Kniha návštěv

Pro Vaše vzkazy

Překlad

Veřejná kniha návštěv

 

Jméno:

e-mail:

Text:

Opatření proti spamu:
Součet dva a tři je  (výsledek napište jako číslici)

Jamie Harvey
12.4. 2017

I have resources to link to your organization. No cost- I am a parent of a child too. If anyone can help in English, please email me. Thank you!

http://icosep.org

Hana Kubíková
25.8. 2016

Dobrý den, zuby jsou problém... Asi celková narkoza... Nejste náhodou, Jarmilo, na Facebooku? Funguje nám tam diskusní skupina, https://www.facebook.com/groups/willik/, kde by se toto téma dalo probrat obsáhleji.

Jarmila Kloučková
25.8. 2016

Dobrý den,

zubařka našla naší Madlence (9 let) počínající kaz, který se bude muset časem vyvrtat. Představa puštěné vrtačky a zásahy v puse se zdají být nepřekonatelnou překážkou. Nemáte prosím někdo zkušenosti, jak takovou situaci řešit?

Díky, Jarmila Kloučková

Věra Lorencová
30.7. 2016

Dobrý den, máme 2,5 starého chlapečka s William syndromem a ráda bych se o tom dozvěděla více. Je možné komunikovat s odborníky nebo s jinými rodinami? Děkuji za odpověď.

S pozdravem Lorencová.

Marian
Věra Fialová
13.4. 2015

Dobrý den, vzhledem k tomu, že jsem v SPC přijala do pravidelné péče chlapečka s WS, zajímala jsem se o informace na Vašich stránkách. Dovoluji si upozornit na chybu v info pro rodiče "Jednou z možností v oblasti vzdělávání je docházka do speciální školy. Na úrovni základního vzdělávání u nás existují například základní školy speciální (pro děti s lehčím postižením), základní školy praktické (pro děti zhruba na úrovni středně těžké mentální retardace),..." - ZŠ praktická je určena dětem s LMR, ZŠ speciální pro děti se STMR a TMR. Jinak děkuji za vyčerpávající informace. S pozdravem V. Fialová

Veronika Kotrcová
2.12. 2014

Pěkný večer Zdeni, naší Rozálce bude za tři týdny sedm. Plenky na noc máme stále. Přes den hlídáme, bez pleny je přes den necelé dva roky. Také jsme chodily pořád na záchod. Horší je, že se nedokáže vyčůrat a i vykakat. Vždy to dělá na dvakrát. Neuroložka nám řekla, že záleží jak se s tím popere nervová soustava. Mějte trpělivost. Jsou to naše zlatíčka. Kotrcová Veronika

Zdena Tomcsányiová
30.11. 2014

Dobrý den, chtěla bych se všech zeptat ve kterém věku se vašim dětem podařilo zbavit plínek na noc a počůravat se i během dne? Naše Deniska se ve svých 4,5 letech počůrá pravidelně jednou během dne,že si zapomene říct, jinak chodí snad co 20min. A na noc tedy dáváme stále plínky. Tak nevím zda mám být ještě trpělivá a nebo to začít nějak řešit? Díky moc za odpovědi. Zdena Tomcsányiová

Hana Kubíková
29.11. 2014

Paní Lysáková, posílám e-mail a vítám mezi námi:-)

Hanka Kubíková

pavla lysáková
28.11. 2014

Dobrý den, máme postiženého osmiletého chlapečka a rádi bychom se setkali s podobnými osudy a chtěli bychom se angažovat ve vašem sdružení. Můžete mi něco k tomu napsat, nějaké info či jak na to? Jsme z Vysočiny od Velkého Meziříčí. Děkuji.

Hana.kubikova
18.9. 2014

Mozne to samozrejme je, poslu Vam email. Hanka Kubikova

Hábovi
18.9. 2014

Dobrý den,

chtěli bychom se Vás zeptat, zda by bylo možno zúčastnit se alespoň částečně Vašeho podzimní setkání Willíka, které se bude konat ve dnech 25.-28. října 2014 v Žihli u Rakovníka?

Máme 5,5 letou dceru, u které čekáme na výsledky genetického vyšetření. Do Motola jsme byli na genetiku odesláni s podezřením na Williansův syndrom a jelikož to ještě nemáme černé na bílém, chtěli jsme poprosit, zda bychom se mohli alespoň přijet podívat?

Jsme z okresu Rakovník a tak je místo konání pro nás dobře dostupné a vše jsme ochotni si uhradit sami.

Děkujeme a přejeme pěkné babí léto :-)

Hábovi s dcerou Kačenkou

Krenikovi
8.9. 2014

Dobrý den,

Ohledně sociálních dávek můžete zažádat o příspěvek na peci.Záda se na příslušném úřadu prace, výše příspěvku se posuzuje dle zdravotního stavu a omezeni v deseti posuzovanych oblastech. Dale lze zažádat o prispevek na dopravu,průkaz ZTP nebo ZTP/P. Přiznání se odvíjí dle posouzení zdravotního stavu posudkovym lékařem a vyhodnocení úřadu prace. Pokud se nalezate v nelehké životní situaci,lze požádat o dávky z oblasti Statní sociální podpory:přídavky na dítě,a Dale dávky hmotné nouze. Tento systém platí v CR. Pokud potřebujete řešit dávky na Slovensku,obraťte se prosím na slovenské sdruženi pro WS.Odkaz najdete na těchto stránkách nebo Vám mohu poslat kontakt,pokud mi napisete do mailu. Krenikova

awa
8.9. 2014

Dobry den,

mam 5r syna s Williamsovym syndromom, prosim pekne viete mi poradit na co ohladne prispevkov ci financii mam narok od statu ci socialky? Dakujem pekne

Filip
13.8. 2014

S ohledem na úřady je to těžké. My jsme dvakrát také neuspěli a sbíráme síly na další pokus.

F.

Balátovi
10.8. 2014

Dobrý den,máme doma již dvouletého chlapečka s Williemsem a rádi bychom se přihlásili do o.s.Willík.Moc prosím o radu,jak na to.

S pozdravem Magda Balátová

Hana Kubíková
6.8. 2014

Dobrý den,

s úřady je to boj na dlouhou trať, doporučuju se odvolávat, mít zprávy od specialistů, kteří se konkrétně vyjadřují v rámci své kompetence k jednotlivým oblastem, které se posuzují, dohlédnout na ošetřující lékařku, aby do své zprávy napsala věci, které se týkají mentálního opoždění a s tím související nezvládání některých úkonů a neomezila se jen na kardiologické problémy, se kterými se na PnP dosáhnout nedá... U nás boj za PnP trval asi 2,5 roku, nejprve odvolání, pak žádost o přezkoumání jinou posudkovou komisí, nakonec nová žádost... Kraj od kraje je to jiné (bohužel). Jo a ještě k žádosti doporučuji přiložit i leták nebo brožurku o WS, není nad edukaci... Hana Kubíková

Jana
6.8. 2014

Dobrý den,chtěla bych se zeptat a poprosit jakou máte zkušenost s úřady.Žádala jsem na dceru o příspěvek na péči a nebylo nám na Hradecku už druhým rokem nic přiznáno.Deně jí vozím do speciální škloly DANETA.Máme potvrzen od osmého věku Williamsův syndrom,je po operaci aorty.A další...Podle těch 10 bodů nám splnuje tak tři.Letos jsem žádala znova a chtěla jsem být přítomná u posudku.Znova jí posoudila p.poudková bez nás.Tak prosím o radu kam se obrátit.Děkuji Jana

Jouklovi
9.4. 2014

Ahojda všem,

Vanessce dnes vypadl první zoubek a pěti ji bude až za tři měsíce. Chtěla bych se zeptat jak na tom byly Vaše dětičky. Bylo to taky takhle brzo?Jsem z toho tak trochu vyplašená.

Děkuji moc za odpověď a těšíme se na brzké setkání v Želivi :-)

Renata

Jarmila Kloučková
26.3. 2014

Dobrý den,

Madlence zjistili alergii na kravské mléko. Vápník má v pořádku. Nemáte s tím někdo zkušenosti? Za informace moc děkuji,

Kloučková

Alena Závůrková
17.3. 2014

Dobrý den, rádi bychom nabídli rodičům Vašich klientů v Libereckém kraji projekt Vzdělávání je DAR, který je určen osobám, pečujícím o osobu blízkou - více na www.vzdelavanijedar.cz. Tento projekt je financován EU a je pro účastníky zdarma. Protože je velmi dobře přijímán, snažíme se oslovit co nejširší veřejnout, která řeší podobné životní situace, jako rodiče dětí postižených Willimsovým syndromem. Budeme rádi, když nám zašlete informace o regionálních koordinátorech, kterým bychom rádi zaslali letáky či jim mohli projekt představit. Děkuji za čas a ať se daří Vaší práci. Alena Závůrková, Most ke vzdělání, o.s.

Hana Kubíková
20.1. 2014

Dobrý den,

Williamsův syndrom se dá zjistit tzv. FISH testem z krve. Provádí se na genetických pracovištích - Praha, Brno, Olomouc, Ostrava, Hradec Králové, za úhradu asi i v soukromých genetických ordinacích. Nejsem si jistá, jestli žádost o vyšetření může podat i praktický lékař, asi ano, rozhodně ale neurolog, kardiolog či endokrinolog. Na výsledky vyšetření se čeká několik týdnů. S pozdravem, Hana Kubíková

Anonym
20.1. 2014

Dobrý den,obracím se na Vás s prosbou o pomoc.Mám v blízké rodině dospělého člověka, který podle mě vykazuje některé příznaky Williamsova syndromu. Protože už nemá rodiče a vlastně nikoho bližšího,snažím se mu pomáhat. Ale je to opravdu těžká situace. Nevím jak postupovat,abychom zjistili jestli se skutečně jedná o tuto nemoc.Pokud mi můžete poradit co dělat moc nám to pomůže. Děkuji.

Hana Kubíková
17.1. 2014

Dobrý den, paní Ondráčková, napíšu Vám e-mail. Hanka Kubíková

Ondráčková Dagmar
17.1. 2014

Dobrý den,u vnuka ,roku na genetice potvrzena tato diagnoza.Obrátili jsme se se zprávou na obvodní lékařku,jak postupovat dále a co je třeba udělat,vyřídit...Odpověď byla,že je vše podchyceno a není třeba dále nic řešit!!Vnuk je hyperaktivní,nespavý,má jednu ledvinu,špatný zrak,opakující se kýly...dcera by měla v září nastoupit do práce,malý do školky...dle lékařky prý není problém,musí ho do školky vzít!!U nás na vesnici ale určitě ne-vyjádření ředitelky k diagnoze.Doktorka neporadila,na koho se obrátit,kdo nám nemoc vysvětlí,poradí..Neporadí nám někdo,na koho se obrátit v Brně nebo i jinde,přijedeme.Díky.

MUDr. Martina Simandlová
9.10. 2013

tak možná se mi podaří přehodit službu, a mohla bych přijet už v neděli 27.10. :)

MUDr. Martina Simandlová
7.10. 2013

Ahoj, zdravím všechny z genetiky z Motola. Do Želivu bych přijela 28.10. a když budete chtít, tak bych Vám mohla říci něco o transakční analýze ( to je o tom, že každý z nás se někdy chová jako dítě a někdy jako rodič, a přitom optimální je chovat se jako dospělý) a ev. něco o pozitivní psychologii, což je nový směr v psychologii, který se např. zabývá výzkumem štěstí. Prosím o sdělení, zda byste tu přednášku chtěli, ev. zda je k dispozici něco k promítání. Díky Martina

anička
30.8. 2013

A NApíš A NApíš

Lenka a Linda
2.12. 2012

Ahoj všem,

vrátili jsme se z Prahy-Motola. Plánovaná katetrizace proběhla,nicméně angioplastika se nezdařila :/ Čekáme doma na další postup. Po návratu domů nám volala paní doktorka z Motola,že jedna sestřička má neštovice,tak to vypadá,že nás čeká ještě toto....Snad to na ty svátky zvládnem v pořádku a ve zdraví...Všechny zdravíme a přejem zdravíčko :**

Lenka
19.11. 2012

omlouvám se můj E-mail je Lenulinekk@potvurka.cz

Zdeněk Kratina
13.11. 2012

Vzkaz pro slečnu či paní Lenku z příspěvku pode mnou. Napsal jsem Vám odpověď na email, ale bohužel se vrací jako nedoručitelný, nevím, zda je chyba v emailové adrese či je u jiného důvodu nefunkční. Pokud máte nadále zájem o odpověď, napište prosím funkční email buď sem nebo přímo na můj email v záhlaví vzkazu.

Děkuji, s pozdravem

Zdeněk Kratina

Lenka
13.11. 2012

Dobrý den,

Chtěla bych se zeptat:Mám sestru které je 20let a má tento syndrom a v okolí Příbrami neznáme nikoho kdo by měl tento problem také,napadlo mě napsat Vám že určitě nějáké kontakty budete mít a pomůžete.Sestra se jmenuje Martina a hrozně by toužila mít kamaradku či kamarada jenže zdrave děti,lidi se jí posmívají a tak dale,proto bych touto cestou jí chtěla pomoci k novým kamaradům na její urovni.Děkuji za odpověď s pozdarem Lenka T

Kratinovi
28.10. 2012

Ahoj, my jsme od rozdeleni kolony vozidel meli jiz cestu v pohode. Zadne prekvapeni se nikde nekonalo. Tesime se na dalsi setkani.

Jeřábkovi
28.10. 2012

Ahoj všem,tak jak jste dojeli domu?doufáme že vpořadku.my měli cestou trochu ještě navate sněhové jazyky ale vpohode.moc se nám s vami líbilo a těšíme se zase někdy ahoj

LENKA PROVAZNÍKOVÁ
13.6. 2012

Dobrý den,mám dotaz na léky:Ritalin-se užívá k léčbě poruchy pozornosti-hyperaktivního onemocnění,mám strach je synovi dávat:máte někdo zkušenost předem děkuji za informace Lenka

Lenka
13.6. 2012

Dobrý den,

chtěla jsem poprosit o bližší informace o možnostech pro děti s WS. Před týdnem nám přišel dopis s potvrzenou diagnozou. Příspěvky na péči, průkazka ZTP, příspěvěk na dopravu,... ??? Děkuji za informace. A taky jsem se chtěla zeptat jestli se někde scházíte? Děkuji za veškeré informace.

Lenka

Lenka Micová
9.6. 2012

Zdravíme všechny dětičky a rodiče. Máme rok od operace koarktace aorty. Lin chodí do školky,ale v té vydrží zdravá nanejvýš týden,pak následují týdny doma,nemoci a rekonvalescence. Máme nejčastěji záněty dýchacích cest,zápal plic,atd. Tak si říkám,že by té naší prospěly nějaké léčebné pobyty či něco podobného,ale prý na nic nemáme nárok. Nemluvě o tom,že vlastně díky neustálým nemocem nemůžu do práce,i když je to po mě důrazně žádáno úřady.Dle úřadů si máme vyřídit příspěvky na péči,které nám ale zas jiné úřady nechtějí schválit. Co se týče školky,naši malou nikam nechtějí brát,na výlety,atd,jelikož by museli zžejmě vynaložit trochu víc pohybu,než u ostatních dětí. Nutno podotknout,že Lin se sama nají,chodí na WC,obleče se,domluví. nevím,kde je pomoc,či spravedlnost.....Lenka a Lalinka.

Jana Davidová
6.6. 2012

Dobrý den,máme devítiletou dceru a před půl rokem jsem jí dala na genetické vyšetření.Syndrom se u ní potvrdil.Prosím o radu jak dál.Chodí do základní školy v Hradci Králové.

Edita Michalová
22.5. 2012

Dobrý den, jmenuji se Edita Michalová a pracuji pro organizaci Muži a ženy o.p.s. jako profesionální pomocník v rámci projektu "Zrcadlová pomoc", což znamená, že pomocníci jsou také osoby se zdravotním postížením. Nabízíme přímou péči o klienty, pomoc v domácnosti, doprovody, volnočasové aktivity,.. Více informací na http://www.muziazeny.cz nebo editamichalova@seznam.cz

Andrea
7.5. 2012

Máme také diagnostikovany WS. Šlo to ráz na ráz. Erik se 2x oběvil ve fakultní nemocnici HK. Jednou se srdíčkem a podruhé s tříselnou kýlou. Teď je mu 2,5 měsíce.

Uvítala bych mapu lékařů co již s těmito dětmi pracují. Já jsem z okresu Ústí nad Orlicí.

Podle toho co tu čtu měli bychom zařadit cviky Vojtovi metody. Na koho se můžu obrátit?

Taky bojujeme s jídlem. Jelikož vím, že v klidu v polospánku dokáže občas vypít 90ml tak mu to dělám při každém jídle a krmím hodinu déle nesmí být mléko podáváno. Chvíli krmím v sedačce potom v náručí, když ani to nezabírá svážu ruce plínou a pak už jen zbívá abych ho ukonejšila k spánku to už to obvikle dojí alespon do 60ml-80ml s (dudlík lahev, dudlík lahev,...). Hlavně musí být vklidu, ukřičenej nesní vůbec nic.

turko
23.12. 2011

Dobrý den všem chceme popřád příjemné a krasné svátky a omlouváme se ,že jsme nemohli se zúčastnit akcích ,ktere jste měli ale ,bohužel Ilonka byla dost nemocná ,tak snat příštím roce děkujeme rodina Turková.

Nikola Marczellová
2.12. 2011

Nikolka moc děkuje Teichertovým za hlas v soutěži nejlepší česká škola a srdečně pozdravuje Mathiáska. Nikolka je šťstná, že škola vyhrála 1. kolo soutěže a postupují do finále, které se ukuteční v Praze.

Zároveň všechny zdraví a děkuje za podporu v soutěži. Nikolka

Teichertovi
28.11. 2011

Milá Nikolko, moc ti děkujeme za krásné provedení po tvé škole. Mathiáskovi se to moc líbilo a shlédl to již po několikáté :o) Pořád mi říká, že jsi jeho Nikolka :o) Poslali jsme vám hlas :o) Přejeme krásné adventní dny. G+M+E+J

Anonym
28.11. 2011

Rádi jsme poskytli i nase hlasy.

M&F&T

Dana Marczellová
28.11. 2011

Ahoj Martino,

děkujeme za Vaši podporu, Nikolce jste udělala obrouvskou radost...

Přejeme všem pohodové adventní dny

Dana

Martina Danišková
26.11. 2011

Ahoj Nikolko, moc děkuji za odkaz. Ráda jsem se podívala, jak to ve Tvé škole vypadá. Reportáž se mi moc líbila a hned jsem Vám poslala hlas. Jsi šikula :-)!! Zdravím maminku. Mějte se krásně, Martina

Dana Marczellová
25.11. 2011

Ahoj, děkujeme Veronice, Nikouškovi a Zdeňkovi za reakci na vysílání pořadu "Nejlepší česká škola", kde vystupovala Nikča.

Dana a Nikolka

Zdeněk, Veronika a Nikolas
24.11. 2011

Ahoj, moc se nám pořad v televizi, kde Nikolka natáčela kamerou líbil. Určitě škole pošleme hlas. Posíláme pozdravy. Zdeněk, Veronika a Nkoušek

Dana Marczellová
22.11. 2011

Všechny zdravíme a chceme vás informovat o vysílání pořadu Nejlepší česká škola. Ve čtvrtek 24. 11. 2011 v 16,00 na ČT 2 proběhně další díl pořadu Nejlepší česká škola, kde se bude prezentovat i Nikolčina speciální škola Tetín z Prostějova. Nikolka tam bude vystupovat, tak pokud bedete mít chuť, mrkněte na to a pokud se vám to bude líbit, můžete škole poslat i hlas...

Mějte hezké a pohodové dny Dana a Nikolka

nikolka
26.10. 2011

ahoj mojí vilíci jak se máte já se mám dobře prosím mohlibistemi jestli se ta vsobotu bude opakovat ergoterapedie a myslím na vás a mám vás moc ráda nikolka

Ivana Humplíková
23.10. 2011

Milé maminky,pečující o dítě s WS!

Obracím se na vás s velkou prosbou. I já mám doma dítě s handicapem, dceři už je 18 a má DMO. Zároveň studuji VŠ a teď píši bakalářskou práci na téma "Životní spokojenost žen, pečujících o dítě s postižením". Byla bych moc ráda, kdybyste se staly součástí mého výzkumu. Ty z vás,které to zajímá,prosím, kontaktujte mě, zašlu vám 2 on-line dotazníky k vyplnění. Všem, které se rozhodnou podpořit můj výzkum, předem děkuji. Přeji vše dobré iv h.

Jeřábkovi
21.8. 2011

Ahoj,chceme všem napsat,že jsme dojeli domů vpořádku,jízda byla super a vše ok.Děkujeme za pomoc.Moc se nám líbilo.Brzo se uvidíme Ahoj F+M+K

nikolka
20.8. 2011

ahoj všichni jak se máte já se mám dobře a myslím na vás a mám vás moc ráda nikolka

Hanka Kubíková
10.8. 2011

Jsme stejně rychlé - taky viz e-mail:-)

Hanka

Olina kreníková
10.8. 2011

Dobrý den,

rádi Vás samozřejmě uvítáme kdykoli,bližší info Vám píši do mailu.Olina Kreníková

jaroslav škojec
10.8. 2011

Dobrý den,

máme doma dospělého "willíka", zaujala nás vaše akce na Radějově který je nedaleko našeho bydliště - bylo by možné upřesnit program a datum konání akce, popřípadě možnost návštěvy vaší akce?

Hana Kubíková
21.7. 2011

Dobrý den, teoreticky je možné, aby rodič dělal ve škole dítěti osobního asistenta. Prakticky s tím ale musí souhlasit konkrétní ředitel školy (ten ostatně schvaluje přítomnost jakéhokoliv asistenta). Většinou se rodič jako asistent nedoporučuje - dítě ta dvojí role rodiče mate, rodič nebývá objektivní a taky si od sebe dítě a rodič neodpočinou. Pokud není zbytí, doporučuje se řešit třeba výměnou s jiným rodičem z jiné třídy - on asistentem Vašemu dítěti, vy zase asistujete ve třídě toho druhého dítěte.

Elena
20.7. 2011

Zdravím všechny, chtěla bych se zeptat, zda má někdo zkušenosti s osobní asistencí? Mohl by rodič dělat Šárince osobního asistenta v základní speciální škole? Děkujeme a přejeme všem pohodové prázdniny! Elena se Šárinkou.

Linda
12.7. 2011

Zdravíme po dlouhé době všechna zlatíčka....jsme po operaci srdíčka a dáváme se dohromady. Přejeme Všem krásné léto. Lenka a Linda

Gábina
26.6. 2011

Milá Nikolko, přejeme ti všechno nejlepší k narozeninám :o) Teichertovi

Anonym
26.6. 2011

Ahoj Nikolko...všechno nejlepší k narozeninám Ti přejí Míla + Kuba, Monika a Sára

nikolka
26.6. 2011

ahoj všichni jak se máte já se mám dobře protože dne 26,6 slávím narozeniny a budemi 16 let a moc vás pozdravuje mamina a já nikolka a mám vás ráda moc ráda nikolka

Míla
5.5. 2011

Ahoj Williamsáci...zdravíme Vás z lázní 12.5. jedeme domů už se moc těšíme jsme hrozně unaveni 7 týdnů je vážně dlouhá doba...moc nás mrzí, že se nemůžeme zůčastnit setkání...děkujeme Vám za podporu...Míla a Kuba

MARTINKA
3.11. 2010

Mílí kamaráti!

som rada, že som vás spoznala a videla znova v Radejove. Bolo mi s vami dobre, páčila sa mi muzikoterapia, prechádzka a dobré jedlo. Teším sa, že vás zas uvidím. pozdravujem všetkých

Martinka.

Kreníkovi
13.10. 2010

Dobrý den,

RHB může probíhat u každého jinak,většinu osob s WS trápí kulatá záda,nebo skoliza.horší hrubá i jemná motorika.Kuba se narodil s dráždivostí a hypertoniií a od narození jsme cvičili dle Vojty 3 cviky 2-3x denně,zlepšení bylo viditelné kolem 7 měsíců,ale pořád byl v záklonu a hlavu stáčel ke straně.Od 9 měsíců nám kardiologové diagnostikovali zúžené plicnice a aortu a doporučili šetrnou RHB(bez zátěže a křiku)Přestali jsme s Vojtou a spíše polohovali a protahovali,1x týdně jsme chodili plavat.Od 3,5 let Kuba trochu lépe spolupracoval a nyní cvičíme opět 3cviky dle Vojty 1-2xdenně plus bazén cca1x za 10 dnía pomocí různých říkanek "cvičíme" leh-sed,protahujeme ap.S pozdravem O.Kreníková

Anežka Tomšů
13.10. 2010

Dobrý den,

chtěla jsem se někoho z rodičů dítěte s Williamsovým syndromem zeptat, jak probíhá fyzioterapie u těchto dětí? Děkuji za zodpovězení mého dotazu předem a skláním poctu před všemi, kteří se s tímto onemocněním perou tak statečně, jak to vyzařuje ze všech aktivit, které se svými dětmi podnikáte.

Anežka

Zuzana Suchá
5.10. 2010

Mílí rodiče.

Máte někdy pocit, že už opravdu potřebujete alespoň na chvíli „vypnout“ a trochu si odpočinout od náročné péče o Vaše děti a jejich výchovy? Zároveň se ale nemáte na koho obrátit, nebo komu důvěřovat a svěřit mu své ratolesti… případně tyto možnosti máte, ale potřebovali byste je rozšířit? Pomohl by vám návrat do zaměstnání ke zvýšení rodinných příjmů, byť by se jednalo třeba jen o zkrácený úvazek? Prospěla by Vám možnost vyjít si příležitostně do společnosti, za kulturou či za svými zájmy? Ať už si na tyto otázky odpovídáte ANO či NE, Vaše názory, potřeby a možnosti mě zajímají.

Jmenuji se Zuzana Suchá a v současné době usiluji o dokončení studia Speciální pedagogiky na Pedagogické fakultě Univerzity Karlovy. Po celou dobu studia pracuji jako chůva u dětí a rozhodla jsem se věnovat této problematice i diplomovou práci. V teoretické části se věnuji popisu odlišností ve vývoji a výchově dětí zdravých a dětí se speciálními potřebami. Dále se snažím zachytit již existující možnosti podpory a pomoci rodičům pečujícím o děti, které vyžadují náročnější přístup.

Záměrem průzkumu je zjištění Vašeho zájmu o hlídání dětí, Vašich finančních možností či představ o kvalitní pečovatelce. Především z tohoto důvodu se na Vás obracím s žádostí o pomoc vyplněním následujícího dotazníku a jeho rozšířením mezi další rodiče.

Dotazník lze vyplnit dvěma způsoby:

1. Přímo ve wordovém souboru a jeho odesláním na e-mailovou adresu: zuzana.sucha2@gmail.com

- odkaz ke stažení souboru: http://www.postizenedeti.cz/sites/default/files/Dotazník.doc

2. Prostřednictvím tohoto odkazu:

https://spreadsheets.google.com/viewform?formkey=dERDNVNVMkRLd243YnZ3N2lIYnlLTmc6MQ

Dotazy, připomínky, kritiku a další podněty uvítám na svém e-mailu. V případě Vašeho zájmu Vás ráda seznámím s výsledky průzkumu a možnostech k podniknutí dalších kroků. Na základě Vašich odpovědí a teoretických poznatků bude sestaven „Profil pečovatelky vhodné na hlídání dětí se speciálními potřebami“, který se stane výstupem závěrečné práce.

Děkuji za Vaše pochopení a přeji Vám mnoho radostných dní.

Zuzana Suchá

Hanka Kubíková
5.9. 2010

Ahoj Pavčo, o ZTP/P můžeš požádat v roce, záleží na tom, jak dítě posoudí posudkový lékař, třeba my už na něj čekáme skoro rok... O příspěvek na péči můžeš taky žádat v roce, ale až od tří let může dítě dostat vyšší stupeň, než první. První stupeň je momentálně k ničemu, o stejnou částku ti zkrátí rodičovský příspěvek. My jsme s Bártem dostali v červnu první stupeň PnP, odvolali jsme se, čekáme, jak to dopadne - více viz náš blog.

Hanka

pavča
5.9. 2010

ahoj,prosím,můžete mi napsat bud sem nebo na email,zda vaše děti mají průkaz ztp/p nebo příspěvek na péči,zhruba od kolika let a jaké mají postižení?

zda má cenu vůbec žádat? justýně byl rok,neleze,nesedí,jen se přetáčí,dostane se na čtyři,odpovídá na 8.měsíců,děkuji moc

pěkný den,paa

Martina
2.9. 2010

Ahoj, jsem moc ráda za vaše stránky, kde jsem se mohla dozvědět co mě zajímá. Dneska jsem se poprvé setkala s Bártíkem Hrušem ve školce, kde vykonávám průběžnou praxi. Velice mě zaujal a jsem ráda, že jsem si o něm mohla přečíst a vím jak ho zaujmout a pracovat s ním. :)

Anonym
24.7. 2010

Ahoj všichni...zdravíme Vás z Třebíče, chtěla bych moc poděkovat oběma Hankám a poslat veliký dík za to jak zvládly letní pobyt v Itálii, Jakub se vrátil spokojený a nadšený, plný zážitků. Nejvíce si prý užíval cestu letadlem, letěl poprvé:-). Ještě jednou děkujeme a těšíme se na setkání na Slovensku, Míla a děti

Hana Kubíková
30.6. 2010

Ahoj Nikolko, se zpožděním, ale přece - přejeme ti hodně zdraví, štěstí, dárky jsi určitě dostala parádní:-) Ať se ti vydaří prázdniny - už se těšíme, jak se potkáme na Slovensku.

Bártík + teta Hanka a strejda Tomáš

Kratinovi
28.6. 2010

Ahoj Nikolko,

přejeme ti společně s Nikouškem všechno nejlepší k tvým patnáctinám. přejeme ti aby jsi krásně prožila prázdniny, čeká tě určitě moc hezkých zážitků se spoustou nových kamarádů a kamarádek.

Nikoušek a Zdeněk a Veronika Kratinovi

Teichertovi
28.6. 2010

Milá Nikolko, také ti přejeme všechno nejlepší k tvým 15. narozeninám a báječné prázdniny :o) Teichertovi

Kreníkovi
28.6. 2010

Ahoj Nikolko,

přejeme Ti všechno nejlepší ke krásným 15.narozeninám,také se moc těšíme na Slovensko a doufáme,že nám budeš vyprávět,jak jsi oslavila narozeniny a líbilo se ti v Itálii a Maďarsku.Kuba a rodina Kreníkova

NIKOLKA
28.6. 2010

ahoj jak se máte? já se moc těším do ITÁLIJE DO MADARSKA A NA LSLOVENSKO dne 26.6 jsem mněla narozeniny a mám 15 let už se moc těším na vás a mám vás všechny moc ráda a myslím na vás vaše slečna nikolka

Olga Kreníková
17.6. 2010

Dobrý den,

ještě bych doplnila Zdeňka,pokud byste se chtěli stát členy Willíka,případně přidat nějaké foto nebo profil Justýnky do rubriky Naše děti v neveřejné nebo veřejné části,obraťte se prosím na Hanku Kubíkovou.Určitě se rádi podělíme o všechny problémy související se zdravím a výchovou našich dětí.

Zdeněk Kratina
17.6. 2010

Dobrý den,

pokud jde o další postup při zjištění WS, můžu Vám napsat jaké to bylo u nás. Dostali jsme na genetice základní informace o WS, viz vlevo (Základní informace), kde je uvedeno, které lékaře je doporučeno navštívit, dobré je mít doporučení od dětského lékaře, kde je již uvedena diagnóza. U některých stačí jen vstupní vyšetření a pak sledování třeba po roce nebo i delším intervalu. Určitě je ale dobré případné teprve vznikající zdravotní potíže podchytit včas. Samozřejmě můžeme Vám také předat různé zkušenosti, strava apod., nejlépe při víkendových setkáních Willíka, které se koná minimálně dvakrát do roka.

Určitě se kdykoliv obraťte buď zde, nebo přímo na výše uvedenou moji emailovou adresu, rádi Vám s manželkou odpovíme. Pokud napíšete paní Hance Kubíkové (email v kontaktech), poskytne Vám přihlašovací údaje pro autorizovaný přístup, kde v diskusních fórech se dozvíte ještě více osobních zkušeností, informace o chodu Willíka, a také je zde možné pokládat dotazy, na které Vám může odpovědět více členů našeho sdružení.

S pozdravem

Zdeněk Kratina

Zdeněk Kratina
17.6. 2010

Dobrý den, podle zahraničních zdrojů se kardiovaskulární choroby vyskytují u 80 procent dětí s WS. Náš Nikolas má jen nepatrné zúžení plicnice, které ho v ničem neomezuje a také nám to dává patřičně svou velikou aktivitou najevo. A výhledově to zatím vypadá dobře, protože zůžení roste zároveň s plicnicí. A srdeční vady se vyskytují i u dětí jinak zdravých.

Zdeněk Kratina

pavča
17.6. 2010

zdravim,tak mame po vysledcich z genetiky a vcera justyně potvrdily ws.

je ji 10 měsíců,zatím kromě hypotonie a problémů spojené s hyperkalcémií jí netrápí nic

chci se zeotat jaký je další postup?

děkuji moc.pavča

Vlasta
17.6. 2010

Děkuji,potvrzen WS nemám.Jen podezření.Ale jsou to příznaky jen té motoriky a chování.A můj dotaz jsem asi špatně zformulovala.Musí u WS být i kardio příznaky?Děkuji Vlasta

Zdeněk Kratina
16.6. 2010

Dobrý večer,

nevím přesně, podle Vašeho dotazu, zda máte u své holčičky potvrzen syndrom WS či nějaké jiné genetické onemocnění. Nebo zda máte podezření na nějaké onemocnění. Základní informace o WS najdete v levé části, sekce Williamsův syndrom, kde jsou jak informace pro rodiče ve stručné formě, tak i odborné pro lékaře. Určitě Vám rádi zodpovíme Vaše dotazy, pokud budete potřebovat i se podělíme o naše zkušenosti, pokud je budete potřebovat. Zatím s pozdravem Zdeněk Kratina

Vlasta
16.6. 2010

Dobrý večer,mám dotaz.Mám 4 letou holčičku,nějak závažně nemarodí jen nachlazení,chřipka.Četla jsem příznaky WS a zaráží mě psychomot.vývoj a chování těchto dětí.Bylo by to dlouhé povídání,jen se chci ujistit,jestli WS může být jen ta motorika,chování,nebo je to provázené i něčím jiným.Děkuji moc.Vlasta

Hana Kubíková
26.4. 2010

Ano,

přesně tak - doplňuji jen odkaz na oddělení klinické genetiky FN Motol, kde jsou telefonní čísla na objednávání se na vyšetření: http://ublg.lf2.cuni.cz/index.php?get=poradna

Přeji pevné nervy a dobrý výsledek.

Hana Kubíková

Hana Stryková
25.4. 2010

Dobrý den. WS se dá prokázat speciálním genetickým vyšetřením. Být vámi, obrátila bych se na pediatra a kardiologa, kteří by případně mohli toto vyšetření doporučit. Určitě jim předejte kontakt na naše stránky, kde jsou všechny dostupné informace o tomto onemocnění.

S pozdravem, Stryková.

pavča
24.4. 2010

prosím,nezlobte se,že píšu,ale tak nějak náhodou sem se při brouzdání na internetu dozvěděla o ws

nevím kde začít,justýna měla 2x zánět ucha,přes měsíc léčí s hyperkalcémií,hypotonií ,7.5. jí bude 9měsíců

byla hospitalizována,je na bezmléčné stravě,rehabilitujeme,nelepší se,nepřibírá,hubne.má zuženou plícnici,vápník v ledvinách

váhově je po 3.perpencilem

nevím do jaké míry to vše souvisí zda je to jen souhra náhod nebo se jedná o ws

nevím na koho se obrátit,jak dál,děkuji moc

opatrujte se a přeji pěkný večer.Pavča,justýna a oliver

jiri turko
26.3. 2010

Muzete mi dat kontakt na pani doktorku Neuschlovou nebo imejl diky Turko

jiri turko
26.3. 2010

Dobry den vsem moc vam dekujeme za odepsani .Vase informace nam pomohly ale ta sonda byla nutna je fakt ze jsme stim ze zacatku nesouhlasili ale na konec sme museli z duvodu ubivani na vaze a odmitani stravi i kterou mela rada ,zkouseli jsme vse cose dalo ale marne . manzelka uz byla nadne jak fizicki tak psichycki.odte doby co ma sondu tak nam pribrala o jedno kilo jenom doufame zeto nebude natrvalo a ze zacne sama zase jist jak pretim ,i presto ji zkousime davat pres pusu obcas si vezme ale strasne malo.Tak vam vsem dekujeme a prejem hezky den vsem .Rodina Turkova

Lenka Mračková
19.3. 2010

PS: Ještě dodatek,taky jsem Vojtu nutila a občas ještě nutím a dělala divadlo se vším co mi přišlo pod ruku a nyní je dle mě zvyklí jíst sedí u stolku a občas zkouší jíst sám dle nálady. A pití hrnek nebo něco také občas vezme sám,nejraději ale pořád pije z pití ostatních.

Lenka Mračková
19.3. 2010

Dobrý den pane Jiří,

Vojtu jen jednou sondovali a to jsme byli v Motele (zkoumalo se proč nechce papat nebo spíš proč najednou přestal,každopádně nejedl a přibýval tak jak se má, tak já vypadala jak blázen) a bylo mu 6 měsíců a v té době jsem ho již před jídle uspala a dala flaškou sondu jsem odmítla. Paní docentka rozhodla,že Vojta bude pít jen nutrilon na dobré zažívení,ale Vojta ochutnal a ani náhodou tak zkoušela,že ho necháme vyhladovět a on to pak dá jenže on nic a nakonec nechtěl vůbec nic a musel se nasondovat(do té doby jsem měli Bebu senzitiv a zahuštovali kaší a již měl příkrmy kaši tu vždy snědl a pak občas pár lžiček zeleniny a pár přesnídavky) každopádně nás tenkrát propustili s tím,že z toho vyroste. (jak již jsem uváděla,nakonec jsem na diagnozu přišla na internetu a nechala udělat genetiku a tam už se to potvrdilo bylo to v 10 měsícíh).Začalo se to zlepšovat kolem roka a hlavně jedl kaše asi 4 druhy od Hipp a z DM ty nás vždy nějak zachránily. Sice bylo zlepšení,ale začal blinkat obloukem a nečekaně, tak jsem volala na kardio, zda mu nemůže vadit aorta na pravo a tak to prozkoumali a zjistili, že mu cevní prstenec naráží do jícnu tak nám to urychlilo operaci stenozy aorty a plicnice. Nyní bude V 2 roky a je to mnohel lepší dá se říct, když ho nic netrápí tak s ní vše a od všech ochutnává. Jen ještě ty kousky nejvíc jí omáčky s těstovinami(ale v podstatě máme tak 10 obědů co jdou pořád dokola) a občas když stávkuje naberu omáčku a V si tam dá těstovinu a tak papá. S pečiva si oblíbil veku a nebo loupák v caru cafe (meltě). Z ovoce jí jen hroznové víno a pomelo,ale nějak závratně 3 nebo 4 kousky a jinak jsem objevili přesnídavky s mlékem od sunarky nebo od hamánku a ty taky projdou. Nyní ve 2 letech jídelníček ráno kaše kakao-banán 140ml,k svačině přesnídavka 150-200g,oběd omáčka nebo polévka tak cca 160 ml, když má skleničku od HIPP sní celou,pak má k svačine paulu 2ks,nebo jogurt,bobíka nebo kefír, další svačina je loupák v meltě to dá tak 200 ml (super je že dostane i hodně tekutin) k véče 200 ml kaše ovesno-banán, a nakonec 100 ml kakaa sunar. A mezi tím uďobává neskvik kuličky díky nic začal trochu tolerovat kousky a myslím,že se to jima naučil. A co se týče pití snažím se,aby měl co nejvíc v jídle,je to boj.Umí pít ze všeho,ale nechce se mu nebo ho to baví chvíli.Nejvíc pořád pije ze lžíce to dá těch 300 ml denně. Takže jestli půjdu do bohnic tak si vezmu lžíci a budu všechny krmit :-))Ještě jsem si vzpoměla když nechtěl vůbec pít a byl nemocný tak jsem vzala od nurofenu stříkačku a dávala mu to až do krku byla to fuška,ale vypil toho takhle hodně.

Tak snad vám něco z toho pomůže.Držím palečky,ale nevzávat se.

Lenka

Zdeněk Kratina
18.3. 2010

Dobrý den,

sice jste adresoval dotaz přímo paní Kubíkové, ale za nás, syn Nikolas (4,5 roku) můžu říct, že problémy s jídlem máme pořád, i když trochu se to zlepšilo, časem jsme zjistili co Nikoušek je schopen sníst a to mu dáváme, občas se s větším či menším úspěchem pokoušíme stravu trochu obměnit. Například vůbec nám nejí pečivo, ovoce v jiné než rozmixované podobě, zeleninu jinak než v jídle opět aspoň na malé kousky. Takže většina jeho stravy jsou různé omáčky nejlépe s bramborem, a když jiné maso tak s bramborovou kaší a ne moc velké kousky. A ke svačinám většinou kupované pudinky, domácí mu nejede a různé smetanové jogurty, nebo ovocná přesnídávka. K večeři pak má nejraději kupovanou rýžovou kaši od Nestlé s kakaem a máslem, tím mu ostatně musíme trošku zjemňovat hodně jídel. Ale stejně ho musíme na začátku každého jídla přinutit aspoň ochutnat první dvě tři lžíce, aby zjistil, jestli mu to bude chutnat, a to někdy je opravdu práce mu ty sousta do pusy dostat, někdy se i pěkně brání, otáčí pořád hlavu pryč. Pak už je to většinou v pohodě, ale některé jídlo je boj od začátku do konce. Kdyby manželka Veronika nebyla hodně důsledná a doslova do něj to jídlo nehustila, byl by asi o hodně lehčí (váží teď skoro 16 kilo). Já se přiznám, že takovou trpělivost nemám a asi to ze mě Nikoušek vycítí, protože má ze mě při jídle srandu a to musí nastoupit Veronika a zbytek jídla do něj dostat. A pití opět musíme dávat lahvičku (hrnek ho nezajímá) - nejlépe lahev Kubík - na viditelné místo a stejně mu ji pořád dáváme do ruky, aby se trochu aspoň napil. Je to neustálý boj, ale je pravda, že u dětí s WS je to individuální a to co platí na Nikouška, nemusí platit na jiné dítě.

Zdeněk Kratina

Hana Kubíková
18.3. 2010

Dobrý den,

s jídlem a pitím máme problémy pořád, teď momentálně hlavně s pitím - pitný režim nedodržujeme ani náhodou. Doháníme to aspoň jednou lahvičkou mléka, kterou Bárt vypije ve spaní. Nejhorší to je vždycky při nějaké nemoci, naštěstí se nám to ale zatím vždycky podařilo zvládnout a s dehydratací jsme v nemocnici neskončili. Ilonka bude mít sondu na krmení natrvalo nebo jde jen o nějaký přechodný stav?

Hana Kubíková

turko jiri
18.3. 2010

Dobrý den paní Jeřabková chtěli jsme se zeptat jestli jste měli problemi s jídlem u kluka jestli vám nepřestavál jist a pít.U Ilonky se nám to stávalo často,nechtěla jíst ani pít museli jsme pokaždé do nemocnice na infuze.Tak jí dneska zavedli sondu v Motole,má to i jiné dítě z WS .

Dekuji a ozvěte se nám rodina Turkových

turko jiri
18.3. 2010

Dobrý den paní Kubíková chtěli jsme se zeptat jestli jste měli problemi s jídlem u kluka jestli vám nepřestavál jist a pít.U Ilonky se nám to stávalo často,nechtěla jíst ani pít museli jsme pokaždé do nemocnice na infuze.Tak jí dneska zavedli sondu v Motole,má to i jiné dítě z WS .

Dekuji a ozvěte se nám rodina Turkových

Hana Kubíková
26.2. 2010

Dobrý den, Lenko,

problém s prostorovou orientací (narušení vizuálně prostorového vnímání) je součástí diagnozy a podle literatury se s ním potýká 95 procent dětí. Nám se pro rozvoj hrubé motoriky hodně osvědčilo nic Bartolomějovi neulehčovat - nutíme ho na výletech chodit přírodním terénem, sněhem, doma blbneme na míči, v mateřském centru je naprosto nadšen z velké trampolíny (ta je ostatně zahraničními rodiči dětí s WS velmi doporučována, protože děti baví). Další možnosti: skákání, jízda na odrážedle, koloběžce, házení míčem. Možná by stálo za to kontaktovat nějakého fyzioterapeuta, nebo rehabilitační sestru. Můžete také zkusit kontaktovat ergoterapeutku Bc. Veroniku Schonovou z pražského Motola, která má vždycky spoustu nápadů: nikasch@seznam.cz.

Přejeme hodně úspěchů a zdravíme všechny do Lovosic.

Hana Kubíková

Stryková
26.2. 2010

Dobrý den paní Nekolná,

my s Hanou máme v tomto směru hodně zkušeností, ráda se o ně podělím, ale přes e-mail se to sdělit nedá. Na setkání Willíka v Monínci se pokusím dát dohromady praktické rady, můžu vzít i sešity z 1. stupně ZŠ. Klárku známe, moc ji od Hanky pozdravujte, jsou kamarádky.

Stryková

LENKA NEKOLNA
26.2. 2010

DOBRÝ DEN,

ZDRAVÍM VAŠE SDRUŽENÍ WILLÍK.CHTĚLA BYCH POŽÁDAT O RADU.MÁM VE ŠKOLCE KLÁRKU B.UŽ BYLA NA VAŠICH SETKÁNÍCH,TAKŽE BY JSTE JI MÉLI ZNÁT.KLÁRKA NAVŠTĚVUJE BĚŽNOU MŠ.MÁM JÍ VE TŘÍDĚ 1,5 ROKU.JEMNOU MOTORIKU S NÍ PROCVIČUJI TÉMĚŘ DENNĚ,ALE MÁM POTÍŽE S HRUBOU MOTORIKOU A ORIENTACÍ V PROSTORU.PORAĎTE PROSÍM JAK NA TO,ABY SE ZLEPŠILA.CHTĚLA BYCH,ABY KLÁRKA NASTOUPILA DO BĚŽNÉ ZŠ A ZAŘADILA SE MEZI SVÉ VRSTEVNÍKY.VŠE CO MÁTE NA STRÁNKÁCH JSEM PŘEČETLA.ZAJÍMAJÍ MĚ SPÍŠE KONKRÉTNÍ OSOBNÍ RADY OD RODIČŮ,JAK NA TO.ZDA JE TO VŮBEC MOŽNÉ.JESTLI JE TO V NAŠICH A KLÁRČINÝCH SILÁCH.DÁLE JAKÉ TERAPIE A POD. DOPORUČUJETE.S MAMINKOU KLÁRKY JSEM V KONTAKTU,ALE OBĚ V TOM TÁPEME.DÍKY MOC ZA ODPOVĚDI.

NEKOLNÁ LENKA,MŠ TEREZÍSKÁ,LOVOSICE.

Hana Kubíková
15.2. 2010

Dobrý den, milá slečno Ireno,

těší nás Váš zájem o naše sdružení a o diagnozu Williamsův syndrom. Jsme rádi, že televizní pořad Klíč splnil svůj účel, a tím je mimojiné i rozšiřování povědomí o téhle diagnoze mezi širokou odbornou i laickou veřejnost. Jak byste si spolupráci představovala? Pokud byste chtěla např. distribuovat nějaký dotazník mezi naše rodiny, tak by to neměl být problémm - stačí ho poslat v elektronické podobě na mou adresu. Co se týče informací o syndromu, tak prakticky vše, co je v současné době do češtiny přeloženo, najdete na těchto stránkách. A pokud by Vás zajímaly rodiny, zkuste třeba nejprve navštívit některé z rodinných stránek - např. stránky mého syna Bartoloměje najdete zde: http://bartolomej.mujblog.info/, Kratinovi pak mají své stránky na adrese: http://www.kratinovi.cz/. Pokud byste měla nějaké dotazy, kontaktujte mě na hana.kubikova@seznam.cz.

Za Willíka, Hana Kubíková

Irena
15.2. 2010

moje tel. 608404012

Irena
13.2. 2010

Dobrý den,jmenuji se Irena Fialová a jsem studentkou druhého ročníku sociálně správní školy ve Šluknově.Máme za úkolu po dobu studia(4 roky)vypracovávat maturytní práci tzv. maturitku.Zaujal mě pořad na čt1 Klíč kde jsem se doslechla právě o tomto syndromu a vybrala jsem si ho jako výše zmíněnou maturytní práci.Tímhle bych vás chtěla poprosit zda by bylo možné se svámi spojit,abych měla co nejpřesnější informace.Mám v plánu udělat dotazník jak je znám tento syndrom a tím vám pomoci rozšířit tak informace o williamsově syndromu,zároven tak svámi blýže spolupracovat a v případě vašeho zájmu bych chtěla také navštívit některou z rodin které mají své dítě s williamsnovím syndromem doma a také navštívit některý z ústavů.Děkuji předem za odpověd a těším se na naší spolupráci s pozdravem Íja

Katka
26.1. 2010

Dobrý den,

chtěla jsem Vám jen poděkovat za odpovědi. A popřát dětičkám hodně úspěchů. Mějte se co nejlépe s pozdravem Katka

Hana Kubíková
25.1. 2010

Dobrý den,

zprávy z amerického diskusního fora jsou přístupné veřejně - v Praktických info v levém sloupci nahoře(http://www.willik.tym.cz/index.php?co=usdiskusniforum) - jen nových překladů teď nějak nepřibývá, nestíhám... Kdyby si chtěl někdo "zapřekládat"?:-)

HK

Zdeněk Kratina
25.1. 2010

Dobrý den,

v současné době probíhá překlad knihy (Barbara Scheiber: Fulfilling Dreams - The WS Parent Handbook). Na překladu se podílí někteří členové Willíka, jak bude překlad hotov, budeme usilovat o vytištění knihy a distribuci nejen mezi členy našeho občanského sdružení. Jinak veškeré zatím dostupné informace v českém jazyce naleznete na stránkách Willíka v levé části (sloupec Williamsův syndrom).Paní Teichertová by jinak měla mít přístup k autorizované části, kde paní Kubíková překládá průběžně diskusi probíhající na americké Williams syndrome association, kde se také dají dozvědět některé praktické věci. Bohužel o WS nebyly ještě před asi třemi roky dostupné žádné informace, proto byl založen i Willík, jehož jedním cílem je i zvýšit informovanost o WS. Postupně se tedy problematika WS dostává do povědomí odborné i laické veřejnosti, ale hlavně rodičů s dětmi s WS.

S pozdravem

Zdeněk Kratina

Katka
25.1. 2010

Dobrý den,

chtěla jsem Vás velmi poprosit, zda někdo nezná nějakou českou literaturu o problematice WS. Občas hlídám malého Mathiáska, co Vás navštívil v listopadu. Chtěla bych se dozvědět více. Děkuji předem Káťa

Kreníkovi
31.12. 2009

Dobrý den,

i my chceme nám všem popřát úspěšný nový rok 2010,hodně zdraví a štěstí a těšíme se na společná setkání. Kreníkovi

P.S.Vanessce budeme moc držet palce,aby vše proběhlo bez komplikací.

Renata Jouklová
31.12. 2009

Do nového roku přejeme všem hodně zdravíčka, štěstíčka...prostě jen to nejlepší

Nám dnes volali z Motole a v úterý Vanesska nastupuje na operaci.

Gabriela Teichertová
31.12. 2009

Přejeme vám všem úspěšný a štastný rok 2010 a vašim dětičkám hodně úspěchů a radosti . Gabča, Mathiásek, Elli a Jenda

Lenka Mračková
31.12. 2009

Ráda bych všem moc poděkovala za informace a rady ,které jste nám tak rychle poskytli a popřála hodně štěstíčka a zdravíčka vám i vašim dětem a at se nám krásně vyvíjej.Vojtík nám udělal pod stromeček velkou radost od 10 měsíců stál,od 14 měsíců chodil za křeslo,od 17 měsíců chodil za jednu roku,od 18 měsíců sám na gauči a na posteli všude, kde je to měkké a 6 dnů před vánocemi tedy ve 20,5 m poprvé také po podlaze jako ostatní takže jupí. A naučil se říkat dohromady už AHOJ MÁMO A AHOJ TÁTO,tak jsme měli krásné vánoce.Přejeme i vám hodně zdaru a krásný nový rok.

Lenka,Vojta a Ráďa

Lenka a Lalinka
30.12. 2009

Přejeme jen to nej do nového roku a hlavně zdravíčko. Lenka a Linda

Hana Kubíková
23.12. 2009

I my přejeme krásné vánoce a dobrý rok 2010.

Bartoloměj, Hanka a Tomáš

http://www.bartolomej.own.cz/pf2010.jpg

Jeřábkovi
22.12. 2009

Přejeme všem krásné prožití vánočních svátků,našim dětem bohatého ježíška a do nového roku hodně zdraví,lásky a pohody.Těšíme se na nové rodiny,které doufáme,že brzo poznáme osobně. Kuba,Fanda a Monika Jeřábovi

Renata Jouklová
22.12. 2009

Děkujeme moc za reakce na naš příspěvek a za přístupové heslo na neveřejné stránky. I když genetika prokázála deleci na 7-mém chromozomu, tak stále ještě tak nějak nemůžeme tomu uvěřit, že naši holčičce "něco" je. Hned po porodu ji byla zjištěna stenóza plícnice a mnohočetný defekt na komorovém septu.Jinak ji nic netrápí. Defekty se nám zacelily, ale plícnice se i nadále zúžovala, tak jsme před třemi týdny podstoupili katetrizaci, která neměla takový efekt, jaký bychom potřebovali. Při tomto zákroku u Vanessky byla zjištěna i stonóza aorty, stenóza pravé i levé větve plícnice centrálně. Teď čekáme na termín operace. Vzhledem k tomu, že holčička prospívá a nezadýchává se, předběžně nám bylo řečeno, že se operace uskutečni ke konci ledna. Už tři týdny máme příkrmy a zatím nemáme s tím problémy. Kašičky ji moc chutnaji(a to dáváme i pohankovou kašičku) a po zeleninových polévkách se může "utlouct". Většina rodičů tady píše o problémech s příjmem potravy i tekutin, tak je to pro nás takový strašák, kdy to vypukne u nás. Čeká nás ještě návštěva u neurologa, tak uvidíme, jak on posoudí Vanessku. Zatím všechno zvládá, co její vrstevníci.

Přejeme všem krásné prožití vánočních svátků.

Renata, David a Vanesska Jouklovi

Dana Marczellová
22.12. 2009

Přejeme všem krásné vánoce, hodně radosti u stromečku a v celém novém roce stálé zdraví, štěstí a pohodu..

Dana a Nikolka Marczellovi

PS. A díky za přijetí do Willíka

Olina Kreníková
21.12. 2009

Dobrý den,

Vaše Vaneska je určitě ve věku,kdy se ještě spousta obtíží, se kterými se potýkají děti s WS ,nemusí projevit.V takto nízkém věku jsme se trápili především s jídlem a malým přírůstkem váhy u Jakuba(v roce vážil necelých 8kg),cvičením dle Vojty a běžnými problémy jaké mají kojenci.První závažnější problémy,kromě srdeční vady,které souvisejí s WS byly při přechodu na lžičku a na pevnou stravu vůbec a přijmem tekutin,moc se nám dlouho nedařilo doplnit Jakubovi pitný režim.Vlastně se někdy kolem druhého roku více zviditelní opoždění vývoje dítěte s WS,protože se jasněji objeví rozdíly mezi dovednostmi zdravých dětí a dítětem s WS.O diagnoze WS jsme se dozvěděli, když bylo Kubovi 10 měsíců.Co dělat?Určitě není jednoduché se vyrovnat s faktem,že naše dítě má WS.Potřebovali jsme čas,se s tím začít vyrovnávat a připustit si,že naše dítě bude mít speciální potřeby.Je dobré vědět,které případné komplikace je potřeba u dítěte s WS sledovat.Nevím z jakého jste regionu,ale my jsme ve většině případech u odborníků(krom Motola),se kterými jsme přišli do styku,museli dávat podrobnější informace o WS -velice nám to usnadnily tyto stránky a letáček,který vydal Willík-nyní se chystá nové vydání.

Také jsme v tomto období hledali nejrůznější informace a vyrazili na setkání rodin z Willíka,kde si vyměňujeme vzájemně své poznatky a zkušenosti.Nějaké konkrétní rady je těžké takto dávat,protože nevím s jakými problémy se nyní nejvíce potýkáte.Také jsme navázali spolupráci s ranou péčí.Jednou za určité období k nám dojíždí konzultantka rané péče,která nám dává různé tipy,jak Kubu rozvíjet a zdarma půjčuje různé hračky nebo RHB pomůcky.Určitě není nikdy brzy na povídání,muzicírování a jakoukoli aktivitu,která je příjemná Vám i Vaší dceři.Na neveřejné části těchto stránek je diskusní forum,kde je prostor pro podrobnější povídání o našich problémech.

Olina Kreníková

Zdeněk Kratina
20.12. 2009

Dobrý den,

naprostou většinu důležitých informací najdete na těchto stránkách, v levém sloupci, od základních informací, které Vám určitě řekli na genetice, po odborné informace, i informace co se týká vývoje dítěte. Pokud byste měli zájem, je možné se obrátit na paní Kubíkovou, viz kontakty Willíka, které by Vám určitě poskytla přihlašovací údaje, abyste mohli číst i informace v autorizované části, kde je také spoustu užitečných informací. Děti s WS jsou každé trochu jiné, nelze jednoznačně říci, co máte přesně dělat, každé dítě vyžaduje individuální přístup jak po odborné lékařské, tak po výchovné stránce. Nevím co přesně Vám na genetice v Motole řekli, ale vím, že když jsme se dozvěděli tuto diagnozu my, takřka na den před pěti lety, dostali jsme od paní doktorky doporučení, které doktory by bylo dobré navštívit, aby bylo dítě sledováno. Kteří lékaři to jsou najdete vlevo v základních informacích. A určitě jsme byli sledováni celou dobu a ne až ve dvou letech. Třeba na kardiologii, která je hodně důležitá jsme byli již v několika měsících, teď jsme ji jen pravidelně sledováni jednou za rok, ale vstupní vyšetření je určitě důležité.

Určitě to tedy chce se porozhlédnout na webu Willíka. Pokud máte jakýkoliv dotaz, obrátit se zde nebo přímo na email Willíka.

Zatím s pozdravem

Zdeněk Kratina

Renata a David Jouklovi
20.12. 2009

Dobrý den,

u naši 5-ti měsíční holiččky byl prokázán WS. Na genetice v Motoli nám sice řekla paní doktorka spoustu informaci, ale v podstatě zatím nevíme skoro nic a musíme čekat do dvou let, že v tomto věku se nejvíce projevuje WS. Vanesska se zatím dobře vyvíjí. Psychomotorický vývoj odpovídá, váží 7,100 kg a měří 63 cm. Za měsíc přibere tak 500 g a na délku 2 cm. Zatím se vyrovnáváme s diagnozou a jsme plní energie, jak ji už v tomto věku začít pomáhát. Prosím o trošičku zkušenosti a rad, co bychom měli dělat a na koho se případně obrátit.

Děkujeme moc

Anonym
13.12. 2009

Dobrý den,

zní to pěkně, Orlando Bloom možná vypadá jako elf, ale rozhodně nemá Williamsův syndrom. Angažoval se v nějaké nadaci, která dětem s WS pomáhá, ale že by měl tuhle genetickou vadu, o tom není nikde ani zmínka. Váš syn je na tom, paní Mráčková, výjimečně dobře, protože co si budeme povídat, údaje uváděné v odborné literatuře zní, že opožděný vývoj má 95% dětí s WS, nějakou formu mentální retardace 75%, hraniční intelekt 20% a normální inteligenci jen 5% lidí s WS. Kdyby náš Bartoloměj uměl ve 3 a 1/4 letech to, co Váš syn ve 20 měsících, budu štěstím bez sebe...

Každopádně mám návrh - co přesunout tuhle diskusi na diskusní forum do autorizované části webu? Přístupové údaje Vám posílám e-mailem. V autorizované části je v rubrice Zdraví nové téma Problémy menších dětí - přesunuto z návštěvní knihy.

Hanka Kubíková

Lenka Mračková
11.12. 2009

Dobrý den předem moc a moc děkuji za odpovědi.Ano bydlíme u Prahy blízko tak nemáme problém se kamkoliv dostavit.Kraniosakrální terapie je mačkání určitých bodů na hlavě a je dobrá proti alergiím,astmatům,ale hlavně posouvá psychomotoricky kupředu.http://www.kraniosakralniterapie.cz/ Opět jsem se musela pousmát Vojta chodí spát také kolem desáté a někdy usne i mnohem později a pořád poslouchám od starších ... to naše děti byly do sedmy v posteli a tak říkám a to mu jako mám dát paličkou do hlavy? Vojta spí samozřejmě s námi v posteli tak je schopný spát celou noc a nebudit se a vstává kolem 9 hodiny. s jídlem jsme na tom mnohem lépe než to co bylo do roka V také vyšli jednou metabolické testy špatně,mám pocit,že špatně vstřebával D jelikož když jsem mu ho přestala dávat tak se hodně zlepšil. On se hlavně do 4 měsíců strašně přejídal a tak měl velké koliky. Co se týče WC tak od roka chodí na nočník a tlačí a pak řekne nejde a nic a nebo naopak ... To pochopil velice rychle teď už chodí na záchod,ale samozřejmě neřekne si,musím ho párkrát za den vysadit.S mluvením to on se snaží hodně.První slovo co řekl bylo v 10 měs.a to mami a pak už to jelo rychle.Ale přesně něco se naučí a pak to přestane dělat. Nejvíc mě trápí to pití Vypije za den max těch 500 ml i s kakaem. I když nechci tak ho nutím protože vím,že vodu potřebuje a pak jsme na sebe naštvaná,že takhle si sám nikdy neřekne. Když jsem přišla na lžičku tak v podstatě to začal tak nějak pít,nyní začal pít sám z brčka,ale vypadá to,že se zase vrátíme k lžičce.Nejsem schopna to přestat neřešit. ALe když chce tak tak krásně poje z hrnečku,ale to chce asi fakt málo.Jinak mám kolem sebe hodně zdravých dětí nejedlíků a taky nechtějí pít. Můj bratr žije v Anglii a tam je WS hodně a chodí do normálních škol a říká,že žijí jako všichni ostatní.Např. kdo má WS je Orlando Bloom (Z pána prstenů) a to je velice chytrý a šikovný pán. Tak doufám,že bude našim dětičkám vzorem! S pozdravem Lenka

Olina Kreníková
10.12. 2009

Dobrý den,

tak jste si taky protrpěli nemocnici...Podle toho,co píšete,je Vojta velice šikovný.U nás je vývoj stále také nerovnoměrný.Vždy se Kuba něco nového naučí a najednou to třeba na nějaký čas přestane zvládat.Chce to prostě stále dokola vše opakovat a obrnit se velkou trpělivostí.Náš Jakub toho dodneška vypije nejvíc v bazénu nebo ve vaně:-).Ale chce to mít pití stále v dosahu,poslední půlrok si občas aktivně říká sám o jídlo a pití.Určitě se to za poslední rok velmi zlepšilo,začíná jíst sám lžičkou,z hrnku pije od roku a půl.Brčko je výborný nápad,také ho hodně používáme.Co se týká obav z příliš velkého podílu mléčných výrobků ve stravě,tak bych se asi moc neznepokojovala,pokud jste neměli prokázanou hyperkalcémii,asi je to pro Vojtovo tělo nejpřijatelnější zdroj bílkovin.Moc toho nenamluví,začali jsme s alternativní komunikací VOKS.Navázali jsme spolupráci s SPC,když byli Kubovi tři roky a na jejich doporučení jsme začali chodit do speciální školky na 3-4 dopoledne denně.Kuba tu má rehabilitaci,canisterapii,hippoterapii a každý den s ním pracuje spec.pedagog.Platíme 450Kč měsíčně +8Kč za hodinu asistenční služby,jediná vada je,že tu jsou mnohem více postižené děti,tak nemá kontakt s vrstevníky,proto budeme hledat ještě jinou školku,pokud to bude možné,uvažujeme o integraci.Vzhledem k tomu ,že se sám neobleče,neovládá wc,jídlo a moc nemluví,tak budeme asi určitě potřebovat asistenta.Sílu na to vše čerpáme v rodinách ve Willíkovi,kde si vzájemně předáváme zkušenosti a podporu a myslím,že jsme utvořili docela prima partu.Taky s Kubou chodíme na muzikoterapii do DC Arpida,kde vidím mnohem více postižené děti a jsem ráda,že máme jenom WS.Také to chce občas najít aspoň trochu času sám pro sebe.Hodně štěstí a síly nejen při operaci přeje Olina Kreníková

Zdeněk Kratina
10.12. 2009

Dobrý den, podle toho co jste napsala, tak vám Vojta papá něco o trošku lépe než nám Nikoušek, ten když jsou třeba narozeniny a stůl je plný různých pochoutek, včetně chlebíčků dortů apod., on se ničeho ani nedotkne a když mu nabídneme, spíše se vzteká. S tou šikovností máte pravdu, někdy překvapí a některé věci udělá hned, a za pár dní na to samé kouká, jako kdyby to v životě neviděl. Pak se to většinou pohne více kupředu, jsou to pokroky v takových skocích. Dlouho nic, už jsme byli nešťastní a pak během pár týdnů seděl i stál. Jen to mluvení mu moc nejde. To se rozkecá jen když má náladu a nebo večer když má spát. Protože pokud může jen trochu vyvíjet jinou aktivitu, běhat, skákat apod., věnuje všechnu energii do toho a mluvení jde stranou. Ale bohužel stejně se neunaví a usne někdy okolo půlnoci, s tím máproblém hodně dětí s WS. S pitím to je jednoduché, snažíme se aby pořád lahvičku viděl, protože si sám neřekne, ale když ji má pořád na očích, vezme si poměrně často.Chtěl jsem se jen zeptat ohledně té terapie, k čemu přesně je (krasiosakrální ter.).

Jinak Nikoušek chodí od dvou a půl roku do odlehčovací služby Filipovka. A teď od čtyř let ho vzali do školky na Praze 4. Ta školka je jen na dvakrát čtyři hodiny do týdne. Filipovka je na vícekrát, ale platí se 60,-na hodinu. Nevím odkud jste, zda by tyhle zařízení byli i pro Vás, v Praze je to většinou o něco snažší, bohudík. Více a odkazy na tyhle školky a i něco o našem prckovi najdete na našich webových stránkách (www.kratinovi.cz).

Jinak co se týká té síly? Kde ji bereme? Sami nevíme, kde vždycky najdeme trochu sil na další dny, ale asi nic jiného člověku nezbývá. Já chodím do práce, ale manželka, která je s Nikouškem (a předtím i se Samíčkem) to má o dost těžší, zvlášť když vidí okolo sebe maminky se zdravými dětmi, které si toho štěstí co mají ani kolikrát neváží. Jinak pokud budete mít potřebu se na cokoliv zeptat, můžete napsat samozřejmě jak sem do knihy návštěv, tak na výše uvedený email, je to přímo na manželku, která určitě má více zkušeností.

S pozdravem

Zdeněk a Veronika Kratinovi

Lenka Mračková
10.12. 2009

Dobrý den děkuji moc za vaše odpovědi,hned jsem odepsala,ale teď se dívám,že se tu nic nezobrazilo. U nás s Vojtíkem to bylo od začátku těžší narodil se o 6 týdnů dřív a hned měl sepsi,ale ze všeho se rychle dostal a začal baštit a hrozně se přejídat,a pak najednou kolem 4 měsíce jako když utne a nechtěl tak jsem párkrát skončili v nemocnici a nic mám se smířit s tím,že mám dítě nejedlíka. Na Vojtovu diagnosu jsme přišla sama na internetu,pak mi,ale lékaři z Motola opravdu pomohli a vyšli vstříc jak u operace tak v ostatním,do té doby mě měli asi za bláznivou,protože Vojta přibýval krásně. Nyní jí 6-7x denně,a mezi tím nějaké křupky,sušenky a vše ochutnává od nás.Některé kousky dá úplně bez problému např.párek,sušenky prostě to co mu chutná.Musela jsme pousmát taky miluje kolonády a tyčinky. Co se týče pití tak když chce tak pije z hrnečku jak 3 leté dítě,ale právě když chce a to se moc nestává,pokud tam má ale kakao tak to dá na ex.Trápíme právě,že má hodně mléčného. Jinak začal jíst hroznové víno,musím mu ho oloupat,a dobrý je grahamový chléb ve zdravé výživě ten taky sní když mu ho nakrájím na kostičky.Někdy nechápu,že sní jídlo s kousky bez problému a někdy zase se daví a poblinká se.Co skoro vždy sní jak vypíšete Hami,tak mi Hipp,to má rád. A už si zvykl na domácí polévky,ale občas mu tam dělají problémy ty kousky.Mě vždy vrtá hlavou třeba minulý týden krásně začal pít z brčka a pítka a zase dnes jako když utne a nechce vezme si jen lžičkou,pije čistou vodu.Máme reflux a čaje mu překyselovaly žaludek a blinkal během dne a já pořád nemohla přijít po čem,tak nedáváme a je to dobrý.Vojta má rád takové zvláštní chutě jako např.Vincentku a nebo hořké caro kafe atd.Na zácpy nám pomohla melasa,ale občas musím stejnak pomoci zkusím i váš cukr děkuju. Ještě nyní budu zkoušet aloe,to je prý na zažívání výborné. Do WS se chci přihlásit jen až naberu trochu síly bylo to náročných 20 měsíců a ještě nás čeká operace šilhání,jinak jsme po operaci aorty,a cevního prstence kolem jícnu.Co se týče jídla tak budu zkoušet dál,přihlásili jsme se na oroficiální terapii tak masírujeme a taky jezdíme na krasiosakrální terapii ta pomáhá hodně. Vojtíkovi je nyní 20 měsíců,chodí za jednu ruku,nechce se pustit a říká asi 40-50 slov.V některých věcech je velice šikovný a v některých....Kde berete pořád sílu??? Mě pořád vrtá hlavou co udělat, aby pil sám a nebo si řekl.Máme doma lahviček a pítek,hrnečků,že bych si mohla otevřít krám. Jsou to teda bytůstky.... Vojta je naštěstí velký smíšek tak to nám to vynahrazuje.Co jsme zjistila ještě co se týče kousků když ho krmí synovec (3 roky) tak to sní vše a ani si nekuckne :-)Ju a samozřejmě taky miluje těstoviny. Děkuji moc za vaše odpovědi a brzo napíšu.Ještě jsem se chtěla zeptat zda Vám vzali chlapečka do školky?

Kratinovi
29.11. 2009

Dobrý den,

strava u dětí s WS je velmi individuální, většina dětí má ale v nízkém věku podobné problémy, které popisujete. Je pravda, že děti s WS trpí hyperkalcemií, a je dobré nechat toto sledovat dětským lékařem, ale třeba u nás se problém se zvýšenými hodnotami také neobjevil. A to jsme Nikouškovi museli také dávat bobíka, pribiňáčka apod. smetanové jogurty a pudinky, protože to bylo téměř jediné co nám jedl a také se nám zdálo, že velmi málo přibírá. Nějaké podomácku uvařené jídlo se zeleninou apod. jsme neměli šanci do něj dostat a ikdyž bylo rozmixované, dokonce i domácí pudink neměl šanci. Pokud vůbec něco jedl, musela to být vždy hustší kašovitá strava, jakmile poznal, že tam je třeba i malý kousek, začal se dávit a třeba celé jídlo vyzvrátil. Takže jsme si pak dávali pozor, aby tam nebyly kousky, jinak by nám vůbec nepřibíral, protože po vyzvrácení jídla neměl samozřejmě už vůbec žádnou chuť cokoliv do pusinky dostat. Hodně se nám osvědčili masozeleninové příkrmy od firmy Hami, na těch jsme byli dlouho, mají hodně druhů podle různých věkových kategorií, to snědl téměř vždy. Když jsme ho zkusili ošidit a koupili jsme v akci příkrm Sunárek, bylo to zase špatně a zvracel, takže jsme pak už neexperimentovasli a zůstali u osvědšené značky, pouze trošku měnili druhy. Ovoce nám vůbec nejedl a stále nejí a to mu jsou čtyři roky, pouze jako přesnídávku. Zeleninu také nejedl, dnes už naštěstí alespoň uvařenou v omáčce, ty má rád, nejlépe s těstovinami, které dobře klouzají do krku, protože i když má zoubky, pokud má omáčku a v ní třeba maso i malý kousek, snaží se to spolknout najednou, musíme být opatrní. Pečivo dodnes nejí, ve věku vašeho chlapečka jsme zkoušeli housku s máslem, popř. dětskou šunku, tavený sýr, ale vydrželo to tak čtyři snídaně, kdy jsme do něj pár kousků dostali, pak už se jen vztekal, když pečivo viděl. Takže jsme točili pořád smetanové jogurty, kupované pudinky, dezerty, masozeleninové přesnídávky Hami k obědu a k večeři kaši a to také ne ledajakou. Krupicovou kaši z krupičky nemusí, nejraději má rýžovou kaši od Nestlé s kakaem a troškou másla na zjemnění. A stejný jídelníček má vlastně od dvou let. Jen masozeleninové příkrmy jsme odbourali a k obědu už jí toho více. Snídaně jogurty, svačiny přesnídávky, pudinky a večeře kaše nám zůstala a nejspíše ještě nějakou dobu zůstane. Dělali jsme si stejné starosti jako Vy, byli jsme na Sonu apod., ale nic platné prostě o jídlo neměl vůbec zájem, trošku vždy nějak přibral. Sám si vezme maximálně slané tyčinky nebo sušenky Kolonáda od Opavie.

Co se týká pití, museli jsme se hodně snažit do něj dostat trochu pití. Osvědčili se nám hrníčky s ouškem Avent, když je otočíte nevylijí se, ale dítě z nich pije v pohodě, ale stejně jsme mu ho museli pořád dávat do ručičky, aby něco pil. Chvíli mu chutnali instantní ovocné čaje od Hippu apod. Pak se mu začali kazit přední zoubky, museli jsme mu dávat jen vodu, ale naštěstí ji pije rád. Lžičkou jsme neměli vůbec šanci, nespolkl nic, jen to vyteklo z pusinky ven.

Se zácpami jsme se potýkali také hodně, hodně pomáhali třeba jablečné přesnídávky, a již zmiňované příkrmy Hami. Pokuýd jmse mu dali něco jiné, byl hned problé se zácpou a z toho plynoucí velké bolesti bříška, doktorka nám pak dávala projímadlo Lactulozu, někdy nepomohla a museli jsme mu potom pomoci dostat stolici z konečníku sami.

V té době jsme objebvili mléčný bio cukr ( http://www.docsimon.cz/zbozi/babio-detsky-mlecny-cukr-180g-bio), který když jsme mu dávali večer do kašičky, problémy se výrazně zlepšili, cukr obsahuje prebiotikum a je možné ho používat od ukončeného 1. týdne.

Nevím jestli jsme Vám alespoň trošku pomohli radami, každé dítě s WS je opravdu jiné. Pokud byste se chtěla ještě zeptat na cokoliv, není problém napsat sem, nebo na náš email, určitě se s Vámi rádi podělíme o naše zkušenosti. Nikouškovi byli teď čtyři roky, takže většinu problémů které popisujete, máme ještě v živé paměti. Hodně nám také pomohlo založení občanského sdružení Willík, protože rady a zkušenosti, které se dozvíte na pravidelných setkání, jsou určitě užitečné.

S pozdravem

Zdeněk a Veronika Kratinovi

Anonym
29.11. 2009

Dobrý den,

náš Kuba měl naprosto obdobné problémy se stravou,když byl ve věku Vašeho Vojty.Byl ochoten jíst pouze jeden druh jogurtu,jeden druh ovocné přesnídávky, krupičnou kaši a polévku.Některý den nejedl skoro nic,byla jsem z toho zoufalá.Ovoce moc nevyhledává dodnes.Vzrůstem je na tom stále nevalně ,v necelých čtyřech letech měří 93cm a váží 12 kilo a to řekla bych,že je nyní docela jedlík.Kalciovou dietu jsme nezkoušeli,ani jsme nebyli v péči žádného specialisty na výživu.My jsme postupně k polévce přidávali ještě jeden příkrm -brambor s mrkví a postupně jsem přidávali krůtí a kuřecí maso.Chce to hodně trpělivosti a nevzdávat se a pořád zkoušet nenásilně nabízet dokola i jiné nemléčné příkrmy.Inspiraci jsem čerpala třeba na těchto stránkách http://www.apidi.cz/clanky/jidelnicek-pro-kojence/.Nevzdávejte to,určitě se to zlepší!!Chcete-li se na cokoli zeptat,můžete na náš email krenici@centrum.cz

Olina Kreníková

Lenka Mračková
29.11. 2009

Dobrý den,

ráda bych se zeptala na stravu u WS. Máme chlapečka 20 měsíců a má WS. WS trpí hyperkalcimii,ale náš Vojta mléčné miluje má 2xdenně kaši,bobíka,puding,a 2OO ml mléka sunar kakao.Pak ještě s větší námahou dá polévku. V krvi měl vždy CA v pořádku,ale říkám si,že i tak má toho mléčného až až.A také má občas zácpu a nebo blinká skrs kousky nebo reflux. Jenže ovoce,přesnídavky,zeleninu nejí,pečivo toho dá minimálně,máme větší dávicí reflex,ale přesto se snažíme kousky dávat po menších porcích. Také máme váhu 9,7 kg a 84cm. Tak mu nechci to mléčné nějak úplně vysazovat,aby aspoň trochu přibíral,je hodně aktivní a má rychlé spalování po mně,ale aspoň jednu porci a nebo dvě nahradit,prosím co chutná vašim dětem s WS? S pitím to u nás taky není velká sláva dáváme lžičkou a z hrnečku cca 300ml.Nemáte nějaký fígl?

Díky moc

Hana Kubíková
19.10. 2009

Dobrý den,

pokud vím, tak pokrčené ručičky nepatří mezi obvyklé projevy Williamsova syndromu. Občas se u našich dětí vyskytuje porucha hybnosti předloktí - konkrétně nejsou schopné dát paži dlaní vzhůru, protože mají srostlé kosti v předloktí, ale to je zřejmě něco jiného, než popisujete. Každopádně Váš dotaz přeposílám MUDr. Neuschlové, která se Vám ozve e-mailem. Držím palce,

Hana Kubíková

marek
15.10. 2009

dobry chcel by som sa opytat , mame 1o dnove babetko narodilo sa nam predcasne je stale krmene sondou do zaludka pri papkani aj casto zaspinka je to v poriadku< lekjarka ho podozrieva ,ze ma syndrom ,ze ma aj stale pokrcene rucky je to nejaky prejav syndromu< este zobrali nam j krv na genetiku dakujem

Drapákovci
29.7. 2009

Krásny pozdrav všetkym známym, hlavne deťom, ktorí sa zúčastnili tohoročného stretnutia wlliamsákov na Liptove. Prajeme Vám pekný zvyšok leta, veľa dobrej nálady a hlavne zdravia, aby sme sa aj budúci rok mohli v takom hojnom počte stretnúť. Už sa pracuje na "Štúrove". Anitka, Zuzka, Karol

Hana Kubíková
5.3. 2009

Dobrý den, pane Turko,

díky, že jste se ozval. Pokud byste se chtěl stát členem našeho sdružení, pak přihlášku najdete na této adrese: http://willik.tym.cz/ke_stazeni/prihlaska.doc Bližší informace pak posílám e-mailem.

S pozdravem,

Hana Kubíková

Jiří TURKO
1.3. 2009

Dobrý den chtěl bych poděkovat manželum Jeřabkovim za vřele přivítáni a informacím o ws .Těšíme se na další setkání rodina Turkovi

jiri turko
1.3. 2009

dobry den mam dceru taky z ws chtel bych dat fotky me dcery na vasi stranku ale nemam autorizovany pristup prosim poradtemi jak nato dekuji

Boraňova
4.2. 2009

Som rada ,že máme možnosť takouto cestou komunikovať s vašim združením a vôbec zo všetkými z vášho združenia.Chcela by som sa vám za to poďakovať.Pozdravujeme všetkých známych a dúfam ,že sa stretneme cez leto na krásnom Liptove...rod.Boráňová

Hana Kubíková
19.11. 2008

Dobry den, paní Jandová, vzhledem k tomu, že Váš dotaz je velmi konkrétní a specifický, odpoví Vám MUDr. Neuschlová přímo e-mailem. Díky. Hana Kubíková

Jana Jandová
16.11. 2008

Dobrý den,

obracím se na vás s prosbou o radu. Jsem babička 3 letého Jarouška. Když jsem si přečetla vaše stránky, tak jsem měla pocit, že už vím, jak na tom je. Dovolím si ve stručnosti popsat vyšetření v Praze a její výsledky. Dodnes nám nikdo neřekl, co mu je, co s ním dělat, získáváme informace z různých zdrojů a hádáme. Můžete mi sdělit po přečtení zprávy, zda by mohl mít Jaroušek Williamsův syndrom nebo co dělat? Snacha se mu velmi věnuje, ale někdy je znát neodborná činnost a nakládání na něj hodně a je vidět, že je unavený. Můj syn je velmi dobrý otec, ale od zjištění, že není syn v pořádku, tak se uzavřel do sebe, je neustále smutný, neusměje se, nechce se o tom s nikým bavit. Je to velmi vše smutné. Moje dcera má dva syny a ty jsou zdraví a oni porovnávají a nechtějí se smířit s tím, že Jaroušek bude asi trochu jiný. Teď stručně:

Genetika Plzeň: lehká faciální stigmatisace, normální somatický i psychychomotorický vývoj.Faciální dysmorfii považujeme za rodový znak - dle rodičů ze strany otce dítěte.Po opakovaných stavech krátkého bezvědomí - stáčení očí,bezvládnost, lehká promodralost okolo rtů - CT CNS, MR mozku - lehce opožděná T2 myelinizace, jinak nález normální

Klinika dětské neurologie UK a FN Motol: v graviditě pro positivní screening provedena amniocentéza, genetické vyšetření, snad vše v pořádku (karyotyp 46XY), porod v termínu, spontánní,záhlavím, PH 3100g, PD 51 cm, kefalhematom, USG mozku a ledvin v pořádku, protrahovaná hyperbilirubinemie ve fototerapii, krátce elevace jaterních testů. Nesestouplé varle - v objektivním neurologickém nálezu je při příjmu mírná hypotonie, lehká paleo i neocerebellární symptomatologie, lehká faciiální stigmatisace, bez ložiskových změn, psychomotorický vývoj odpovídá věku, dle genetického konsilia lehká faciální stigmatisace, považována za rodový znak.Vyšetření metabolických vad bez patologického nálezu. Provedeno MRI mozku, nálezem je lehce opožděné T2 myelinizace, jinak MRI nález na mozku bez signifikantních patologických změn. Nebyla prokázána zvažovaná patologie charakteru atrofie mozku a pachygirie.Spánkové EEG je s normálním nálezem. Nebyla tedy prokázána žádná anomalie mozku, dle EEG nebylo prokázáno ani epileptiformní grafoelementy. Epilepsie není jasně prokázána.

Tak to je zhruba vše. Nemluví, nedokáže se soustředit,chodí stále sem a tam. Jinak je veselý a milý chlapeček, který miluje hudbu a knížky.

Prosím poraďte, co dělat, jak zjistit, co mu je a jak pracovat.

Děkuji

Jana Jandová

nekolná lenka
6.6. 2008

Dobrý den,

pracuji v běžné MŠ jako učitelka.Od září 2008,ke mě do třídy nastupuje děvčátko s Williamsovým syndromem.Chtěla bych jí co nejvíce pomoci jak v začátcích adaptace,tak v celkové integraci a být připravená.Proto bych byla vděčná za jakékoliv informace z hlediska pedagogické výchovy.Sháněla jsem nějaké knihy,nebo publikace,ale nemohu nic sehnat.Klidné mi napište na mojí emailovou adresu nekolnalenka@seznam.cz.Budu moc ráda.Lenka

Olga Pišlová
10.3. 2008

Dobrý den, zdravíme všechny členy a příznivce. Chtěta bych poděkovat paní Kubíkové za čas a práci, kterou věnuje stránkám Willíka. Také zdravím paní Mrvkovou a Kubíka. Byl v televizi úžasný a ať si počítač opravdu užije. Mějte se všichni pěkně. Srdečně zdraví Olga Pišlová a Věrka

David Prchal
9.3. 2008

Dobrý den,

zhlédl jsem v neděli 9.března vysílání ČT pořaad "kde peníze pomáhají" o občanském sdružení Willík. Obdivuji pečlivost a náročnost práci paní učitelek a vychovatelů a proto jsem pozorně pročítal tyto stránky. Až zde jsem se dočetl a není to až tak veřejně známé, že mohu přispět i nejen finanční podporou, ale i příspěvkem odečitatelný z DAŇOVÉHO PŘIZNÁNÍ. Děkuji všem, že podobné organizace fungují a rád i pomohu. Všechno dobré a skvělé podmínky pro další rozvoj organizace a realizaci orgabizace Willík přeje D.P..

Hana Kubíková
5.3.2008

A ještě informace o reprízách pořadu "Kde peníze pomáhají":

- v pondělí 10.3.2008, 15:00 na čt2

- ve čtvrek 13.3.2008 v 9:50 na čt1

- v pátek 14.3.2008 v 6:00 na čt2.

Po odvysílání premiéry bude možné shlédnout tento díl i online na internetu: http://www.ceskatelevize.cz/vysilani/10168927729-kde-penize-pomahaji/.

Hana Kubíková
4.3. 2008

Upresnuji - Kde peníze pomáhají

Neděle 9.3., Čt1, 14:05

"Willík - občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem. Komu a jak pomohly finanční prostředky z loňského ročníku sbírky Pomozte dětem. Počítač pro Jakuba - podpora vzdělávání těžce postiženého chlapce

Posláním sdružení Willík je podpora integrace dětí s Williamsovým syndromem do společnosti a podpora a zvyšování informovanosti jejich rodin.Finanční částka 31.159,- Kč bude použita na zakoupení osobního počítače pro 13letého Jakuba. Počítač bude chlapec používat každodenně ve škole, ale také doma při psaní úkolů. Pomůže mu kompenzovat v písemném projevu závažné grafomotorické potíže, a díky speciálním programům pomůže při individuální výuce a posilování těch schopností, které jsou u Jakuba oslabené."

Článek o Kubovi vyšel také v Horáckých novinách.

Jeřábková Monika
3.3. 2008

Dobrý den,po spojení s p.Mrvkovou,která je v současné době s Jakubem v lázních,jsem se dozvěděla že termín vysílání pořadu Kde peníze pomáhají točený s Kubou bude vysílat Čt1 tuto neděli 9.3. Kubovi přejeme hodně úspěchů.

Staníček
2.3. 2008

Dobrý den, náhodou jsem zjistil, že od 20. 1. do 11. 5. vždy v neděli odpoledne po pohádce na ČT1 (kolem 14 hodiny) lze sledovat cyklus dokumentů Kde peníze pomáhají. Připraveno je sedmnáct dílů z organizací podpořených v 9. ročníku sbírky Nadace rozvoje občanské společnosti (NROS), mezi kterými bylo i naše sdružení. Již 7 uvedených lze najít na www.ceskatelevize.cz . Staníček

Staníčkovi z Brna
1.3. 2008

Dobrý den z Brna ! Přejeme Jakubovi hodně radosti z počítače a těšíme se na pořad v televizi. Bylo by už možné sdělit termín vysílání pořadu ? Děkujeme. Staníčkovi

P.S. Slyšeli jsme, že byl v některé letošní sobotní příloze Práva (leden 08 ?) článek o WS a rozhovor s rodinou, ví někdo něco bližšího ?

Miluše Mrvková
6.2. 2008

Dobrý den zdravím všechny z Třebíče.Včera přijela natáčet česká televize našeho syna Jakuba.Jakubovi bylo umožněno získat příspěvek na zakoupení přenosného počítače ze sbírkového konta Pomozte dětem.Celý natáčecí štáb byl velice příjemný,všechno probíhalo v klidu a pohodě nám s nimi bylo hezky a zdálo se,že i jim se u nás líbilo.Je mi jenom líto,že přítomnost kamery mě tak odrovnala,že jsem neřekla spoustu důležitých věcí o Jakubovi o nás jak se nám s tím žije.Když jsme si to s paní režisérkou řekli nanečisto tak to bylo v pořádku,ale jak zapnuli kamery nedokázala jsem to zopakovat prolínalo se mi to co už jsem řekla předtím s tím co jsem řekla teď.Nemohla jsem najít ta správná slova která by to všechno správně a pravdivě vystihla.Přijela s nimi i paní doktorka Neuschlová ,které bych chtěla touto cestou poděkovat za pomoc a podporu,kterou nám věnovala a za pomoc a svůj volný,který věnuje nám našim dětem a práci pro naše sdružení Willík děkujeme a těšíme se na další setkání Mrvkovi

Sadlonova Nadezda Ing.
29.1. 2008

Dobry den,

za celu nasu Spolocnost WS (zo Slovenska)dakujem za blahozelanie k vytvoreniu webstranky. Zaroven dakujem za jej zverejnenie u Vas.

Tesime sa na spolupracu s Vami, na nas spolocny rekondicny pobyt v lete.

Prajeme Vam vela uspechov vo Vasej cinnosti.

Zdravime Vas vsetkych

N. Sadlonova

Ing. Vladimír Staníček, člen
31.7. 2007

Dobrý den,

rád bych se zaregistroval pro možnost autorizovaného přístupu, děkuji. Zároveň bych se chtěl připojit k poděkováni MUDr. Neuschlové za její iniciativu. Mám zájem zapojit se do konkrétní činnosti sdružení, pokusím se projednat s MUDr. Neuschlovou. Zdravím z Brna Staníček

Anna
30.7. 2007

dobrý den,chtěla bych se spojit s paní doktorkou Neuschlovou,ale mailová adresa nefunguje.díky za pomoc.

Monika Jeřábková
30.1. 2007

Chtěla bych touto cestou poděkovat Mudr. Neuschlové a všem kteří se nemalou měrou podíleli na vytvoření těchto webových stránek. Jeřábková

Občanské sdružení Willík
8.1. 2007

 

Kniha návštěv je tu pro Vás!