ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Kačenka Toužimská (* 22.12.2004)



Kačenka se narodila v termínu 22.2. 2004, vážila 2540 g a měřila 45cm, byl to náš vánoční dáreček. Poporodní adaptace byla dobrá, až na to, že nedokázala udržet teplotu a měla oteklá víčka. Se sáním mléka problémy nebyly a tak nás čtvrtý den po porodu propustily domů.

Ve 2 měsících obvodní lékařka u Kačky zjistila šelest na srdíčku a tak jsme absolvovaly naše první kardiologické vyšetření, kde diagnostikovali zúžení levé plicnice a zúžení aorty. Obě srdeční vady jsou hraniční, Kačenka je bez omezení, léků a zatím bez výhledu na operační zákrok, uvidíme jak to půjde dál s Kaččiným vývojem.

Jak postupoval čas, čím dál víc Kačka zaostávala ve vývoji. Uklidňovali jsme se s manželem, že je jen pomalejší, a že určitě všechno dohoní. Před prvním rokem Kačenka nelezla, nestavěla se na nožičky, do sedu se dostávala takovým záhadným způsobem a pokud seděla, měla zádíčka shrbená, vlastně pomalu jenom ležela. Na naši žádost absolvovala první neurologické vyšetření, kde paní doktorka nezjistila nic závažného a doporučila rehabilitaci. Pamatujeme si, jak jsme tenkrát byli s manželem šťastní, že je vše v pořádku, kdybychom jen tak věděli co nás všechno čeká…..Po dalších vyšetřeních paní doktorka už tak optimistická nebyla, objevil se vyšší tonus na nožičkách, začala poukazovat na rysy v obličeji, atd… Začal koloběh vyšetření, kde jako poslední jsme měli absolvovat genetické vyšetření. V té době už jsem věděla, že Kačka není zdravá, a už jsem si jen přála vědět s čím máme tu čest bojovat. Když se ohlédnu, tak tohle bylo nejhorší období, protože ta nejistota byla strašná. V říjnu 2006 nám oznámili, že Kačenka má Williamsův syndrom a já v tu chvíli byla ráda, protože jsme měli velkou obavu z metabolických poruch.

Kačka začala lézt v roce a půl, v té době jsme ji začali vysazovat na nočník, kde se nám docela dařilo (asi od 3 let jsme bez plen). První krůčky udělala po 2 roce , ale všichni víme, kolik práce to ještě dá, aby z toho byla samostatná chůze. Co se týká jídla, Kačka měla vždy dobrý apetit a kousky jsme začali zavádět postupně. Je pravda, že pokud může, tak kousání ošidí (zářný příklad jsou těstoviny s omáčkou, to samo klouže do bříška), ale je to ona, kdo si říká o jídlo. Jí sama lžící, nebo vidličkou a s pitím nejsou také žádné problémy, pije hodně a z hrníčku.(současná váha 21kg, výška 110 cm).

Asi v roce a půl se u Kačky objevil prolaps recta (výhřez konečníku), nějakou dobu jsme s tím bojovali a když už jsme nevěděli kudy kam, vyzkoušeli jsme bylinky a bylo po problému (nevím jestli pomohly bylinky, nebo to byla shoda náhod). Dále je po operaci tříselné kýly a odstranili ji nosní mandli. Vloni prodělala zánět mozkových blan, kdy nás to vyřadilo na půl roku z běžného života, ale dopadlo to dobře. Kačenka nemá žádné následky a všechno se znova rychle naučila.

Od září roku 2008 navštěvuje v Ústí nad Labem centrum komplexní péče "Démosthenes", kde nám hodně pomohli a Kačence se tam moc líbí. V současné době bojujeme hlavně s mluvením, stále jsme u slabik, ale věříme, že to půjde, jen ještě nepřišel pro Kačku ten správný čas. Pilujeme oblékání a svlékání, což už se docela daří, teď se naučila nazouvat si sama boty, akorát by potřebovala trochu více trpělivosti ?. Co se týká hygieny, zoubky ji čistíme my, ale je to už bez protestů a za velký úspěch považujeme to, že se naučila vyplivnout pastu (asi před rokem). Za naší mluvené asistence se ve vaně sama vymydlí. Po vyčůrání se sama utře, spláchne, zhasne a zavře dveře:-)

Mezi její koníčky patří koupání, zrovna včera jsme byly spolu v bazénu a poprvé se mnou sjela tobogán. Velkým koníčkem je PC, který docela dobře ovládá, dále ji dělá radost muzika, pohádky v divadle, chodí ráda na procházky, na bowling, kde sleduje hru a svátkem je návštěva MC DONALDS, kde si s oblibou dává Happy meal.

Je to veselá holčina, která miluje život a lidi okolo sebe a my jsme šťastní, že ji máme!!!!!!!!!!!!!

(vloženo v březnu 2010)





















Kačenka na setkání Willíka v Říčanech - listopad 2009






Kačenka na setkání Willíka v Choceradech - prosinec 2007