ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Den pro vzácná onemocnění 2014 - soutěž




Na poslední únorový den již tradičně připadá Den vzácných onemocnění. Vzácná onemocnění jsou onemocnění s velmi nízkým výskytem v populaci - postihují méně než 5 osob z každých 10 000, tj. méně než 1 pacient na 2000 jedinců. Zároveň je ale takových onemocnění více než 8 tisíc, takže v součtu se jedná o velké množství osob.

Také Williamsův syndrom patří mezi vzácná onemocnění (prevalence se u naší diagnozy udává cca 1 ku 20 000 narozených, tj. každý rok se v Česke republice narodí kolem pěti dětí s Williamsovým syndromem).





Chceme na problematiku vzácných onemocnění upozornit, a proto u příležitosti letošního Dne vzácných onemocnění vyhlašujeme soutěž o knihu Martiny Drijverové Malé věci, velké věci (s podpisem autorky). Malé věci, velké věci jsou román pro dívky, hlavní hrdinkou je deváťačka Jana, která prožívá náročné období – její rodiče se rozvádějí. Otec založil novou rodinu a Jana zjišťuje, že má nevlastního bratra Honzíka. Ten ale není jako ostatní děti – narodil se s Williamsovýmsyndromem.




Chcete-li být zařazeni do losování o tuto knihu zařazeni, stačí odpovědět na tři jednoduché otázky a odpovědi poslat na adresu willik.tym@seznam.cz spolu s kontaktními údaji (poštovní adresou) do 27.2.2014. Dne 28.2.2014 vylosuje jedno dítě s Williamsovým syndromem výherce soutěže.

Otázky zní:

1) Williamsův syndrom se vyznačuje řadou příznaků - napište alespoň dva, které se vyskytují u většiny lidí s Williamsovým syndromem (odpovědi můžete najít na stránkách Willíka - willik.tym.cz).

2) Znáte nějaké další vzácné onemocnění? Napište aspoň jedno. (Odpověď hledejte na stránkách České asociace pro vzácná onemocnění http://vzacna-onemocneni.cz/).

3) Martina Drijverová napsala před několika lety ještě jednu knihu, která se týká jiné genetické poruchy, než je Williamsův syndrom. Víte, jak se kniha jmenuje a o jakou diagnózu se v ní jedná? (Odpověď můžete najít třeba zde: http://www.spisovatele.cz/martina-drijverova ).



Bonus:

Podporu Dnu vzácných onemocnění a solidaritu se všemi pacienty je možné vyjádřit také velmi specifickým způsobem, který organizuje EURORDIS - Evropská asociace pro vzácná onemocnění: stačí se vyfotit se zdviženýma rukama. Viz: http://www.rarediseaseday.org/join-your-hands/ :-) Chcete-li nás podpořit i tímto způsobem, nahrajte svou fotografii s rukama nad hlavou na výše uvedenou webovou adresu, příp. ji zašlete jako přílohu e-mailu se soutěží. Moc nás tím potěšíte. Zaslané fotografie budou zveřejněny na FB stránkách Willíka.



Jméno výherce bude zveřejněno první březnový víkend.

Mgr. Hana Kubíková, Willík