ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Linda Saganová (nar. 7.12.2007)




Hezký večer, jmenuji se Lenka Micová, jsme z Karviné a máme s přítelem celkem pět dětí. Čtyři kluky a holčičku. Honza má 16, Matěj 15, Miloš 9, Jirka 5 a Linda měla 7.12. dva roky. Když jsem čekala Lindušku, doktor říkal, že bude menší, ale zřejmě po mně. Těhotenství bylo v pořádku, tak nějaké testy nebyly třeba. Po narození vážila Lali 2560g a měřila 46cm. Měla nízkou teplotu, tak ji vzaly trošku vyhřát. Lali měla silnou žloutenku, tak jsme pobyly v porodnici o pár dní déle. Už v porodnici byla uplakaná a v noci skoro vůbec nespala. K tomu nám zjistili zúženou plícní chlopeň, takže kardiologie. Do 6.měsíce jsme byly šestkrát hospitalizovány. Lalinka pořád plakala, měla problémy s bříškem, s průduškama, pořád měla zánět v očičku, atd. Ohledně pláče nám doktoři tvrdili,že některé děti jsou uplakané, bříško ji bolí, protože papá umělou výživu, asi s ní chodím moc ven, když je zima, chodíme na průvan,atd..... Lalinka nám pořád neprospívala. Nechtěla jíst, spát, smát se.... V šesti měsících seděla, v sedmi a půl se postavila. Samozřejmé s oporou. Nějaké ty slovíčka či slabiky jí nic neříkaly. Paní doktorky jsem se na prohlídce jednou zeptala, proč má Lalinka na tvářičkách bouličky-jako křeček. Oběhly jsme pár doktorů ,ale nikdo mi nedokázal odpovědět - proč má Lali problémy s bříškem, apod. Paní doktorka pořád jen opakovala, že malá neprospívá, obvod hlavičky není v pořádku, že nechodí....

V sedmnácti měsících se paní doktorka rozhodla poslat na genetické vyšetření. Jely jsme tedy do Havířova. Po nějaké době volala paní doktorka z Havířova, že mám přijet,že není něco v pořádku, ale že to není nic vážného. Asi mě nechtěla vystrašit.... Když jsme přijely, paní doktorka řekla "Dobrý den, posaďte se" a já začala brečet jak štěně. Pak mě oznámila diagnózu. Williams Beuren syndrom. Nejhorší bylo to, že jsem vůbec neměla ponětí o tom, co to je. Začaly jsme jezdit po doktorech. Karviná, Havířov, Ostrava. Pořád jsem pořádně nevěděla, o čem je řeč. Doufala jsem v pomoc doktorů, ale opak byl pravdou. Páni doktoři se ptali mě, co to vlastně ten syndrom je. Nicméně teď máme dva roky, v roce a půl jsme začaly chodit, chodíme na pravidelné kontroly. Nočník nám nic moc neříká,ale snažíme se.

Jak říkám, máme čtyři kluky, ale naše "žena" tady velí ve velkém. Je to miláček všech, ale přítel mi hned od začátku říkal, že ji musíme brát jako zdravou. Tak ji tak berem. Alespoň se snažím, no. Teď už nás čeká po novém roce jen endokrinologické vyšetření na zátěžové testy růstového hormonu. Jinak Lalinka už řekne mami, tati, na Jirku volá Jajik, na Matěje Mauu, umí babu jako babi, čiči, dělá na kocoura, na Pepu Papo,na tetu Dagmar Dadi, miluje slovo AHOOJ, dudlík je didi, když se zlobí, tak na mě dělá a říká tytyty, baf, bác,............. Stále tančí, zpívá, skáče a Jiříček jí říká Spiderman, protože všude,ale všude vyleze. A to během chvilky. Klasické hračky ji moc nezajímají, ale takové nádobí, vysavač, šroubováky, to je její. Přes den chodí spát kolem dvanácté, ale někdy se jí nechce. V noci spíme většinou celou noc, někdy se stane, že chce mléko. Co se týče jídla sní vše. Miluje salám-samozřejmě bez pečiva, piškoty, sušenky, prostě vše. Na to,jak se celý den cpe nechápu, jak může být tak hubeňounká. Zatím je tedy celkem v pořádku a já doufám,že to bude jen a jen lepší. A v to doufáme u všech dětí s tímto syndromem. Beru to tak, že je prostě vyjímečná. A taky, že je. Určitě mi dají zapravdu i ostatní rodiče. protože to vidí na svých dětech. Přejeme Všem šťastný nový rok a do tohoto roku hlavně to zdravíčko.

S pozdravem Lenka a Lali.