ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Jakub Kreník (*20.02.2006)


Kubík se narodil 20.02.2006, měřil 44 cm a vážil 2 440 g. Přišel na svět v termínu, ale hned na začátku potřeboval trochu pomoci v inkubátoru, ale po dvou dnech vše zvládal skoro jako zdravé miminko. Měl malý defekt komorového septa, pro velkou dráždivost a hypertonii svalů jsme byli sledováni neurologem a rehabilitovali dleVojty. Dráždivost se projevovala nenádálými a "bezdůvodnými" záchvaty pláče, srdeční vada se navenek neprojevovala vůbec. Po půl roce vypadalo srdíčko v pořádku, hypertenze pomalu odeznívala, kromě pomalého růstu a opakovaných zánětů lymfatické uzliny v podpaždí, které způsobilo očkování na TBC, jsme žádné komplikace neměli.

Asi v sedmi měsících nás kardiolog poslal na do Motola s podezřením na deformaci svaloviny pravé komory. Po podrobnějších vyšetřeních a katetrizaci jsme se dozvěděli o významných stenozách obou plicnic, které zasahují i do periferie.Tento stav se bohužel nelepší, ani není žádnou dostupnou metodou řešitelný a tak vyčkáváme. Srdíčko je asi momentálně největším problémem, který Kubíka brzdí v jeho vývoji. V Motole nám udělali genetické testy a poprvé jsme slyšeli o WS a Willíkovi.

Nyní je Kubovi 21 měsíců, umí se píďalkovat, chodí za ruce, ale protože má hypotonické svaly trupu, nedokáže se posadit nebo postavit. Povídá nám různé slabiky, opakuje hříčky a oproti uplakanému uzlíčku, který jsme si dovezli z porodnice, je velký pohodář a smíšek.

(vloženo v prosinci 2007)

Nyní Kubovi pomalu táhne na třetí rok. Za ten rok udělal obrovský skok. Ve dvou letech konečně začal regulérně lézt, dokáže střídat ruce i nohy, ale raději hopká oběma kolínky současně, celé léto chodil za jednu ruku a na podzim se konečně rozběhal, bylo mu tehdy dva roky a osm měsíců. V chůzi je stále rychlejší, došlapuje na celé chodidlo, ale stále nemá úplnou stabilitu a bez opory se nepostaví. Velice se s ním zlepšila komunikace, rozumí naprosto všemu, dokáže i splnit jednoduché požadavky např. zavřít dveře, podat nějakou věc ap. , ale musíme ho hodně přemlouvat. Při komunikaci používá částečně znaky, ukazuje a vydává typické zvuky pro konkrétní věci, ovládá i několik srozumitelných slov (bác, táta ap.). Snažíme se ovládat i nočník, pokud ho hlídáme a pravidelně vysazujeme, vydrží bez plenek, aktivně si říká velmi zřídka. Je docela trpělivý a už se s ním dá docela spoustu věcí domluvit. V poslední době si velmi oblíbil vlaky a lokomotivy, takže se mu nejvíce zavděčíme krátkými videi z youtube, kde sleduje opravdické vlaky nebo procházkou u kolejí. Je taky jediný, kdo má při našich cestách radost z červených světel na přejezdu:-). Trochu se nám zlepšil s jídlem, je schopen rozkousat a spolknout takřka cokoliv, ale stále musíme hlídat, kolik toho vlastně jedl. Lžičku začíná používat, ale sám se nenají, snad ještě něco rukama. Nicméně velké váhové přírůstky nemáme, nedávno pokořil hranici deset kilo. Celé dny trénuje chůzi, z hraček má nejraději takové, kterými lze vyloudit jakýkoli zvuk. Velmi si oblíbil si plyšáky a maňásky, začínáme je s sebou všude nosit, včetně nákupů. Baví ho různé hříčky a říkanky, sám je předvádí nebo je ukazujeme pomocí plyšáků. Taky je ohromná legrace napodobování našeho psa, jak hrabe díry a loví myši. Kostky dokáže na sebe postavit asi tři, ale evidentně ho to moc nebaví, většinou je rozhází a uteče.

Frekvence návštěv u lékařů se nám ustálila na půlročních prohlídkách na motolské kardiologické ambulanci, v mezidobí se ukážeme místnímu kardiologovi, na neurologii a očním. Stále jsme v kontaktu s rehabilitační sestrou. Jakub samozřejmě sám cvičit nechce, ale vždycky dostaneme nějaký tip, jak ho namotivovat k posílení zad. Právě pracujeme na posazení do tureckého sedu a protahování dopředu a nahoru. Zatím moc úspěšní nejsme, Kubík si vymyslel svůj cvik, vyvěšuje se za ruce všude, kde je to možné - hrana stolu, prolézačka, umyvadlo ap. Jezdíme do bazénu, s rukávky začíná pomalu splývat, ale je velmi choulostivý na chlad.

(vloženo v prosinci 2008)

Rok se s rokem sešel a je na čase aktualizovat Kubovo profil na stránkách Willíka. Na vánoce 2008 nám Kuba nadělil krásný dárek, poprvé se sám postavil bez opory. Musím uznat, že jeho chůze je už docela stabilní, báze není nijak významně široká, pokouší se běhat a skákat. Po těchto aktivitách je brzy zadýchaný a unavený díky neměnícímu se stavu plicnic. Také má stále hypotonická záda, kyfozu a trochu propadlý hrudník. Stále spolupracujeme s rehabilitační sestrou, která pro nás vymýšlí nejrůznější finty, jak záda udržet popř. zlepšit, aby se hypotonie nehoršila a nezkracovaly se prsní svaly. Spolupráce Kuby při cvičení se zlepšuje a tak se pomalu vracíme k cvikům dle Vojty. Také nám poradila různá dechová cvičení na kompenzaci propadlého hrudníku (foukání brčkem, svíček, bublifuk, papírové kuličky atd.) a foukání do trifla. . Docela se nám podařilo narovnat ramena a většina lidí v okolí reagovala, že nám Kuba vyrostl :-) Při skutečném měření dosahuje Kuba výšku 93 cm ve stoje a 95 cm v leže, váží 12 kilo.

Dalším pokrokem je, že jsme takřka bez plen. Sice stále musím hlídat a vysazovat na WC, protože si aktivně řekne na poslední chvíli a než doběhneme na nočník, bývá pozdě. Ještě mu dávám plenu na delší cestu autem nebo na spaní, ale máme stále častěji noci bez nehody. Ze sebeobsluhy začíná ovládat jídlo pomocí lžičky, ale nejraději hoduje rukama, pije suverénně z čehokoli.Výrazně se také zlepšily problémy s odmítáním jídla. Oblékání ho evidentně nezajímá, ani nebaví, po přemlouvání si občas natáhne kalhoty.

Další veliký rozvoj pozoruji u Kuby v mluvení. Od února jsme spolupracovali s SPC v Českých Budějovicích a na jejich doporučení jsme navázali spolupráci se stacionářem Světluška, při kterém byla otevřena od září MŠ. Od května docházel Kuba na jedno dopoledne do Světlušky a začali jsme s alternativní komunikativní metodou VOKS a musím uznat, že Kubovi docela jde. Díky častému opakování podle obrázků a vyjadřování potřeb umí říkat „Já chci....To je....“atd., je s ním lepší domluva a umí srozumitelněji vyjádřit své potřeby, sestavuje jednoduché věty např.“Táto koukej bagr.“ Také se trochu našel a máme občas problémy se vztekáním, nejčastěji to projevuje křikem a kopáním do věci, která se pojí se zákazem (např. dveří, hraček, bráchy), naštěstí to pomalu zase odeznívá. Pokračujeme samozřejmě v muzikoterapii u Dany Pšeničkové, potěšilo mě, když některé písničky pozná podle melodie a dokonce občas je vyžaduje zpívat. Také se u něho, jako u většiny kluků, objevil zájem o stroje a dopravní prostředky všeho druhu. S oblibou je pozoruje a má-li možnost,tak i opravuje:-) Úplně mu přestaly vadit zvuky vrtačky, mixeru, křovinořezu atd., dokonce velmi rád s nimi manipuluje v tátovo dílně, akuvrtačku s oblibou pouští. Tento rok jsme chtěli zvládnout nočník, samostatné jídlo, oblékání a mluvení, od většiny se nám podařilo aspoň něco zvládnout. Velkou část předsevzaných úkolů se pokusíme zvládnout další rok a chceme zajistit Kubovi docházku do normální školky, držte nám palce, aby se to povedlo.

(aktualizováno v prosinci 2009)

Aktuality

Školka se povedla, v září Kubík nastupuje do církevní školky, do běžné třídy. Teď se ještě řeší asistence.

(aktualizováno v květnu 2010)

Na setkání Willíka v Monínci - květen 2010


Na setkání Willíka v Březejci - květen 2009


Kuba na setkání v Krkonoších - listopad 2008




Kuba na návštěvě v Liberci - srpen 2008


Kuba na rekondičním pobytu na Slovensku - červenec 2008


Kuba na setkání v Březejci - květen 2008 (2 roky a 3 měsíce)


Kubík na setkání v Choceradech - prosinec 2007


Kubík v 18-ti měsících: