhání vlasů, vysazování na nočník, chození za ruku na procházce. K čištění zubů jsme se ještě ani nedostali. To všechno jsou činnosti, které odmítá a které téměř vždy doprovází hysterická scéna.

Abych ale končila pozitivně - Bartoloměj se v mnoha ohledech velmi zlepšil, je pořád velmi pozitivní, dobře naladěný, usměvavý, veselý. Rád se s námi tulí a mazlí, je rád, když si s ním někdo hraje. Pokud Vás zajímá, co právě děláme a jak se máme, zajděte někdy na náš blog, který má Bárt už od října 2008. Najdete tu třeba naše zkušenosti s lékaři a úřady (a ty opravdu stojí za to!).

Pokud se chcete mrknout na další fotky, otevřte si Bartolomějovu osobní stránku.


(aktualizováno v prosinci 2009).

Aktuality květen 2010

Vypadá to, že úsilí o školku nebylo marné, a že Bartoloměj nastoupí v září do speciální třídy jedné liberecké mateřské školy. Jen ještě musíme sehnat a zaplatit osobního asistenta. Máme také novinku ohledně toalety - Bartoloměj si ze dne na den ve 3,5 letech začal říkat, že chce čurat. Nemáme to sice ještě dovedené do dokonalosti, ale je to neuvěřitelný pokrok. Hodně se zlepšilo porozumnění a i kognitivní vývoj se posunul - Bartoloměj zvládá barvy, přikládání obrázků, tvary, dokáže přiradit obrázky typu dospělé zvíře - mládě, nemá problém s přiřazením reaálného předmětu k obrázku či piktogramu a naopak atd. Když má náladu a je motivován, tak se umí i sám svléknout. S čím ale stále bojujeme, to jsou úřady - prodloužení rodičovského příspěvku trvalo 4 měsíce, na přiznání ZTP/P čekáme už 8.měsíc, žádost o příspěvek na péči jsem podala v lednu...



Aktuality září 2011

Kovářova kobyla chodí bosa... Jak jsem právě zjistila, už jsem to tu neaktualizovala ani nepamatuju... Tak co se za ten rok a něco událo? Bylo toho hodně. Bartoloměj začal chodit na 4 hodiny denně do školky. Ze začátku to bylo náročné, ale postupně si na sebe všichni zvykli - učitelky, asistentka, Bartoloměj, děti. Náš život dostal řád - Bartoloměj začal chodit večer spát! Sice se v noci stále budí, ale po letech, kdy jsme několik hodin denně uspávali, je to zázrak. A já jsem získala několik hodin volna!:-) O vánocích 2010 jsme konečně odložili pleny, tedy přes den. V únoru jsme s Bártem strávili týden na soukromé logopedické klinice v Brně, bylo to náročné, ale odvezla jsem si odsud spoustu inspirace - díky usilovné práci, pobytu ve školce a snad i dozrávání nervové soustavy se u Bárta snad konečně nastartovala řeč. Teď v pěti letech jsme na cca 150 slovech (včetně citoslovcí), Bárt začíná sem tam spojovat 2-3 slova do jednoduchých vět, byť gramaticky nesprávných. Kognitivní rozvoj se také zlepšil, kdyby se mu podařilo udržet déle pozornost, bylo by to super. Zjistili jsme příčinu příšerné jemné motoriky, loni v létě mu byla diagnostikována synostoza obou předloktí - laicky řečeno: kosti v předloktích mu srůstají, což Bartoloměje velmi omezuje v pohybu, dlaně dokáže dostat pouze do střední polohy, dlaně vzhůru nedá. V dospělosti by se to mělo dát operovat, ale není to stoprocentní řešení, když jsou kosti ve špatné poloze, srůstají i poté. Bárt bude mít problémy s psaním, jídlem, zavazováním tkaniček, oblékáním... Už vidím, jak budeme ve škole řešit nutnost psát na počítači místo rukou - to zas bude test flexibility našeho školství... Naštěstí je to až za dlouho. Zatím Bárt chodí do školky a snad ještě pár let bude. Co další zdravotní obtíže? Stenoza plicnic se zatím nehorší, což je dobrá zpráva. Zhoršila se ale supravalvulární stenoza aorty - to je ale naštěstí vada, která by měla jít operativně vyřešit. Kdy? To se uvidí. S pomocí youtube videí v počítači je Bartoloměj ochotný (po letech) absolvovat ultrazvukové vyšetření srdce, tak snad je pod kontrolou. Jídlo - stále problém. Mixujeme pořád, jídelníček úzký, cestování je organizačně poměrně dost náročné... Zvlášť, když dostává hysterické a úzkostné záchvaty z hluku mixéru. Jinak se citlivost na hluk hodně zlepšila, dokáže už nosit i sluchátka na uši. Nově se ale panicky bojí bouřky, stále přetrvává strach z plačících miminek a z lékařů. Váhy/míry v pěti letech: 15,8 kg a 105 cm.

Jak jsme pokročili s úřady? O tom snad jednou napíšu knihu - Jak se žije rodinám s postiženým dítětem v Česku. Po krásných 13 měsících jsme získali průkazku ZTP/P. Obratem jsem zažádala o příspěvek na auto - po pěti měsících jsme se dozvěděli, že nemáme nárok, protože Bárt nemá pohybovou vadu. Jenže ze zákona dítě se ZTP/P nárok má - jak mi sdělila slečna z úřadu, paní posudková doktorka se "asi spletla". Takže odvolání, další 4 měsíce čekání, pak se zadařilo - zřejmě jediný pozitivní výsledek roku. Co se týče příspěvku na péči, bylo to neskutečně příšerné - viz náš blog. Po 13. měsících, jednom odvolání, jednom přezkumu a jedné trestní obžalobě stupeň II., který neodpovídá, ale já už nemám sílu... Podařilo se mi získat peníze z Pomozte dětem na asistentku do školky, takže nám aspoň jedna starost odpadne. Ono totiž platit 4-5 tisíc měsíčně za to, že dítě může chodit do školky, to není při našich současných příjmech žádná legrace... A co teprve, až se od ledna 2012 zruší bez náhrady prodloužený rodičovský příspěvek pro rodiče postižených dětí. Inu, někdo ty státní dluhy přece zaplatit musí, že? Co Bartoloměje jinak zajímá? Zájmy má různorodé - pejsci, mraky, Teletubbies , pračky, tramvaje, vláčky, koupání v bazénu, videa na youtube... Více na našem blogu.



Bartoloměj - 5.let - září 2011


Bartoloměj na setkání Willíka v Monínci - květen 2010


Bartoloměj na setkání Willíka v Říčanech - listopad 2009




Na setkání Willíka v Březejci - květen 2009