ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Dosavadní činnost spolku


2016 / 2015 / 2014 / 2013 / 2012 / 2011 / 2010 / 2009 / 2008 / 2007 / 2006


Mikulášská oslava v Chýni - prosinec 2016




V Chýni se letos konala velká oslava desátých narozenin spolku Willík. Kromě dortu s ohňostrojem jsme si pozvali bubeníka Petra Šušora a nechyběl samozřejmě ani Mikuláš. Více informací zde.



Podzimní setkání v Podmitrově - říjen 2016




Na podzimní setkání jsme vyrazili do nové lokace - do Mitrova, resp. Podmitrova na Vysočině. Vzali jsme si s sebou muzikoterapeutku Danu Pšeničkovou, cvičitelku Marušku Magdoňovou, etopeda docenta Čedíka, Lenku Hrnčířovou (dříve Kratochvilovou) s Davidem Havelkou (program pro sourozence), Janu Trpkovou, která cvičí dle Veroniky Sherborne, firmu Nikon i zástupce nadace SanaFriends. Více informací zde.



Letní tábor v Malejovicích - srpen 2016




Nadační fond Klíček pořádá již každé prázdniny tábory pro širokou skupinu dětí - děti nemocné, znevýhodněné, vyléčené z onkologickéo onemocnění, jejich sourozence atd. Již řadu let se tábora účastní i několik Willíků, letos to byli Kuba, Nikolas a Tomáš. Více zde.



Minigrant od Nadačního fondu Veolia - červenec 2016



Každý rok vyhlašuje nadační fond Veolia minigranty pro své zaměstnance. Letos získal díky panu Davidu Marešovi, tatínkovi chlapce s Williamsovým syndromem, podporu i Willík. Částku 28 tisíc korun použijeme na tisk a distribuci letošního čísla Willíkova občasníku. Děkujeme. Více zde.


Mezinárodní tábor v Irsku - červenec 2016



První červencový týden odletěla do Dublinu česká willíkovská výprava - Martina, Adam, Martin a Tomáš a jako jejich doprovod Lenka Hrnčířová a Martina Michalová. Více informací a spoustu fotek najdete tady.


Tábor zemí visegradské čtyřky v Maďarsku - červenec 2016



V červenci se u Balatonu konal mezinárodní tábor pro mladé lidi s Williamsovým syndromem z Česka, Slovenska, Polska a Maďarska. Podtitulem projektu bylo: "Vylétáme z hnízda". Českou stranu zastupovali Kuba, Tomáš a Kačenka (s Františkem a Lindou jako doprovodem). Více najdete tady.


Willík ve Frambu, Norsko (červen 2016)




Mgr. Hana Kubíková, předsedkyně Výkonné rady Willíka strávila týden v Norsku, v centru pro vzácná onemocnění ve Frambu, a to v rámci projektu z norských fondů, který realizuje nemocnice v Motole, norský partner ve Frambu a Česká asociace pro vzácná onemocnění. Detailní informace z pobytu zde.


Jarní setkání v Želivě 2016

Více zde


Dokument o Williamsově syndromu

Na podzim 2014 na setkání Willíka v Žihli natočily studentky medicíny dokument o Williamsově syndromu a rodinách z Willíka. Mrkněte sem.


Jarní setkání v Želivě - květen 2015

Počasí tentokrát příliš nepřálo, ale program se vydařil, zvládli jsme toho opravdu spoustu. Více o setkání, včetně fotografií a videí najdete zde.


Děkujeme firmě Sanaplasma, s.r.o. za podporu, všem deseti asistentům a asistentkám za to, že dorazili a umožnili hladký průběh pobytu a personálu hotelu Kocanda za vlídné příjetí.

Článek v časopise Integrace a inkluze ve školní praxi

Rozhovor s Olgou Pišlovou a Hanou Kubíkovou "Nebojte se integrace dětí s Williamsovým syndromem" vyšel v časopise Integrace a inkluze ve školní praxi, najdete tady. Profilový článek o vzdělávání dětí s Williamsovým syndromem pak ve stejném čísle - ke stažení zde.



Spolupráce s univerzitami

Několik rodin dětí s Williamsovým syndromem se zapojilo do zajímavého projektu motolské genetiky a přírodovědecké fakulty, jedná se o snímaní obličejů dětských pacientů s genetickými syndromy 3D skenerem s následným využitím v klinické praxi. Projekt bude pokračovat i v dalších letech.




Inkluze a integrace dětí s Williamsovým syndromem

Willík se stal jedním ze zakládajících členů aliance Rodiče za inkluzi. Cílem této aliance je podpořit rodiče, kteří věří ve smysluplnost, užitečnost a reálnost společného vzdělávání všech dětí. Věříme, že pokud rodiče dětí se speciálními vzdělávacími potřebami chtějí své děti integrovat do běžných škol, je to jejich právo a jejich děti musí získat i odpovídající podporu, bez které inkluze fungovat nemůže. Více se o alianci dozvíte na webových stránkách . Jenou z tváří kampaně za inkluzi se stal i kluk s Williamsovým syndromem - Bartoloměj Hruš integrovaný v 1. třídě ZŠ Sokolovská v Libereci. Fotograf Jan Langr z ČT24 s ním nafotil fotoreportáž s názvem "Obrazem: Vzdělání ne podle Zemana". Fotografie s komentářem si můžete prohlédnout zde.




výstava fotografií ve sportovním centru Hamr

Proběhla výstava fotografií Poznejte nás jinak ve sportovním centru Hamr v Záběhlicích - leden až květen 2015.



Děkujeme Martině Michalové za organizaci!

Willíkův občasník 2014

Vyšlo aktuální číslo Willíkova občasníku. Prolistovat si ho můžete tady.





Mikulášské besídky 2014

Proběhly historicky poprvé dvě mikulášské besídky Willíka v jeden čas na různých místech! V Chýni u Prahy se zpívalo s Danou Pšeničkovou a nadělovalo s Martinou Drijverovou, v Ostravě si s našimi dětmi hrála a zpívala speciální pedagožka Zuzana Tomančáková. Díky Monice Žídkové za organizace moravské akce. Podívejte se na fotky: od Hanky Kubíkové a Fandy Jeřábka, od Fandy Háby a od Ivy Krazalkovičové.





Mezinárodní konference v Budapešti

Listopad 2014 - v maďarské Budapešti proběhla mezinárodní konference o Williamsově syndromu s naší účastí.

Výstava fotografií v Českých Budějovicích

Na podzim 2014 proběhla výstava fotografií Willíka v Divadle U Kapličky v Českých Budějovicích.




Podzimní setkání v Žihli 2014

Podzimní setkání Willíka v Žihli se vydařilo. Přijelo celkem 9 rodin, poprvé jsme přivítali Kačenku Hábovou. Program byl tentokrát pro děti i pro rodiče. Děti si užily muzicírování s Danou Pšeničkovou, zacvičily si s Bárou Šméralovou a Jitkou Pavličkovou, výtvarné činnosti si procvičily s asistentkami pod vedením Martiny Michalové, užily si sluníčka, výletů i večerního putování za Vílou. Rodiče absolvovali přednášku dr. Čedíka o komunikaci školy a rodiny, zacvičili si jógu, shlédli film Gabrielle o kanadské dívce s Williamsovým syndromem, trpělivě odpovídali na kameru na otázky studentek medicíny a řešili i otázky dalšího fungování Willíka. Děkujeme všem, kteří se na zdárném průběhu prodlouženého víkendu podíleli, Zdeňkovi Kratinovi za organizaci, firmě Sanaplasma za podporu, bez které by se tento pobyt nemohl uskutečnit. Podrobný program pobytu najdete zde. Velkou kolekci fotek z pobytu, kterou vyfotil Fanda Hába, najdete zde.



Výstava fotografií (září-listopad 2014)

V ostravském středisku sanaplasma, s.r.o., na adrese Českobratrská 3321/46, Moravská Ostrava probíhá od září do listopadu výstava fotografií dětí s Williamsovým syndromem, které s námi nafotila paní Dagmar Petrásková. Přijďte se podívat! Díky patří Martině Michalové za organizaci. Pro ty, kteří se na výstavu nedostanou, je tu prezentace fotografií i s doprovodnými texty.




Film Gabrielle

Máme film Gabrielle! Gabrielle, to je kanadský film z roku 2013, který získal řadu prestižních cen a byl za Kanadu nominován na Oskara.

Hlavní hrdinkou filmu je 22 letá dívka Gabrielle, která žije v chráněném bydlení, pracuje v podporovaném zaměstnání a zpívá v souboru lidí s postižením. Soubor se připravuje na velké vystoupení na prestižním festivalu, kdy bude doprovázet kanadskou pěveckou hvězdou Roberta Charleboise. Gabrielle a její kamarád ze sboru Martin se do sebe zamilují, se vztahem ale nesouhlasí Martinova matka. Velké zastání má oproti tomu Gabrielle ve své sestře. Film se zabývá právem lidí s mentálním postižením na vlastní život, včetně toho partnerského a milostného.

Film Gabrielle zatím nebyl v České republice oficiálně uveden, kopii filmu jsme získali přímo z Kanady prostřednictvím paní Lenky Špergerové, které tímto děkujeme.

Česká premiéra se uskuteční v rámci víkendového pobytu Willíka v Žihli, další uvedení plánujeme na jaro 2015. I tohle je pro rodiče dětí s Williamsovým syndromem velmi inspirativní film, který nastoluje řadu otázek…






Dudínce - červenec 2014

Proběhl týdenní rekondiční pobyt na Slovensku společně se slovenskou Společností Williamsova syndromu, v hotelu Flora v Dudíncích. Hipoterapie, cvičení v bazénu, výuka angličtiny, přednáška pro rodiče, cvičení pro rodiče, výlety, návštěva požární zbrojnice, to vše a mnoho dalšího!


Malejovice - červenec 2014

Proběhl tábor v Malejovicích, ve spolupráci s Nadačním fondem Klíček. Z našich dětí se tábora zůčastnil Nikolas, Kuba a Tomáš, větší účast byla tentokrát ze strany našich kamarádů ze slovenské Spoločnosti Williamsovho syndromu. Děkujeme Klíčku za možnost prožít krásné dny na zdejším táboře.


Podpora rodičovských iniciativ

Jsme součástí projektu Podpora rodičovských iniciativ, který zaštiťuje Česká odborná společnost pro inkluzivní vzdělávání a Nadace Open Society Fund Praha. Cílem je podpořit rodiče a rodičovské iniciativy, kteří usilují o začlenění dětí s postižením do běžného života, zejména o integraci do hlavního vzdělávacího proudu. Proběhly vzdělávací semináře a kulaté stoly v Praze a v Brně, projekt bude pokračovat i na podzim 2014.

Jarní setkání v Želivě - květen 2014

V Želivě jsme prožili moc příjemný, ale také náročný víkend. Celkem se tu sešlo 15 rodin, z toho pro tři rodiny bylo setkání s námi premiérou. S našimi dětmi pracovalo 9 dobrovolníků a dobrovolnic, kterým patří velké díky. Ve spolupráci s dobrovolníky budeme určitě pokračovat, bylo skvělé mít také pro jednou klid a čas na sebe a své vzdělávání. Poučili jsme se ve fyzioterapii, psychologii, genetice, transakční analýze, výběru obuvi, zabubnovali jsme si, děti muzicírovaly a malovaly. Děkujeme Petru Šušorovi, Martinu Valovi, Báře Krčmářové, Martinu Kloudovi, Martině Simandlové, Pavlu Tesnerovi, Anně Neuwirthové a arteterapistce Gábině. Navštívili jsme želivský klášter, podívali se na trénink na divoké vodě, užili si sluníčka i deště a zimy. Velmi děkujeme trpělivému personálu a vedení hotelu Kocanda v Želivi. Díky patří samozřejmě nadaci Sanafriends firmy Sanaplasma, která finančně podpořila odborný a dobrovolnický program a účast finančně slabých rodin. Díky Zdeňkovi Kratinovi za logistiku a organizaci, díky všem, kteří se na organizaci pobytu podíleli.




NGO Market - duben 2014

Zúčastnili jsme se NGO Marketu - Veletrhu neziskových organizací.

28.únor 2014 - Den pro vzácná onemocnění - oslavte ho s námi!


Únor 2014 - na poslední únorový den již tradičně připadá Den vzácných onemocnění. Vzácná onemocnění jsou onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci (postihuje méně než 5 osob z každých 10 000), která mají dopad na kvalitu života a sociální začlenění pacienta, popř. ohrožují jeho život. Také Williamsův syndrom patří mezi vzácná onemocnění.


Konference v Olomouci - leden 2014

Dne 24. ledna 2014 se v Ústavu lékařské genetiky a fetální medicíny FN Olomouc uskutečnila konference "Genetické poradenství zaměřené na rodiny - společná cesta" s účastí Willíka. MUDr. Martina Simandlová představila diagnozu Williamsův syndrom, byl promítnut film Embraceable a otázky přítomných zodpověděly Hanky Strykovy.



Willíkův občasník 2013

V prosinci vyšlo další číslo Willíkova občasníku.

Mikuláš v Chýni - prosinec 2013

Do Chýně za námi dorazil Mikuláš, spisovatelka Martina Drijverová i bubeník Petr Šušor. Bylo to prima - podívejte se sami.

Podzimní pobyt v Želivě - říjen 2013

Pobyt v Želivi byl zdařilý. Počasí nám přálo, strávili jsme zajímavý a užitečný den s psycholožkou Bárou Krčmářovou, děti zase muzicírovaly s Danou Pšeničkovou, její dcerou Janou a s dobrovolnicí Eliškou. Zvládly to skvěle! Dana Pšeničková dětem dokonce připravila Snoezelen. Moc děkujeme. Užili jsme si návštěvu místního klášterního pivovaru a pobyt završili seznámením s Martinem Valou, fyzioterapeutem, který s námi probral zdravotní aspekty související s Williamsovým syndromem a konzultoval i problémy jednotlivých dětí. To celé doplněno diskusemi, sdílením zkušeností, slzy dojetí se objevily po shlédnutí filmu Embraceable. Velmi nám vyšel vstříc i personál hotelu Na Kocandě, díky moc panu Pavlu Mičkovi. Pár fotek z víkendu najdete zde (autory jsou Hana Kubíková a Martin Vala).





Česká premiéra filmu Embraceable - Stvořeni k objetí

Více informací o filmu zde.


Slovensko, Podjavorník - červenec 2013

Rekondiční pobyt na Slovensku, v hotelu Podjavorník. Přijelo 9 rodin z České republiky, skoro dvakrát tolik ze Slovenska. Týden nabitý výlety, soutěžemi, sportem, plaváním, masážemi, hudbou, tancem a zábavou. Podívejte se na fotografie a prohlédněte si videa.



V4 camp v Maďarsku - červenec 2013

Kemp zemí visegradské čtyřky v Maďarsku, u Balatonu. Zúčastnili se Adam s Nikolkou (doprovod Hanka Kubíková). Fotky najdete zde.



Focení pro Willíka

Úžasná akce proběhla v neděli 23.6.2013 v Praze, v oboře Hvězda. Cílem focení je opět více rozšířit povědomí o Williamsově syndromu. S profesionální fotografkou Dagmar Petráskovou fotily naše děti kalendář, fotografie budou dále použity i na výstavu a k dalším účelům. Všem 11 rodinám moc děkuji za to, že dorazily, paní fotografce za úžasný přístup - bylo to velmi příjemné setkání a výborný den. Fotoreportáž z celé akce najdete tady.



Veletrh neziskových organizací - NGO Market 2013

Začátkem května jsme se již počtvrté zúčastnili Veletrhu neziskových organizací - NGO marketu 2013, který se tentokrát konal v Národní technické knijhovně v Praze v Dejvicích. Na veletrhu nás zastupovali: Zdeněk Kratina, Lenka Jamrichová a Hanka Kubíková. Chcete vědět víc? Pak si prohlédněte fotografie a přečtěte článek.


Benefice s Divokými husami pro Willíka

Začátkem června se uskutečnil benefiční koncert podpořený Nadací Divoké husy spojený s prodejem výrobků členů občanského sdružení Willík. Akce se výjimečně vydařilo, podařilo se vybrat pro nás neskutečnou částku 55 tisíc Kč, kterou Nadace Divoké Husy ještě zdvojí. Výtěžek bude použit na letní rekondiční pobyt na Slovensku, zejména na zajištění muzikoterapie pro děti a podporu rodin. Podívejte se na fotografie z akce a přečtěte si tiskovou zprávu z před akce a tiskovou zprávu po konání akce.


Pořad České televize - Asistence pro Bartoloměje

V prosinci 2011 se jako součást poskytnutého grantu Pomozte dětem natáčel dokument z cyklu Kde peníze pomáhají: Osobní asistence pro Bartoloměje. Režisér Štěpán Kačírek natáčel v liberecké školce Motýlek, kam Bartoloměj chodí. Pořad je věnován občanskému sdružení Willík, Williamsovu syndromu i asistenci pro Bartoloměje (vystupuje MUDr. Lenka Neuschlová, Hana Kubíková, asistentka Ludmila Riedlová, největší hvězdou je Bartoloměj Hruš). Vysílání pořadu si můžete pustit na stránkách České televize. "Reportáž" z natáčení najdete zde. Dle sdělení České televize vidělo v premiéře v lednu 2012 dokument téměř půl milionu diváků. Děkujeme Nadaci pro rozvoj občanské společnosti za poskytnutí příspěvku a osobní asistenci.




Předvánoční setkání v Chýni - prosinec 2011

V prosinci 2011 se uskutečnilo předvánoční, resp. mikulášské setkání v Chýni. Kromě Mikuláše, kterému děkujeme za nadílku, přišel i muzikoterapeut Matěj Lipský, který dětem nabídl ochutnávku či ukázku ze svého repertoáru. Všichni přítomní, děti i dospělí, se dobře bavili, ostatně podívejte se na fotografie. Setkání bylo zároveň i oslavou 5. výročí založení o.s. Willík. Děkujeme Jamrichovým za organizaci.



Březejc - podzim 2011

Poslední říjnový víkend jsme strávili v Březejci, kam se sjelo 9 willíkovských rodin či jejich zástupců. Přivítali jsme mezi s sebou také hosty z brněnské Masarykovy univerzity, z Institutu pro výzkum inkluzivního vzdělávání - dr. Karla Pančochu a dr. Helenu Vaďurovou. Dozvěděli jsme se spoustu nových informací o vzdělávání dětí se speciálními potřebami a také o možnostech uplatnění po skončení školní docházky. O publikovaných případech těhonství u žen s Williamsovým syndromem nás informovala dr. Neuschlová (prezentace z obou přednášek se časem objeví v autorizované části webu). Zabývali jsme se i Akčním plánem pro vzácná onemocnění a našimi připomínkami k němu. Víkend utekl jako voda. Podrobnější reportáž si přečtěte zde, podívat se můžete i na fotografie.



Radějov - letní pobyt 2011

Srpen 2011: proběhl velmi úspěšný rekondiční pobyt v Radějově v Bílých Karpatech nedaleko Střážnice. Počasí nám neskutečně přálo, zvládli jsme toho hrozně moc, děti zaujala asi hlavně muzikoterapie s Věrou Korhoňovou a šamanem Lubomírem Holzerem, pak si také užily s herní specialistkou Aškou Goloňovou, rodiče vyslechli dvě přednášky (o sexualitě a o čtení dětí s Williamsovým syndromem), vylezli jsme na rozhlednu, prohlédli si zoo v Hodoníně i salaš, pluli po Baťově kanále, navštívili hvězdárnu, koupali se, promítali, tančili, pili... A každé ráno byl na stole Radějovský zpravodaj - stáhněte si jednotlivá čísla a budete v obraze:-): sobota, neděle, pondělí, úterý, středa, čtvrtek, pátek, sobota.

Prohlédnout si můžete i galerii fotografií.


Malejovice 2011: česko-slovenský letní tábor

V červenci 2011 se konal první česko-slovenský letní tábor pro lidi s Williamsovým syndromem. Pořádali jsme ho ve spolupráci s Nadačním fondem Klíček. Přečtěte si více (včetně článku Tomáše Kratochvíla) a podívejte se na fotografie.


Setkání na Vysočině - květen 2011

Květnové setkání na Vysočině, v hotelu Pavla, v termínu 6.-8.5.2011, proběhlo ve výborné atmosféře a za krásného počasí. Sešlo se celkem 8 rodin, sobota byla věnována muzikoterapii, kterou zvlášť pro mladší a zvlášť pro starší děti připravila paní Mgr. Raková. Rodiče se sešli na Valném shromáždění a rozhodli o aktivitách Willíka na další období. Věnovali jsme se i procházkám po krásném okolí - naší pozornosti neunikl rybník Sykovec, ani nedaleké slavné studánky. Podívejte se na fotografie a na videa


Veletrh neziskových organizací - NGO Market 2011

Letošního 12. ročníku veletrhu, který se konal v pátek 29.4.2011 se v Národní technické knihovně v Dejvicích, se zúčastnilo i občanské sdružení Willík. Propagovali jsme naši činnost, rozdali spoustu letáků, navázali nové kontakty. Více si přečtěte v tomto článku, najdete tu i kompletní seznam vystavujících neziskovek z oblasti sociální. Naše postery ke stažení zde (6 MB).



Výroční zpráva Willíka za rok 2010

.

Ke stažení zde (ve formátu .pdf).


CHÝNĚ - březen 2011


Setkání Willíka v Chýni se vydařilo. Dorazilo 13 rodin, ať už komplet, nebo v redukovaném počtu, přivítali jsme i nové tváře. Muzikoterapie pod vedením paní Mileny Rakové se dětem i rodičům líbila, snad se podaří navázat hlubší spolupráci. Děkujeme paní ředitelce Mgr. Lence Jakubové za zapůjčení prostor ve zdejší základní škole a paní uklizečce Simoně Kohoutové za úklid bez nároku na honorář. Rozvětvené rodině Jamrichových pak za skvělou organizaci a výtečný catering:-) O setkání si můžete přečíst i samostatný článek. (vloženo 20.3.2011,-hk-)



BROŽURA O WILLIAMSOVĚ SYNDROMU

Občanské sdružení Willík vydalo na konci roku 2010 za pomoci dotace Ministerstva zdravotnictví brožuru, která se podrobně věnuje Williamsově syndromu. Je určena zejména rodičům dětí s Williamsovým syndromem, jsou tu ale i informace pro specialisty, zejména pro lékaře. Brožuru si můžete v pdf stáhnout z těchto stránek (přebal a vlastní text), o tištěnou podobu si můžete napsat panu Zdeňkovi Kratinovi (zdenek.kratina@gmail.com, hradí se pouze poštovné). Brožura bude postupně distribuována vybraným adresátům - genetikům, kardiologům, do speciálních pedagogických center, rané péči, na vysoké školy, kde se studuje speciální pedagogika, v dostatečném počtu je k dispozici i pro další odborníky, kteří přicházejí s našimi dětmi do styku. Věříme, že se díky tomuto prvnímu ucelenému materiálu o Williamsově syndromu, dostane této diagnóze větší publicity.

Stav distribuce najdete zde.


RADĚJOV 2010

Listopad 2010 - prodloužený víkendový pobyt na jižní Moravě, v hotelu Radějov, se mimořádně vydařil. Přijelo 10 rodin z České republiky a dvě slovenské rodiny. Za krásného slunečného počasí jsme v pátek zvládli výlet do skanzenu ve Strážnici a vylezli jsme na rozhlednu Travičná. V sobotu proběhla celodenní muzikoterapie s paní Bc. Jindrou Kučeříkovou - dětem se moc líbila, děkujeme. Podívejte se na fotografie z pobytu a přečtěte si reportáž.


Willíkův občasník č. 3 - říjen 2010

Ve formátu pdf ke stažení zde.


Slovensko 2010

Týdenní pobyt se slovenskou Spoločností Williamsovho syndrómu, který se konal od 15.8.2010 na jižním Slovensku v Kováčově, se vyvedl. Počasí nám přálo, užili jsme si koupání na termálním koupališti Vadaš ve Štúrově, výlet do Budapešti i do Ostřihomi, báječně se vyvedla muzikoterapie (děkujeme Daně Pšeničkové a Věře Korhoňové za skvělý program), viděli jsme ohňostroj, ochutnali místní víno, děti si zasoutěžily (díky starostovi p.Drápákovi), dokonce byl o setkání natočen i pořad Slovenským rozhlasem Regina. Díky všem a hlavně Nadaci O2. Přečtěte si reportáž o pobytu od Olgy Kreníkové a prohlédněte si prvních pár fotografií.





FEWS kemp - Itálie 2010

Čtyři naše starší děti (Kuba, Hanka, Tomáš a Adam) se zúčastnily prázdninového kempu v Itálii, který pořádala Evropská asociace Williamsova syndromu. Vše proběhlo skvěle, článek o pobytu od Hanky Strykové si můžete přečíst tady. Fotografie k prohlédnutí: zde, zde a zde.





Jarní setkání v Monínci - květen 2010




O víkendu 15.-16.5.2010 proběhlo jarní setkání Willíka v Monínci, kam dorazilo 11 rodin. Na programu byla muzikoterapie paní Mgr. Lintnerové, ergoterapie paní Bc. Adamové a skupinové bubnování s panem Šušorem. Podívejte se do fotogalerie a přečtěte si článek o tom, jak jsme se v Monínci měli.

(vloženo 25.5.2010)

Nové číslo Willíkova občasníku

V listopadu vyšlo v pořadí druhé číslo Willíkova občasníku. Najdete tu podrobný přehled činnosti Willíka za minulý rok, zprávy z jednotlivých pobytů Willíka - víkendových i toho letního na Slovensku, přečtete si o webových stránkách, něco o našich dětech, mezinárodní spolupráci a určitě Vás zaujme velký rozhovor s muzikoterapeutkou Mgr. Danou Pšeničkovou, která s námi již několikrát spolupracovala. Pro rodiče dětí s Williamsovým syndromem dala Dana Pšeničková dohromady "návod", jak s dětmi muzicírovat a rozvíjet je prostřednictvím hudby (samostatně najdete v sekci Praktické informace - muzikoterapie). Dále se dozvíte o tom, jak jsme byli úšpěšní v Regionálních grantech O2.


Nové číslo Willíkova občasníku si můžete stáhnout zde (1,1MB, formát PDF).
Pokud Vám uniklo loňské první číslo, pak ho najdete tady (2,5MB, formát PDF).

(vloženo 18.11.2009, hk)


Podzimní setkání Willíka - Říčany u Prahy




První listopadový víkend (7.-8.11.2009) se uskutečnilo letošní podzimní setkání Willíka - v Olivově dětské léčebně v Říčanech u Prahy. Účast byla zatím z našich setkání nejvyšší - na jeden nebo na oba dva dny dorazilo rekordních 17 rodin! Připravený program byl poměrně pestrý - celou sobotu zaplnila muzikoterapie pod vedením Petry Kacálkové a Jitky Pejřimovské. Rodiny využily i možnosti individuálních konzultací s fyzioterapeutkou paní Koláčkovou. V neděli ráno se pak uskutečnilo společné bubnování "Drum Circles" s panem Šušorem, kterého některé rodiny znají již z loňského setkání v Krkonoších. V neděli dopoledne také probělo natáčení pořadu Klíč pro Českou televizi - natáčel se rozhovor s genetičkou MUDr. Alenou Puchmajerovou, točilo se při bubnování i při hře v herně a na dětském hřišti v areálu léčeby. Vysílat by se mělo pravděpodobně v lednu 2009. Samozřejmě se po celou dobu diskutovalo, vyměňovaly se kontakty a informace, rodiny dostaly nové číslo Willíkova občasníku a také DVD Muzikoterapie pro Willíka.

Na fotografie se můžete podívat sem.
Podrobný článek napsala Olga Kreníková, najdete u něj i fotografie všech zúčastněných děti.


(vloženo 18.11.2009, hk)

Grant od Nadace O2


Dostali jsme grant od Nadace O2 na projekt Muzikoterapie pro děti s Williamsovým syndromem (malorozpočtové projekty). Slavnostní předávání symbolických šeků a podepisování smluv se uskutečnilo 7.10.2009 v hotelu Yasmín v Praze.

Projekt: Muzikoterapie pro děti s Williamsovým syndromem
Děti s Williamsovým syndromem vyžadují speciální vzdělávání, zvýšenou zdravotní péči a podporu při integraci mezi zdravé děti. Jednou z mála oblastí, ve které se mohou realizovat, je hudba (muzikoterapie). Ve třech víkendových setkáních se děti s tímto postižením naučí různé metody muzikoterapie a vhodné rytmické, pohybové a dechové cvičení. Rodiče se zde pak dozvědí o využití hudby při stimulaci senzo-motorické integrace dětí.

Tiskovou zprávu najdete zde, podrobný článek pak tady.

(vloženo 4.11.2009, hk)


Bratislava - září 2009


O posledním zářijovém víkendu se sešly 4 české rodiny se slovenskou společností Williamsovýho syndromu v Bratislavě. Setkání probíhalo na slovenské Zdravotní univerzitě na Kramároch. Po společném příjezdu a vřelému přivítání jsme se ubytovali ve 2-lůžkových pokojích s vlastním sociálním zařízením.Neztráceli jsme mnoho času a vyrazili jsme na procházku Bratislavou. Děti se těšily, jak se svezou trolejbusem a tramvají. Obdivovali jsme Slovenské národní divadlo, Michalskou bránu, barevnou fontánu nebo osvícený bratislavský Hrad.Druhého dne hned po snídani přijel pan primář Bzdúch a Dr.Jariabkovou a netrpělivě jsme čekali na příjezd ostatních rodin - Vladka, Borise, Riška a Tomáše. Čtyři účastníci - Saška, Janka, Tomáš a Vladko, kteří se vrátili z evropského tábora ve Francii, nám povyprávěli svoje čersvé zážitky a promítali nám fotografie z pobytu. Poté nás Karol Drapák pozval na týdenní pobyt do hotelu Panorama u Štúrova, který se bude konat v měsíci srpnu 2010. Odpoledne jsme vyrazili na plavbu lodí po Dunaji, cíl byl hrad Děvín, kde jsme se kochali vyhlídkou na soutok řek Moravy a Dunaje. V neděli jsme po snídani vyrazili všichni do zoologické zahrady, kam se těšily především naše děti. Obdivovali jsme bílé tygry, šimpanze nebo modely dinosaurů v životní velikosti. Počasí nám celý víkend přálo, program byl nabitý, všichni jsme si užili společných chvil.Naše díky patří především Naďě Sadloňové, která se snažila, aby byl každý spokojený a měli jsme všichni na co vzpomínat. Díky ní jsme poznali další krásný kout Slovenska. A nyní už se těšíme na příští léto do Štúrova.



Monika Jeřábková
(zveřejněno 6.10.2009)

Více fotek najdete ve fotogalerii.
Z pobytu vznikla i fotobrožurka, tzv. CEWE Fotokniha Bratislava - pokud by o ni měl někdo zájem (za výrobní cenu + poštovné), ať mi napíše (hana.kubikova@seznam.cz), dá se poslat i na Slovensko (vyzkoušeno).


Slovensko 2009


Letošní česko-slovenský rekondiční pobyt dětí s Williamsovým syndromem zdárně proběhl v Roháčích, v Žiarské dolině, v termínu od 18. do 25.07.2009. Z Česka dorazilo 8 rodin, ze Slovenska pak 21. Absolvovali jsme spoustu výletů a vycházek (Štrbské pleso, Kvačanská dolina, Baranec, Žiarská chata, aqaparky v Popradu, Bešeňové, Liptovském Jánu), děti soutěžily, vyráběly lampičky i obrázky, muzicírovaly při muzikoterapii, tančily na diskotéce, opékaly buřty, jezdily na koni, rodiče probrali spoustu témat, zároveň jsme si všichni i odpočali a nabrali nové síly. Děkujeme jednotlivcům i firmám za poskytnuté sponzorské dary i propagační předměty do soutěží.

  • Přečtěte si podrobnější zprávu.
  • Podívejte se na fotky (více než 300).
  • Prohlédněte si videa z celé akce.
  • Prohlédněte si a objednejte si na památku CEWE Fotoknihu - za výrobní cenu + poštovné, pište na hana.kubikova@seznam.cz, jde poslat i na Slovensko.



(vloženo 1.8.09 - hk)

Červen 2009

Požádali jsme o grant Nadaci O2, jedná se o finanční podporu na setkání rodin s Williamsovým syndromem v roce 2010 s programem muzikoterapie pro děti - rozhodnutí bude známo v září 2009. Dále jsme oslovili několik vybraných firem s prosbou o poskytnutí reklamních předmětů (trička, čepice, klíčenky, šňůry na mobil apod.), které by sloužily jako ceny pro děti při soutěžích na našich setkáních. Za případné věcné dary předem děkujeme. Kontaktovalo nás několik nových rodin dětí s Williamsovým syndromem, snad budeme mít příležitost se na podzim setkat.
(vloženo 11.6.09 - hk)


Rekondiční pobyt Březejc 1.-3.5.2009


Letošní jarní pobyt Willíka se konal na Vysočině, stejně jako loni v centru Březejc. Vše vyšlo skvěle - počasí se vydařilo, prostředí příjemné, přijelo 9 rodin s dětmi (+ pan Stáníček), muzikoterapie vedená paní Pšeničkovou byla opět výborná, k tomu dva táboráky, procházka k rybníku, spousta rozhovorů, hokej, pes, kuchyně téměř domácí...

Více zde, včetně odkazů na fotogalerii a videa.
(vloženo 17.5.2009, hk)


Dotace na pobyt na Slovensku

Podařilo se nám uspět v programu grantové podpory Ministerstva zdravotnictví a na letní ozdravný pobyt na Slovensku jsme získali 25 tisíc Kč. Finance budou použity jako příspěvek rodinám na ubytování a stravu a částečně z nich bude hrazeno i zajištění odborného programu. Děkujeme.

(vloženo 3.4.2009)

Jarní setkání - květen 2009

Jarní setkání Willíka se uskuteční v termínu 1.-5.5.2009 ve středisku Březejc na Vysočině (cena cca 450 Kč dospělá osoba/noc/plná penze), Na programu bude mimojiné muzikoterapie, opékání buřtů a společný výlet. Organizuje Zdeněk Kratina (email: synchro.zdenek@gmail.com)

(vloženo 1.4.2009)

Podzimní setkání v Krkonoších - listopad 2008

Podzimní setkání občanského sdružení Willík se konalo o víkendu 15.-17.11.2008 v Krkonoších, v hotelu Jasmín. Tentokrát se vše nadmíru vydařilo - tedy až na počasí, což ale nevadilo. Dorazilo rekordních 12 rodin. Na programu byla především muzikoterapie - za skvělé strávené hodiny děkujeme paní Daně Pšeničkové z budějovického Dětského centra Arpida a doufáme, že nezůstane u tohoto jednoho víkendu. Rodiny také mohly využít individuálních konzultací ergoterapeutky Bc. Veroniky Schonové z pražské Motolské nemocnice. Kromě toho si všichli mohli zaplavat ve zdejším bazénu, vyrobit originální hudební nástroj, zahrát si ping-pong, navštívit dětský koutek nebo strávit pár příjemných chvil ve vinárně. Vyvrcholením celého prodlouženého víkendu pak bylo bubnování - "drum session". Prima víkend, už se těšíme na další setkání na jaře:-).

Podrobný článek o setkání napsala Olga Kreníková

Fotografie z víkendu najdete zde.


Vyšlo první číslo Willíkova občasníku - ve formátu .pdf ke stažení zde (2,5 MB).


Žiarská dolina - Slovensko - červenec, srpen 2008


Na přelomu měsíců července a srpna se konal první týdenní rekondiční pobyt dětí s Williamsovým syndromem a jejich rodičů. Ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu, za podpory Ministerstva zdravotnictví, nadace Dobré dílo sester Boromejek a několika soukromých sponzorů, jsme strávili týden na Slovensku, v Západních Tatrách, v Žiarské dolině, v hotelu Spojár. Byl to týden nabitý aktivitami, měli jsme příležitost zúčastnit se řady výletů a poznat tak krásné prostředí Tater (mimo jiné skanzen Pribylinu, Chopok, Liptovskou Maru, aquapark Bešenová, Žiarskou chatu), pro děti byl připraven bohatý program (nejrůznější soutěže, olympiády, skládání puzzle, malování na trička, módní přehlídka, diskotéka, táborák atd.) a rodiče z obou států si mohli vyměnit zkušenosti z výchovy dětí s Williamsovým syndromem.

Děkujeme slovenské Společnosti Williamsova syndromu, všem slovenským rodinám a personálu hotelu Spojár za vlídné přijetí a za podporu.

Chcete-li se podívat na fotografie, najdete je v této fotogalerii. Zajímají-li Vás podrobnosti o pobytu, přečtěte si tento článek.

(vloženo 4.8.2008)


Březejc - květen 2008

Jarní setkání Willíka se uskutečnilo o víkendu 17.-18.5.2008, tentokrát na Vysočině, v Dětském středisku Březejc. Sešlo se celkem deset rodin z Česka a tentokrát doraziili i zahraniční hosté - dvě návštěvy ze Slovenska.

Program byl velmi bohatý: prohlédli jsme si (a někteří i vyzkoušeli) psychorelaxační místnost SNOEZELEN, proběhlo Valné shormáždění Willíka (schválena Výroční zpráva za rok 2007, probrány plány další činnosti na rok 2007 a 2008, představeny možnosti dotací a grantů, včetně již realizovaných projektů, bylo zvoleno nové předsednictvo), vyslechli jsme zajímavou přednášku Mgr. Petra Staníčka o nápravě a rozvoji řeči u dětí (více viz www.logoped.cz), doplněnou o praktické ukázky používaných pomůcek, děti si hráli s Petrou Milsimerovou - herní terapeutkou, užili jsme si táborák, procházky, povídání a diskuse o zkušenostech s Williamsovým syndromem, shlédli několik krátkých dokumentů o WS, fotografie z loňského setkání slovenské společnosti Williamsova syndromu atd. atd.

Členové sdružení Willík najdou bližší informace o setkání, včetně fotografií, v autorizované části tohoto webu.


(vloženo 18.5.2008)

Chocerady - prosinec 2007

První prosincovou sobotu se z iniciativy rodiny Jeřábkových uskutečnilo zimní setkání Willíka v Centru rekondičních, rehabilitačních a sociálních služeb v Choceradech u Benešova. Sešlo se celkem sedm rodin s dětmi. Děti využily zdejší prostředí k odpoledním hrám, rodiče se zabývali hodnocením činnosti Willíka v roce 2007: uskutečnila se odborná přednáška v Brně, dvěma dětem se podařilo od různých nadací získat finanční prostředky na zakoupení PC, které jim pomůže nejen v učení, bylo podáno několik žádostí a grantů na financování jarního setkání v roce 2008 (úspěšné), na rekondiční pobyt na Slovensku pořádaný ve spolupráci se slovenskou Spoločností Williamsova syndromu (Nadace Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského poskytla 10 tisíc Kč, ze které se zaplatí náklady na odborný program pobytu na Slovensku, rozhodnutí o dotaci Ministerstva zdravotnictví budeme znát v lednu).

MUDr. Neuschlová představila základ budoucí odborné knihovny Willíka – prvními přírůstky se staly čtyři cizojazyčné publikace darované Willíkovi paní Wellens z Lucemburska: - v němčině: Träume verwirklichen. Ein Handbuch für Eltern von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom a dále kniha: Das William-Beuren-Syndrom. Schilderungen aus dem Alltag. V angličtině: Barbara Scheiber: Fulfilling Dreams - The WS Parent Handbook a publikace: Semel, E. Rosner, Sue R: Understanding Williams Syndrome: Behavioral Patterns and Interventions. V budoucnu by mělo dojít k překladu některé z knih do češtiny.

Zbytek odpoledne byl vyplněn společným hovorům, které se týkaly každodenních problémů s diagnozou Williamsův syndrom. Členové sdružení Willík najdou bližší informace o setkání, včetně fotografií, v autorizované části tohoto webu.

vloženo 3.12.2007


Na prázdninový pobyt na Slovensku pořádaný ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu se příhlásilo celkem 9 rodin. Pobyt se uskuteční v Západních Tatrách, v hotelu Spojár (www.spojar.sk). V souvislosti s touto akcí byla podána žádost o dotaci na Ministerstvo zdravotnictví, tato finanční dotace by měla částečně pokrýt náklady na ubytování a stravování. Rozhodnutí o přidělení či nepřidělení dotace by mělo být známo do konce roku 2007. Byla podána také žádost o příspěvek Nadaci Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského - o výsledku budeme informovat.



Výzva vše rodinám s dětmi s Williamsovým syndromem (členům i nečlenům Willíka): na léto 2008 (v termínu 26.7-2.8.2008) plánujeme společný týdenní pobyt na Slovensku (místo bude upřesněno), který by se uskutečnil ve spolupráci se slovenskou Společností Williamsova syndromu. Jednalo by se o rekreační a rekondiční pobyt spojený s rehabilitací, ergoterapií a příp. dalšími aktivitami dle zájmu rodičů (např. odborné přednášky, muzikoterapie). V souvislosti s touto akcí chceme požádat o dotaci Ministerstvo zdravotnictví - uzávěrka žádostí je 15.10.2007, a proto je nutné, aby se všichni zájemci o tento pobyt přihlásili MUDr. Lence Neuschlové nejpozději do konce září 2007. Maximální částka dotace je 250 Kč/den za postižené dítě a 250 Kč/den pro jednoho rodiče u dítěte do 7 let nebo držitele ZTPP. S případnými dotazy se obracejte na MUDr. Neuschlovou (e-mail: NeuschlovaL@seznam.cz, telefon: 777 820 045). Prosíme o rychlou reakci, děkujeme.



V září 2007 bylo zřízeno sbírkové konto, na které je možné posílat dary ve prospěch občanského sdružení Willík. Číslo konta je 43-227 090 207/0100.



Praha Liboc - červen 2007

V sobotu 23.6.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Praze, v sokolovně TJ Sokol Liboc. Sešla se více než desítka rodin (ve Willíku je v současné době sdruženo celkem patnáct rodin). Děti si spolu zahrály v tělocvičně i na zahradě a rodiče v mezidobí řešili na Valném shromáždění občanského sdružení Willík další fungování této organizace. Bylo schváleno, že příští rok se sdružení pokusí získat z veřejných zdrojů finanční prostředky na jedno jarní víkendové setkání a na týdenní pobyt uskutečněný, bude-li to možné, ve spolupráci se slovenskou společností Williamsova syndromu. Dále se hovořilo o webových stránkách Willíka a jejich dalším rozvoji, o vzniku odborné knihovny, která by byla k dispozici členům sdružení a o dalších praktických otázkách fungování sdružení (členské příspěvky, termíny setkání apod.). Všichni přítomní ocenili přínos MUDr. Neuschlové, která se svou aktivitou výrazně a nenahraditelně podílí na fugnování občanského sdružení. Zbylý čas setkání byl věnován individuálním diskusím a rozhovorům, týkajícím se řešení praktických problémů spojených s diagnozou Williamsův syndrom - čerpání sociálních dávek, aktuální zdravotní problémy dětí, školní docházka apod.

Závěrem je nutné vyslovit poděkování paní Pišlové za zprostředkování prostor a MUDr. Neuschové za zorganizování celé akce. Setkání byly všemi zúčastněnými hodnoceno jako velmi vydařené a užitečné, takže se již těšíme na další společně strávené chvíle.



Dne 12. května 2007 se v posluchárně Neurologické kliniky Fakultní nemocnice u Sv. Anny v Brně uskutečnila přednáška doktorky Jariabkové, která úzce a dlouhodobě spolupracuje se slovenskou společností Williamsova syndromu. Přednáška se zabývala Williamsovým syndromem a psychologickými aspekty, které s sebou tato genetická porucha nese. MUDr. Jariabková přednášku obohatila i o praktické zkušenosti, které získala při práci s dětmi s Williamsovým syndromem. Po přednášce, kterou pozorně sledoval poměrně velký počet rodičů a dalších zájemců, následovala diskuse, do které se zapojila i paní Sadloňová, předsedkyně slovenské společnosti Williamsova syndromu, která spolu se svou dcerou Simonou patřila k významným hostům tohoto setkání. Kromě specifických dotazů týkajících se Williamsova syndromu se dále v Brně diskutovalo i o další činnosti občanského sdružení Willík, o budoucích společných setkáních rodičů a dětí a o možnostech financování dalších aktivit Willíka.



Dne 4. dubna 2007 se v Praze v Tyršově domě za velkého zájmu odborné i laické veřejnosti Veletrh neziskových organizací, pořádaný Nadací Fórum 2000. Občanské sdružení Willík mělo na tomto veletrhu své zastoupení v podobě vlastního stánku. Dr. Neuschlová a manželé Kratinovi zde veřejnosti během dne poskytovali informace o Williamsově syndromu a o činnosti občanského sdružení Willík a rozdávali nově vytištěný leták o WS (jeho vytvoření financoval Nadační fond J&T, kterému tímto děkujeme). Spolu s dalšími členy sdružení, kteří veletrh navštívili, byly pak diskutovány možnosti další rozvoje činnosti Willíka, například víkendový pobyt pro rodiče s dětmi, spojený s přednáškami odborníků, muzikoterapie, možnosti financování aktivit Willíka, vytvoření knihovny odborné literatury, překlady z angličtiny atd. Jak to na veletrhu vypadalo zjistíte z fotografií, které pořídili manželé Kratinovi.



Na přelomu únoru a března 2007 byly webové stránky Willíka zaindexovány na stránkách hlavních internetových vyhledávačů jako např. google.com, jyxo.cz, seznam.cz, centrum.cz, caramba.cz a dalších. Toto opatření by mělo přispět k větší publicitě stránek a k rozšíření informací o Williamsově syndromu a činnosti občanského sdružení Willík mezi širší veřejnost.


Willík představí svojí činnost na Veletrhu neziskových organizací, který se koná ve středu 4. dubna album/foto/veletrh1.jpgě (Újezd 40, Praha 1). Tento veletrh pořádá Nadace Fórum 2000 a poskytuje tak neziskovým organizacím příležitost prezentovat svoje aktivity široké veřejnosti. Více informací naleznete na http://www.forum2000.cz/czech/about/index.php.
Naše sdružení bude mít k dispozici vlastní stánek. Budeme rozdávat informační letáky a ukazovat naše internetové stránky. Také bude možné účastnit se odborných seminářů s tématikou neziskového sektoru. Vstup na veletrh je zdarma. Kdokoliv z členů sdružení, kdo by měl zájem se veletrhu zúčastnit a popřípadě se na chvíli ujmout „hlídání stánku“, nechť prosím kontaktuje Lenku Neuschlovou (viz. kontakty). Účast kohokoliv je vítána.


Dne 21.2.2007 v 17:00 hod se uskuteční na Klinice dětské neurologie FN Motol schůze výkonné rady občanského sdružení Willík. Účast členů výkonné rady je nezbytná, ostatní členové sdružení se mohou v případě zájmu zúčastnit také.
(vloženo 10.2.2007)


V současné době se připravuje přednáška dr. Jariabkové, která spolupracuje jako psycholožka se slovenskou společností Willimsova syndromu - termín a místo přednášky bude upřesněno. Téma se bude odvíjet od zájmu rodičů, své návrhy prosím směřujte na dr. Neuschlovou (tel: 777 820 045, e-mail: neuschloval@seznam.cz)


Malejovice 2006

Hlavní společnou akcí během krátkého trvání existence Willíka bylo setkání rodin v Malejovicích v sobotu 2. prosince 2006. Setkání, které se uskutečnilo v Respitním hospicovém domě Nadačního fondu a Sdružení Klíček, se účastnilo 7 rodin. Kromě jiných aktivit měli rodiče možnost shlédnou video z prázdninového pobytu Slovenské společnosti Williamsova syndromu.

Rádi bychom poděkovali Nadačnímu fondu a Sdružení Klíček za poskytnutí prostoru k našemu setkání.

Na přelomu roku 2006-2007 byly vytvořeny tyto webové stránky http://willik.tym.cz/.


Občanské sdružení Willík vzniklo na podzim 2006, ustavující schůze se konala 17.10.2006. Na této schůzi byla zvolena výkonná rada a došlo k upřesnění všech podmínek fungování sdružení.

Stanovy občanského sdružení Willík najdete zde (ve formátu .pdf).