ů

Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Verunka Jamrichová (nar. 18.12.2007 )




Jmenujeme se Lenka a Vašek Jamrichovi a máme dvě dcery, 5-letou Terezku a 20-měsíční Verunku, u které nám v roce lékaři diagnostikovali WS. Jako pro všechny rodiče, kterým se něco takového stalo to pro nás byl šok, ale snažíme a se s tím nějak srovnat, ale o tom víte určitě své.

Začnu úplně od začátku:
Verunka se narodila 18.12.2007 v Motole v 35.týdnu těhotenství,které se v 33.týdnu stalo rizikové. Verunka vážila 2.410 kg a měřila 46 cm. Sedm hodin po porodu se u Verunky projevily problémy s dýcháním a tak byla přeložena na JIP,kde jsme společně zůstaly ještě deset dní. Z porodnice jsme odcházely s diagnózou laryngitalního stridoru a s poruchou srdečního septa. U obou diagnóz nám bylo řečeno,že se s věkem upraví, což nás velmi uklidnilo. Docházeli jsme pravidelně na kontroly na Motolské ORL a na kardiologii do Paladské ulice v Praze.

Ve čtvrtém měsíci nás paní doktorka na kardiologii upozornila na špatné držení hlavičky a doporučila návštěvu neurologa. Naše paní doktorka nás poslala na neurologii do Berouna k panu doktorovi Spalovi a ten nám určil diagnózu svalové hypotonie a doporučil intenzivní rehabilitaci a protože byla Verča stále hrozný drobek, tak i na vyšetření metabolických vad. Vyšetření na Metabolické vady byla celkem podrobná, ale kromě hraničního výsledku na aminokyselinu štítné žlázy nic nezjistily. Rehabilitovat jsme začali od 6.měsíce ale výsledky jsou jen pozvolné.

Asi v osmi měsících nám paní doktorka odhalila chlopní stenózu a poprvé vznesla podezření na genetickou vadu. Na mé dotazy odpovídala takovým způsobem,že jsem se vcelku nic nedozvěděla. Jen, že se u těchto dětí objevuje tato srdeční vada,že jsou menšího vzrůstu,že mají trochu jiný výraz v obličeji (vysoké čelo,úzké oči a nízký kořen nosu) takový skřítkovský výraz a že jsou celkově jiné a tak nám doporučila genetické vyšetření.

Na podzim jsme ještě změnili neurologa a nyní chodíme do Motola k MUDr. Perníkové,která nás poslala na vyšetření svalového napjetí a také doporučila genetiku.

Genetické testy Verunce dělali začátkem prosince a výsledky máme od 14.1.09 Od doby, kdy vznesla paní doktorka na kardiologii podezření, jsme se začali na internetu pídit po nějaké konkrétní informaci a narazili jsem ne spoustu článků v AJ ale taká na Wilíka.

Samozřejmě jsme byli s manželem velice nervózní, tedy hlavně já a neustále jsem navštěvovala Willíkovské stránky a četla a četla a četla. Když přišel samotný výsledek byla jsem na vše připravená, ale do poslední chvíle jsem samozřejmě doufala, že bude vše v pořádku.

Nyní je Verunce 20.měsíců, váží 7.25kg, sama si ještě nesedne, pohybuje se plazením, podle jejího stylu by jí na 100% vzali do armády, snaží se verbálně vše opakovat, miluje různé hříčky, které také opakuje snaží se opakovat zvuky nějakých zvířat, zajímají ji hračky vydávající nějaké zvuky, je velice chápavá a zdá se že celkem všemu rozumí. Je velice společenská a hned s každým navazuje kontakt.Pokud někam cestujeme a vidí někoho přistoupit do autobusu,hned mu říká čááu.Zhruba od 18 měsíců ji vysazuji na nočník a i to se nám celkem úspěšně daří. Občas se trochu vzteká a je velmi citlivá,když ji za něco kárám, hned dělá hrozně nešťastnou. Docela dobře nám začala jist,ale do 14měsíců to bylo děsný.Nyní pokud má hlad jí pěkně,ale jen co se trochu nasytí hned jídlo vyndavá a z pusy a hraje si s ním.

Celkem pravidelně asi 2 x měsíčně navštěvujeme ergoterepii v Motole (sestřičku Veroniku Schönovou),která se také jednou zúčastnila Willíkovského setkání a má velké zkušenosti.

(vloženo v září 2009)

Aktuality květen 2010

Verunka s maminkou strávila skoro dva měsíce v Jánských Lázních a moc jí to pomohlo, udělala velký pokrok. Začíná se vertikalizovat, za ruce už udělá pár krůčků.







Verunka na setkání Willíka v Monínci - listopad 2010


Verunka na setkání Willíka v Říčanech - listopad 2009