ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Mathias Teichert (nar. 3.7.2006)


Mathiásek se narodil 3.7.2006 a v současné době žije spolu s rodiči a mladší sestřičkou v Duchcově. Narodil se v Teplické porodnici ve 41. týdnu těhotenství bez komplikací. Vážil 3250 g a měřil 50 cm. Při běžné kontrole v šestinedělí obvodní lékařka zjistila Mathiáskovi šelest na srdíčku a doporučila nás na dětské kardiologické odd. v Teplicích, k MUDr. Kučerové, která po pozdějším vyšetření konstatovala mírnou deformitu aortálního isthmu, hemodynamicky nevýznamnou. Také jsme docházeli na neurologické odd. k paní doktorce Vinterové, která nám doporučila rehabilitaci a ke které jsme až do Mathiáskovo 18. měsíců docházeli. Na rehabilitaci jsme cvičili dle publikace MUDr. Keplové - péče o děti pohybově opožděné. Také jsme od 3. měsíců, do Mathiáskových 2,5 let chodili pravidelně jednou týdně na kurzy plavání, které si Máťa moc oblíbil. Co se týká pohybové stránky, začal se Mathiásek již v 5,5 měs. otáčet na bříško a přitahovat se do sedu, v 8. měsících se plazil pozadu, seděl jen s oporou a začal žvatlat, v roce se pak stavěl na čtyři a houpal se na kolínkách, couval a řekl již několik slůvek. V 16. měsících začal chodit kolem nábytku, ale většinou se pohyboval přískoky po zemi, jako žabička. V 19-ti měsících začal chodit sám a naše návštěvy neurologie i rehabilitace skončily. O tom, že by náš syn měl Williamsův syndrom jsme stále nic nevěděli, ani lékaři nic takového nezjistili, bohužel.

Největším problémem však pro nás bylo jídlo. První pokusy o kojení selhaly, Matýsek se vůbec neuměl přisát k prsu, a protože jsem ho o mateřské mléko nechtěla ošidit, koupila jsem si elektrickou odsávačku Medela a mlíčko mu odsávala a krmila jej z lahvičky. Papal pěkně a normálně přibýval. Bohužel ale od prvních pokusů o příkrm Mathiásek začal hodně zvracet, kousky nesnášel úplně. Situaci jsem se snažila konzultovat s dětskou lékařkou, ale dostalo se nám ujištění, že se to někdy stává a že si dítě musí zvyknout. Bohužel se tak nestalo. Hodně, hodně později, když situace byla opravdu neúnosná a každá naše snaha o příkrm skončil zvracením jsme na doporučení obvodní lékařky navštívili odd. teplické nemocnice, kde se měl vyloučit tzv. reflux. Po vyšetření byl závěr takový, že je vše v normě a že není co řešit. Problémy však přetrvávaly a já začínala být zoufalá. Mezitím čas plynul a problémy s jídlem byly horší a horší, protože Mathiásek začal zvracet po jakémkoli jídle (jedl jen kupované příkrmy Hipp, vařenou stravu, ovoce, ani zeleninu nejedl vůbec, o piškotech či pečivu nemohla být vůbec řeč). A tak jsme opět na doporučení obvodní lékařky navštívili gastro poradnu Mudr. Zahradníčka v krajské nemocnici v Ústí nad Labem. Bohužel závěr sono vyšetření břicha také známky gastroezofageálního reflexu neprokázalo, ale navíc se panu doktorovi při vyšetření nezdálo Mathiáskovo plačtivé a vystrašené chování a doporučil hospitalizaci s RTG-vyšetřením a dále vyšetření neurologa a psychologa. To bylo pro nás to nejhorší možné řešení, neboť se Máťa, po všech útrapách, kdy jsme od jeho narození navštěvovali skoro každý měsíc některého z lékařů, bál každého bílého pláště a propadal naprosté panice i v lékárně. Zde jsem se po delší době, ale bohužel ne naposledy setkala s opravdu nepříjemným přístupem ze strany zdravotnického personálu a lékařů. O Williamsově syndromu jsme stále nic nevěděli a ani lékaři nám nic takového nenaznačili. Toho času už bylo Mathiáskovi 27. měsíců. Závěrem hospitalizace a všech vyšetření byla významná těsná stenosa distálního jícnu s nekonstantní prestenotickou dilatací a fakt, že je nutné co nejdříve přistoupit k operaci. Telefonicky pak byla domluvena hospitalizace ve FN Motol, kde byl v lednu roku 2009 Mathiásek i úspěšně odoperován. Také jsme se dozvěděli, že se o žádnou stenosu jícnu nejednalo, že zprávy z vyšetření v Ústí nad Labem byly tak špatně zpracované, že kvůli nim jsme museli veškerá vyšetření absolvovat znovu a že se nakonec jedná o refluxní esophagitidu III. stupně navíc s kandidovou infekcí.

Naštěstí i všechno zlé, je pro něco dobré ... Díky naší hospitalizaci v Ústecké nemocnici jsme poznaly neuroložku MUDr. Ladislavu Rennerovou, která nás velice citlivě připravila na fakt, že zde může nějaká genetická vada být a doporučila nás na genetické vyšetření. A tak začal kolotoč vyšetření, na jehož konci jsme se v prosinci roku 2008 dozvěděli, že má náš syn Williams – Beurenův syndrom. Další novinkou pro nás bylo i zjištění, že bude mít za pár měsíců sourozence. Také jsme našli skvělého kardiologa, Doc. MUDr. Jaroslava Homolu, CSc. ke kterému teď pravidelně docházíme a díky kterému se nám dostalo skutečně skvělé péče.

V současné době náš Mathiásek opět zvrací, i když dle lékaře se to po zákroku, který Maty podstoupil, naučí jen 30% lidí, ostatní už nikdy zvracet neumí. Tak náš Maty to zvládl již 3. měsíce po operaci... Musel tedy na kontrolní vyšetření, které naštěstí potvrdilo, že je vše, jak má, takže je to problém spíše psychický, který snad s pomocí psychologa do budoucna zvládneme.

A jak je to s Mathiáskem nyní? Momentálně chodí již druhým rokem do Speciální mateřské školky Trnovanská v Teplicích, kde je velice spokojený a šťastný. V kolektivu je oblíbený, kamarády si také našel a školka mu moc a moc svědčí. S jídlem je to už také lepší, není sice velký jedlík, ale ručička na váze už dosahuje téměř 20 kg, což nám dělá velkou radost. Mathiásek miluje plavání, práci na počítači, rád jezdí na odrážecím kole i na kole s postranními kolečky. Mezi jeho velké vášně patří masky všeho druhu a to i takové, které ostatní děti děsí, takže návštěva čerta je pro nás za odměnu:-) . Také navštěvujeme jednou za 14 dní Základní a praktickou školu Arkádie v Teplicích, kde se pod velice laskavým vedením paní učitelky Mgr. Felicie Glonekové Mathiásek učí jak správně držet tužku, cvičit prstíky atd. Mathiáskovi se zde velice líbí a paní učitelku si velice oblíbil.



(aktualizováno v lednu 2012)







Mathiásek na setkání Willíka v Říčanech (listopad 2009) - s maminkou: