Dobrý den,
sice jste adresoval dotaz přímo paní Kubíkové, ale za nás, syn Nikolas (4,5 roku) můžu říct, že problémy s jídlem máme pořád, i když trochu se to zlepšilo, časem jsme zjistili co Nikoušek je schopen sníst a to mu dáváme, občas se s větším či menším úspěchem pokoušíme stravu trochu obměnit. Například vůbec nám nejí pečivo, ovoce v jiné než rozmixované podobě, zeleninu jinak než v jídle opět aspoň na malé kousky. Takže většina jeho stravy jsou různé omáčky nejlépe s bramborem, a když jiné maso tak s bramborovou kaší a ne moc velké kousky. A ke svačinám většinou kupované pudinky, domácí mu nejede a různé smetanové jogurty, nebo ovocná přesnídávka. K večeři pak má nejraději kupovanou rýžovou kaši od Nestlé s kakaem a máslem, tím mu ostatně musíme trošku zjemňovat hodně jídel. Ale stejně ho musíme na začátku každého jídla přinutit aspoň ochutnat první dvě tři lžíce, aby zjistil, jestli mu to bude chutnat, a to někdy je opravdu práce mu ty sousta do pusy dostat, někdy se i pěkně brání, otáčí pořád hlavu pryč. Pak už je to většinou v pohodě, ale některé jídlo je boj od začátku do konce. Kdyby manželka Veronika nebyla hodně důsledná a doslova do něj to jídlo nehustila, byl by asi o hodně lehčí (váží teď skoro 16 kilo). Já se přiznám, že takovou trpělivost nemám a asi to ze mě Nikoušek vycítí, protože má ze mě při jídle srandu a to musí nastoupit Veronika a zbytek jídla do něj dostat. A pití opět musíme dávat lahvičku (hrnek ho nezajímá) - nejlépe lahev Kubík - na viditelné místo a stejně mu ji pořád dáváme do ruky, aby se trochu aspoň napil. Je to neustálý boj, ale je pravda, že u dětí s WS je to individuální a to co platí na Nikouška, nemusí platit na jiné dítě.
Zdeněk Kratina
Dobrý den,
s jídlem a pitím máme problémy pořád, teď momentálně hlavně s pitím - pitný režim nedodržujeme ani náhodou. Doháníme to aspoň jednou lahvičkou mléka, kterou Bárt vypije ve spaní. Nejhorší to je vždycky při nějaké nemoci, naštěstí se nám to ale zatím vždycky podařilo zvládnout a s dehydratací jsme v nemocnici neskončili. Ilonka bude mít sondu na krmení natrvalo nebo jde jen o nějaký přechodný stav?
Hana Kubíková
Dobrý den paní Jeřabková chtěli jsme se zeptat jestli jste měli problemi s jídlem u kluka jestli vám nepřestavál jist a pít.U Ilonky se nám to stávalo často,nechtěla jíst ani pít museli jsme pokaždé do nemocnice na infuze.Tak jí dneska zavedli sondu v Motole,má to i jiné dítě z WS .
Dekuji a ozvěte se nám rodina Turkových
Dobrý den paní Kubíková chtěli jsme se zeptat jestli jste měli problemi s jídlem u kluka jestli vám nepřestavál jist a pít.U Ilonky se nám to stávalo často,nechtěla jíst ani pít museli jsme pokaždé do nemocnice na infuze.Tak jí dneska zavedli sondu v Motole,má to i jiné dítě z WS .
Dekuji a ozvěte se nám rodina Turkových
Dobrý den, Lenko,
problém s prostorovou orientací (narušení vizuálně prostorového vnímání) je součástí diagnozy a podle literatury se s ním potýká 95 procent dětí. Nám se pro rozvoj hrubé motoriky hodně osvědčilo nic Bartolomějovi neulehčovat - nutíme ho na výletech chodit přírodním terénem, sněhem, doma blbneme na míči, v mateřském centru je naprosto nadšen z velké trampolíny (ta je ostatně zahraničními rodiči dětí s WS velmi doporučována, protože děti baví). Další možnosti: skákání, jízda na odrážedle, koloběžce, házení míčem. Možná by stálo za to kontaktovat nějakého fyzioterapeuta, nebo rehabilitační sestru. Můžete také zkusit kontaktovat ergoterapeutku Bc. Veroniku Schonovou z pražského Motola, která má vždycky spoustu nápadů: nikasch@seznam.cz.
Přejeme hodně úspěchů a zdravíme všechny do Lovosic.
Hana Kubíková
Dobrý den paní Nekolná,
my s Hanou máme v tomto směru hodně zkušeností, ráda se o ně podělím, ale přes e-mail se to sdělit nedá. Na setkání Willíka v Monínci se pokusím dát dohromady praktické rady, můžu vzít i sešity z 1. stupně ZŠ. Klárku známe, moc ji od Hanky pozdravujte, jsou kamarádky.
Stryková
DOBRÝ DEN,
ZDRAVÍM VAŠE SDRUŽENÍ WILLÍK.CHTĚLA BYCH POŽÁDAT O RADU.MÁM VE ŠKOLCE KLÁRKU B.UŽ BYLA NA VAŠICH SETKÁNÍCH,TAKŽE BY JSTE JI MÉLI ZNÁT.KLÁRKA NAVŠTĚVUJE BĚŽNOU MŠ.MÁM JÍ VE TŘÍDĚ 1,5 ROKU.JEMNOU MOTORIKU S NÍ PROCVIČUJI TÉMĚŘ DENNĚ,ALE MÁM POTÍŽE S HRUBOU MOTORIKOU A ORIENTACÍ V PROSTORU.PORAĎTE PROSÍM JAK NA TO,ABY SE ZLEPŠILA.CHTĚLA BYCH,ABY KLÁRKA NASTOUPILA DO BĚŽNÉ ZŠ A ZAŘADILA SE MEZI SVÉ VRSTEVNÍKY.VŠE CO MÁTE NA STRÁNKÁCH JSEM PŘEČETLA.ZAJÍMAJÍ MĚ SPÍŠE KONKRÉTNÍ OSOBNÍ RADY OD RODIČŮ,JAK NA TO.ZDA JE TO VŮBEC MOŽNÉ.JESTLI JE TO V NAŠICH A KLÁRČINÝCH SILÁCH.DÁLE JAKÉ TERAPIE A POD. DOPORUČUJETE.S MAMINKOU KLÁRKY JSEM V KONTAKTU,ALE OBĚ V TOM TÁPEME.DÍKY MOC ZA ODPOVĚDI.
NEKOLNÁ LENKA,MŠ TEREZÍSKÁ,LOVOSICE.
Dobrý den, milá slečno Ireno,
těší nás Váš zájem o naše sdružení a o diagnozu Williamsův syndrom. Jsme rádi, že televizní pořad Klíč splnil svůj účel, a tím je mimojiné i rozšiřování povědomí o téhle diagnoze mezi širokou odbornou i laickou veřejnost. Jak byste si spolupráci představovala? Pokud byste chtěla např. distribuovat nějaký dotazník mezi naše rodiny, tak by to neměl být problémm - stačí ho poslat v elektronické podobě na mou adresu. Co se týče informací o syndromu, tak prakticky vše, co je v současné době do češtiny přeloženo, najdete na těchto stránkách. A pokud by Vás zajímaly rodiny, zkuste třeba nejprve navštívit některé z rodinných stránek - např. stránky mého syna Bartoloměje najdete zde: http://bartolomej.mujblog.info/, Kratinovi pak mají své stránky na adrese: http://www.kratinovi.cz/. Pokud byste měla nějaké dotazy, kontaktujte mě na hana.kubikova@seznam.cz.
Za Willíka, Hana Kubíková
Dobrý den,jmenuji se Irena Fialová a jsem studentkou druhého ročníku sociálně správní školy ve Šluknově.Máme za úkolu po dobu studia(4 roky)vypracovávat maturytní práci tzv. maturitku.Zaujal mě pořad na čt1 Klíč kde jsem se doslechla právě o tomto syndromu a vybrala jsem si ho jako výše zmíněnou maturytní práci.Tímhle bych vás chtěla poprosit zda by bylo možné se svámi spojit,abych měla co nejpřesnější informace.Mám v plánu udělat dotazník jak je znám tento syndrom a tím vám pomoci rozšířit tak informace o williamsově syndromu,zároven tak svámi blýže spolupracovat a v případě vašeho zájmu bych chtěla také navštívit některou z rodin které mají své dítě s williamsnovím syndromem doma a také navštívit některý z ústavů.Děkuji předem za odpověd a těším se na naší spolupráci s pozdravem Íja
Dobrý den,
chtěla jsem Vám jen poděkovat za odpovědi. A popřát dětičkám hodně úspěchů. Mějte se co nejlépe s pozdravem Katka
Dobrý den,
zprávy z amerického diskusního fora jsou přístupné veřejně - v Praktických info v levém sloupci nahoře(http://www.willik.tym.cz/index.php?co=usdiskusniforum) - jen nových překladů teď nějak nepřibývá, nestíhám... Kdyby si chtěl někdo "zapřekládat"?:-)
HK
Dobrý den,
v současné době probíhá překlad knihy (Barbara Scheiber: Fulfilling Dreams - The WS Parent Handbook). Na překladu se podílí někteří členové Willíka, jak bude překlad hotov, budeme usilovat o vytištění knihy a distribuci nejen mezi členy našeho občanského sdružení. Jinak veškeré zatím dostupné informace v českém jazyce naleznete na stránkách Willíka v levé části (sloupec Williamsův syndrom).Paní Teichertová by jinak měla mít přístup k autorizované části, kde paní Kubíková překládá průběžně diskusi probíhající na americké Williams syndrome association, kde se také dají dozvědět některé praktické věci. Bohužel o WS nebyly ještě před asi třemi roky dostupné žádné informace, proto byl založen i Willík, jehož jedním cílem je i zvýšit informovanost o WS. Postupně se tedy problematika WS dostává do povědomí odborné i laické veřejnosti, ale hlavně rodičů s dětmi s WS.
S pozdravem
Zdeněk Kratina
Dobrý den,
chtěla jsem Vás velmi poprosit, zda někdo nezná nějakou českou literaturu o problematice WS. Občas hlídám malého Mathiáska, co Vás navštívil v listopadu. Chtěla bych se dozvědět více. Děkuji předem Káťa
Dobrý den,
i my chceme nám všem popřát úspěšný nový rok 2010,hodně zdraví a štěstí a těšíme se na společná setkání. Kreníkovi
P.S.Vanessce budeme moc držet palce,aby vše proběhlo bez komplikací.
Do nového roku přejeme všem hodně zdravíčka, štěstíčka...prostě jen to nejlepší
Nám dnes volali z Motole a v úterý Vanesska nastupuje na operaci.
Přejeme vám všem úspěšný a štastný rok 2010 a vašim dětičkám hodně úspěchů a radosti . Gabča, Mathiásek, Elli a Jenda
Ráda bych všem moc poděkovala za informace a rady ,které jste nám tak rychle poskytli a popřála hodně štěstíčka a zdravíčka vám i vašim dětem a at se nám krásně vyvíjej.Vojtík nám udělal pod stromeček velkou radost od 10 měsíců stál,od 14 měsíců chodil za křeslo,od 17 měsíců chodil za jednu roku,od 18 měsíců sám na gauči a na posteli všude, kde je to měkké a 6 dnů před vánocemi tedy ve 20,5 m poprvé také po podlaze jako ostatní takže jupí. A naučil se říkat dohromady už AHOJ MÁMO A AHOJ TÁTO,tak jsme měli krásné vánoce.Přejeme i vám hodně zdaru a krásný nový rok.
Lenka,Vojta a Ráďa
Přejeme jen to nej do nového roku a hlavně zdravíčko. Lenka a Linda
I my přejeme krásné vánoce a dobrý rok 2010.
Bartoloměj, Hanka a Tomáš
http://www.bartolomej.own.cz/pf2010.jpg
Přejeme všem krásné prožití vánočních svátků,našim dětem bohatého ježíška a do nového roku hodně zdraví,lásky a pohody.Těšíme se na nové rodiny,které doufáme,že brzo poznáme osobně. Kuba,Fanda a Monika Jeřábovi
Děkujeme moc za reakce na naš příspěvek a za přístupové heslo na neveřejné stránky. I když genetika prokázála deleci na 7-mém chromozomu, tak stále ještě tak nějak nemůžeme tomu uvěřit, že naši holčičce "něco" je. Hned po porodu ji byla zjištěna stenóza plícnice a mnohočetný defekt na komorovém septu.Jinak ji nic netrápí. Defekty se nám zacelily, ale plícnice se i nadále zúžovala, tak jsme před třemi týdny podstoupili katetrizaci, která neměla takový efekt, jaký bychom potřebovali. Při tomto zákroku u Vanessky byla zjištěna i stonóza aorty, stenóza pravé i levé větve plícnice centrálně. Teď čekáme na termín operace. Vzhledem k tomu, že holčička prospívá a nezadýchává se, předběžně nám bylo řečeno, že se operace uskutečni ke konci ledna. Už tři týdny máme příkrmy a zatím nemáme s tím problémy. Kašičky ji moc chutnaji(a to dáváme i pohankovou kašičku) a po zeleninových polévkách se může "utlouct". Většina rodičů tady píše o problémech s příjmem potravy i tekutin, tak je to pro nás takový strašák, kdy to vypukne u nás. Čeká nás ještě návštěva u neurologa, tak uvidíme, jak on posoudí Vanessku. Zatím všechno zvládá, co její vrstevníci.
Přejeme všem krásné prožití vánočních svátků.
Renata, David a Vanesska Jouklovi
Přejeme všem krásné vánoce, hodně radosti u stromečku a v celém novém roce stálé zdraví, štěstí a pohodu..
Dana a Nikolka Marczellovi
PS. A díky za přijetí do Willíka
Dobrý den,
Vaše Vaneska je určitě ve věku,kdy se ještě spousta obtíží, se kterými se potýkají děti s WS ,nemusí projevit.V takto nízkém věku jsme se trápili především s jídlem a malým přírůstkem váhy u Jakuba(v roce vážil necelých 8kg),cvičením dle Vojty a běžnými problémy jaké mají kojenci.První závažnější problémy,kromě srdeční vady,které souvisejí s WS byly při přechodu na lžičku a na pevnou stravu vůbec a přijmem tekutin,moc se nám dlouho nedařilo doplnit Jakubovi pitný režim.Vlastně se někdy kolem druhého roku více zviditelní opoždění vývoje dítěte s WS,protože se jasněji objeví rozdíly mezi dovednostmi zdravých dětí a dítětem s WS.O diagnoze WS jsme se dozvěděli, když bylo Kubovi 10 měsíců.Co dělat?Určitě není jednoduché se vyrovnat s faktem,že naše dítě má WS.Potřebovali jsme čas,se s tím začít vyrovnávat a připustit si,že naše dítě bude mít speciální potřeby.Je dobré vědět,které případné komplikace je potřeba u dítěte s WS sledovat.Nevím z jakého jste regionu,ale my jsme ve většině případech u odborníků(krom Motola),se kterými jsme přišli do styku,museli dávat podrobnější informace o WS -velice nám to usnadnily tyto stránky a letáček,který vydal Willík-nyní se chystá nové vydání.
Také jsme v tomto období hledali nejrůznější informace a vyrazili na setkání rodin z Willíka,kde si vyměňujeme vzájemně své poznatky a zkušenosti.Nějaké konkrétní rady je těžké takto dávat,protože nevím s jakými problémy se nyní nejvíce potýkáte.Také jsme navázali spolupráci s ranou péčí.Jednou za určité období k nám dojíždí konzultantka rané péče,která nám dává různé tipy,jak Kubu rozvíjet a zdarma půjčuje různé hračky nebo RHB pomůcky.Určitě není nikdy brzy na povídání,muzicírování a jakoukoli aktivitu,která je příjemná Vám i Vaší dceři.Na neveřejné části těchto stránek je diskusní forum,kde je prostor pro podrobnější povídání o našich problémech.
Olina Kreníková
Dobrý den,
naprostou většinu důležitých informací najdete na těchto stránkách, v levém sloupci, od základních informací, které Vám určitě řekli na genetice, po odborné informace, i informace co se týká vývoje dítěte. Pokud byste měli zájem, je možné se obrátit na paní Kubíkovou, viz kontakty Willíka, které by Vám určitě poskytla přihlašovací údaje, abyste mohli číst i informace v autorizované části, kde je také spoustu užitečných informací. Děti s WS jsou každé trochu jiné, nelze jednoznačně říci, co máte přesně dělat, každé dítě vyžaduje individuální přístup jak po odborné lékařské, tak po výchovné stránce. Nevím co přesně Vám na genetice v Motole řekli, ale vím, že když jsme se dozvěděli tuto diagnozu my, takřka na den před pěti lety, dostali jsme od paní doktorky doporučení, které doktory by bylo dobré navštívit, aby bylo dítě sledováno. Kteří lékaři to jsou najdete vlevo v základních informacích. A určitě jsme byli sledováni celou dobu a ne až ve dvou letech. Třeba na kardiologii, která je hodně důležitá jsme byli již v několika měsících, teď jsme ji jen pravidelně sledováni jednou za rok, ale vstupní vyšetření je určitě důležité.
Určitě to tedy chce se porozhlédnout na webu Willíka. Pokud máte jakýkoliv dotaz, obrátit se zde nebo přímo na email Willíka.
Zatím s pozdravem
Zdeněk Kratina
Dobrý den,
u naši 5-ti měsíční holiččky byl prokázán WS. Na genetice v Motoli nám sice řekla paní doktorka spoustu informaci, ale v podstatě zatím nevíme skoro nic a musíme čekat do dvou let, že v tomto věku se nejvíce projevuje WS. Vanesska se zatím dobře vyvíjí. Psychomotorický vývoj odpovídá, váží 7,100 kg a měří 63 cm. Za měsíc přibere tak 500 g a na délku 2 cm. Zatím se vyrovnáváme s diagnozou a jsme plní energie, jak ji už v tomto věku začít pomáhát. Prosím o trošičku zkušenosti a rad, co bychom měli dělat a na koho se případně obrátit.
Děkujeme moc
Dobrý den,
zní to pěkně, Orlando Bloom možná vypadá jako elf, ale rozhodně nemá Williamsův syndrom. Angažoval se v nějaké nadaci, která dětem s WS pomáhá, ale že by měl tuhle genetickou vadu, o tom není nikde ani zmínka. Váš syn je na tom, paní Mráčková, výjimečně dobře, protože co si budeme povídat, údaje uváděné v odborné literatuře zní, že opožděný vývoj má 95% dětí s WS, nějakou formu mentální retardace 75%, hraniční intelekt 20% a normální inteligenci jen 5% lidí s WS. Kdyby náš Bartoloměj uměl ve 3 a 1/4 letech to, co Váš syn ve 20 měsících, budu štěstím bez sebe...
Každopádně mám návrh - co přesunout tuhle diskusi na diskusní forum do autorizované části webu? Přístupové údaje Vám posílám e-mailem. V autorizované části je v rubrice Zdraví nové téma Problémy menších dětí - přesunuto z návštěvní knihy.
Hanka Kubíková
Dobrý den předem moc a moc děkuji za odpovědi.Ano bydlíme u Prahy blízko tak nemáme problém se kamkoliv dostavit.Kraniosakrální terapie je mačkání určitých bodů na hlavě a je dobrá proti alergiím,astmatům,ale hlavně posouvá psychomotoricky kupředu.http://www.kraniosakralniterapie.cz/ Opět jsem se musela pousmát Vojta chodí spát také kolem desáté a někdy usne i mnohem později a pořád poslouchám od starších ... to naše děti byly do sedmy v posteli a tak říkám a to mu jako mám dát paličkou do hlavy? Vojta spí samozřejmě s námi v posteli tak je schopný spát celou noc a nebudit se a vstává kolem 9 hodiny. s jídlem jsme na tom mnohem lépe než to co bylo do roka V také vyšli jednou metabolické testy špatně,mám pocit,že špatně vstřebával D jelikož když jsem mu ho přestala dávat tak se hodně zlepšil. On se hlavně do 4 měsíců strašně přejídal a tak měl velké koliky. Co se týče WC tak od roka chodí na nočník a tlačí a pak řekne nejde a nic a nebo naopak ... To pochopil velice rychle teď už chodí na záchod,ale samozřejmě neřekne si,musím ho párkrát za den vysadit.S mluvením to on se snaží hodně.První slovo co řekl bylo v 10 měs.a to mami a pak už to jelo rychle.Ale přesně něco se naučí a pak to přestane dělat. Nejvíc mě trápí to pití Vypije za den max těch 500 ml i s kakaem. I když nechci tak ho nutím protože vím,že vodu potřebuje a pak jsme na sebe naštvaná,že takhle si sám nikdy neřekne. Když jsem přišla na lžičku tak v podstatě to začal tak nějak pít,nyní začal pít sám z brčka,ale vypadá to,že se zase vrátíme k lžičce.Nejsem schopna to přestat neřešit. ALe když chce tak tak krásně poje z hrnečku,ale to chce asi fakt málo.Jinak mám kolem sebe hodně zdravých dětí nejedlíků a taky nechtějí pít. Můj bratr žije v Anglii a tam je WS hodně a chodí do normálních škol a říká,že žijí jako všichni ostatní.Např. kdo má WS je Orlando Bloom (Z pána prstenů) a to je velice chytrý a šikovný pán. Tak doufám,že bude našim dětičkám vzorem! S pozdravem Lenka
Dobrý den,
tak jste si taky protrpěli nemocnici...Podle toho,co píšete,je Vojta velice šikovný.U nás je vývoj stále také nerovnoměrný.Vždy se Kuba něco nového naučí a najednou to třeba na nějaký čas přestane zvládat.Chce to prostě stále dokola vše opakovat a obrnit se velkou trpělivostí.Náš Jakub toho dodneška vypije nejvíc v bazénu nebo ve vaně:-).Ale chce to mít pití stále v dosahu,poslední půlrok si občas aktivně říká sám o jídlo a pití.Určitě se to za poslední rok velmi zlepšilo,začíná jíst sám lžičkou,z hrnku pije od roku a půl.Brčko je výborný nápad,také ho hodně používáme.Co se týká obav z příliš velkého podílu mléčných výrobků ve stravě,tak bych se asi moc neznepokojovala,pokud jste neměli prokázanou hyperkalcémii,asi je to pro Vojtovo tělo nejpřijatelnější zdroj bílkovin.Moc toho nenamluví,začali jsme s alternativní komunikací VOKS.Navázali jsme spolupráci s SPC,když byli Kubovi tři roky a na jejich doporučení jsme začali chodit do speciální školky na 3-4 dopoledne denně.Kuba tu má rehabilitaci,canisterapii,hippoterapii a každý den s ním pracuje spec.pedagog.Platíme 450Kč měsíčně +8Kč za hodinu asistenční služby,jediná vada je,že tu jsou mnohem více postižené děti,tak nemá kontakt s vrstevníky,proto budeme hledat ještě jinou školku,pokud to bude možné,uvažujeme o integraci.Vzhledem k tomu ,že se sám neobleče,neovládá wc,jídlo a moc nemluví,tak budeme asi určitě potřebovat asistenta.Sílu na to vše čerpáme v rodinách ve Willíkovi,kde si vzájemně předáváme zkušenosti a podporu a myslím,že jsme utvořili docela prima partu.Taky s Kubou chodíme na muzikoterapii do DC Arpida,kde vidím mnohem více postižené děti a jsem ráda,že máme jenom WS.Také to chce občas najít aspoň trochu času sám pro sebe.Hodně štěstí a síly nejen při operaci přeje Olina Kreníková
Dobrý den, podle toho co jste napsala, tak vám Vojta papá něco o trošku lépe než nám Nikoušek, ten když jsou třeba narozeniny a stůl je plný různých pochoutek, včetně chlebíčků dortů apod., on se ničeho ani nedotkne a když mu nabídneme, spíše se vzteká. S tou šikovností máte pravdu, někdy překvapí a některé věci udělá hned, a za pár dní na to samé kouká, jako kdyby to v životě neviděl. Pak se to většinou pohne více kupředu, jsou to pokroky v takových skocích. Dlouho nic, už jsme byli nešťastní a pak během pár týdnů seděl i stál. Jen to mluvení mu moc nejde. To se rozkecá jen když má náladu a nebo večer když má spát. Protože pokud může jen trochu vyvíjet jinou aktivitu, běhat, skákat apod., věnuje všechnu energii do toho a mluvení jde stranou. Ale bohužel stejně se neunaví a usne někdy okolo půlnoci, s tím máproblém hodně dětí s WS. S pitím to je jednoduché, snažíme se aby pořád lahvičku viděl, protože si sám neřekne, ale když ji má pořád na očích, vezme si poměrně často.Chtěl jsem se jen zeptat ohledně té terapie, k čemu přesně je (krasiosakrální ter.).
Jinak Nikoušek chodí od dvou a půl roku do odlehčovací služby Filipovka. A teď od čtyř let ho vzali do školky na Praze 4. Ta školka je jen na dvakrát čtyři hodiny do týdne. Filipovka je na vícekrát, ale platí se 60,-na hodinu. Nevím odkud jste, zda by tyhle zařízení byli i pro Vás, v Praze je to většinou o něco snažší, bohudík. Více a odkazy na tyhle školky a i něco o našem prckovi najdete na našich webových stránkách (www.kratinovi.cz).
Jinak co se týká té síly? Kde ji bereme? Sami nevíme, kde vždycky najdeme trochu sil na další dny, ale asi nic jiného člověku nezbývá. Já chodím do práce, ale manželka, která je s Nikouškem (a předtím i se Samíčkem) to má o dost těžší, zvlášť když vidí okolo sebe maminky se zdravými dětmi, které si toho štěstí co mají ani kolikrát neváží. Jinak pokud budete mít potřebu se na cokoliv zeptat, můžete napsat samozřejmě jak sem do knihy návštěv, tak na výše uvedený email, je to přímo na manželku, která určitě má více zkušeností.
S pozdravem
Zdeněk a Veronika Kratinovi
Dobrý den děkuji moc za vaše odpovědi,hned jsem odepsala,ale teď se dívám,že se tu nic nezobrazilo. U nás s Vojtíkem to bylo od začátku těžší narodil se o 6 týdnů dřív a hned měl sepsi,ale ze všeho se rychle dostal a začal baštit a hrozně se přejídat,a pak najednou kolem 4 měsíce jako když utne a nechtěl tak jsem párkrát skončili v nemocnici a nic mám se smířit s tím,že mám dítě nejedlíka. Na Vojtovu diagnosu jsme přišla sama na internetu,pak mi,ale lékaři z Motola opravdu pomohli a vyšli vstříc jak u operace tak v ostatním,do té doby mě měli asi za bláznivou,protože Vojta přibýval krásně. Nyní jí 6-7x denně,a mezi tím nějaké křupky,sušenky a vše ochutnává od nás.Některé kousky dá úplně bez problému např.párek,sušenky prostě to co mu chutná.Musela jsme pousmát taky miluje kolonády a tyčinky. Co se týče pití tak když chce tak pije z hrnečku jak 3 leté dítě,ale právě když chce a to se moc nestává,pokud tam má ale kakao tak to dá na ex.Trápíme právě,že má hodně mléčného. Jinak začal jíst hroznové víno,musím mu ho oloupat,a dobrý je grahamový chléb ve zdravé výživě ten taky sní když mu ho nakrájím na kostičky.Někdy nechápu,že sní jídlo s kousky bez problému a někdy zase se daví a poblinká se.Co skoro vždy sní jak vypíšete Hami,tak mi Hipp,to má rád. A už si zvykl na domácí polévky,ale občas mu tam dělají problémy ty kousky.Mě vždy vrtá hlavou třeba minulý týden krásně začal pít z brčka a pítka a zase dnes jako když utne a nechce vezme si jen lžičkou,pije čistou vodu.Máme reflux a čaje mu překyselovaly žaludek a blinkal během dne a já pořád nemohla přijít po čem,tak nedáváme a je to dobrý.Vojta má rád takové zvláštní chutě jako např.Vincentku a nebo hořké caro kafe atd.Na zácpy nám pomohla melasa,ale občas musím stejnak pomoci zkusím i váš cukr děkuju. Ještě nyní budu zkoušet aloe,to je prý na zažívání výborné. Do WS se chci přihlásit jen až naberu trochu síly bylo to náročných 20 měsíců a ještě nás čeká operace šilhání,jinak jsme po operaci aorty,a cevního prstence kolem jícnu.Co se týče jídla tak budu zkoušet dál,přihlásili jsme se na oroficiální terapii tak masírujeme a taky jezdíme na krasiosakrální terapii ta pomáhá hodně. Vojtíkovi je nyní 20 měsíců,chodí za jednu ruku,nechce se pustit a říká asi 40-50 slov.V některých věcech je velice šikovný a v některých....Kde berete pořád sílu??? Mě pořád vrtá hlavou co udělat, aby pil sám a nebo si řekl.Máme doma lahviček a pítek,hrnečků,že bych si mohla otevřít krám. Jsou to teda bytůstky.... Vojta je naštěstí velký smíšek tak to nám to vynahrazuje.Co jsme zjistila ještě co se týče kousků když ho krmí synovec (3 roky) tak to sní vše a ani si nekuckne :-)Ju a samozřejmě taky miluje těstoviny. Děkuji moc za vaše odpovědi a brzo napíšu.Ještě jsem se chtěla zeptat zda Vám vzali chlapečka do školky?
Dobrý den,
strava u dětí s WS je velmi individuální, většina dětí má ale v nízkém věku podobné problémy, které popisujete. Je pravda, že děti s WS trpí hyperkalcemií, a je dobré nechat toto sledovat dětským lékařem, ale třeba u nás se problém se zvýšenými hodnotami také neobjevil. A to jsme Nikouškovi museli také dávat bobíka, pribiňáčka apod. smetanové jogurty a pudinky, protože to bylo téměř jediné co nám jedl a také se nám zdálo, že velmi málo přibírá. Nějaké podomácku uvařené jídlo se zeleninou apod. jsme neměli šanci do něj dostat a ikdyž bylo rozmixované, dokonce i domácí pudink neměl šanci. Pokud vůbec něco jedl, musela to být vždy hustší kašovitá strava, jakmile poznal, že tam je třeba i malý kousek, začal se dávit a třeba celé jídlo vyzvrátil. Takže jsme si pak dávali pozor, aby tam nebyly kousky, jinak by nám vůbec nepřibíral, protože po vyzvrácení jídla neměl samozřejmě už vůbec žádnou chuť cokoliv do pusinky dostat. Hodně se nám osvědčili masozeleninové příkrmy od firmy Hami, na těch jsme byli dlouho, mají hodně druhů podle různých věkových kategorií, to snědl téměř vždy. Když jsme ho zkusili ošidit a koupili jsme v akci příkrm Sunárek, bylo to zase špatně a zvracel, takže jsme pak už neexperimentovasli a zůstali u osvědšené značky, pouze trošku měnili druhy. Ovoce nám vůbec nejedl a stále nejí a to mu jsou čtyři roky, pouze jako přesnídávku. Zeleninu také nejedl, dnes už naštěstí alespoň uvařenou v omáčce, ty má rád, nejlépe s těstovinami, které dobře klouzají do krku, protože i když má zoubky, pokud má omáčku a v ní třeba maso i malý kousek, snaží se to spolknout najednou, musíme být opatrní. Pečivo dodnes nejí, ve věku vašeho chlapečka jsme zkoušeli housku s máslem, popř. dětskou šunku, tavený sýr, ale vydrželo to tak čtyři snídaně, kdy jsme do něj pár kousků dostali, pak už se jen vztekal, když pečivo viděl. Takže jsme točili pořád smetanové jogurty, kupované pudinky, dezerty, masozeleninové přesnídávky Hami k obědu a k večeři kaši a to také ne ledajakou. Krupicovou kaši z krupičky nemusí, nejraději má rýžovou kaši od Nestlé s kakaem a troškou másla na zjemnění. A stejný jídelníček má vlastně od dvou let. Jen masozeleninové příkrmy jsme odbourali a k obědu už jí toho více. Snídaně jogurty, svačiny přesnídávky, pudinky a večeře kaše nám zůstala a nejspíše ještě nějakou dobu zůstane. Dělali jsme si stejné starosti jako Vy, byli jsme na Sonu apod., ale nic platné prostě o jídlo neměl vůbec zájem, trošku vždy nějak přibral. Sám si vezme maximálně slané tyčinky nebo sušenky Kolonáda od Opavie.
Co se týká pití, museli jsme se hodně snažit do něj dostat trochu pití. Osvědčili se nám hrníčky s ouškem Avent, když je otočíte nevylijí se, ale dítě z nich pije v pohodě, ale stejně jsme mu ho museli pořád dávat do ručičky, aby něco pil. Chvíli mu chutnali instantní ovocné čaje od Hippu apod. Pak se mu začali kazit přední zoubky, museli jsme mu dávat jen vodu, ale naštěstí ji pije rád. Lžičkou jsme neměli vůbec šanci, nespolkl nic, jen to vyteklo z pusinky ven.
Se zácpami jsme se potýkali také hodně, hodně pomáhali třeba jablečné přesnídávky, a již zmiňované příkrmy Hami. Pokuýd jmse mu dali něco jiné, byl hned problé se zácpou a z toho plynoucí velké bolesti bříška, doktorka nám pak dávala projímadlo Lactulozu, někdy nepomohla a museli jsme mu potom pomoci dostat stolici z konečníku sami.
V té době jsme objebvili mléčný bio cukr ( http://www.docsimon.cz/zbozi/babio-detsky-mlecny-cukr-180g-bio), který když jsme mu dávali večer do kašičky, problémy se výrazně zlepšili, cukr obsahuje prebiotikum a je možné ho používat od ukončeného 1. týdne.
Nevím jestli jsme Vám alespoň trošku pomohli radami, každé dítě s WS je opravdu jiné. Pokud byste se chtěla ještě zeptat na cokoliv, není problém napsat sem, nebo na náš email, určitě se s Vámi rádi podělíme o naše zkušenosti. Nikouškovi byli teď čtyři roky, takže většinu problémů které popisujete, máme ještě v živé paměti. Hodně nám také pomohlo založení občanského sdružení Willík, protože rady a zkušenosti, které se dozvíte na pravidelných setkání, jsou určitě užitečné.
S pozdravem
Zdeněk a Veronika Kratinovi
Dobrý den,
náš Kuba měl naprosto obdobné problémy se stravou,když byl ve věku Vašeho Vojty.Byl ochoten jíst pouze jeden druh jogurtu,jeden druh ovocné přesnídávky, krupičnou kaši a polévku.Některý den nejedl skoro nic,byla jsem z toho zoufalá.Ovoce moc nevyhledává dodnes.Vzrůstem je na tom stále nevalně ,v necelých čtyřech letech měří 93cm a váží 12 kilo a to řekla bych,že je nyní docela jedlík.Kalciovou dietu jsme nezkoušeli,ani jsme nebyli v péči žádného specialisty na výživu.My jsme postupně k polévce přidávali ještě jeden příkrm -brambor s mrkví a postupně jsem přidávali krůtí a kuřecí maso.Chce to hodně trpělivosti a nevzdávat se a pořád zkoušet nenásilně nabízet dokola i jiné nemléčné příkrmy.Inspiraci jsem čerpala třeba na těchto stránkách http://www.apidi.cz/clanky/jidelnicek-pro-kojence/.Nevzdávejte to,určitě se to zlepší!!Chcete-li se na cokoli zeptat,můžete na náš email krenici@centrum.cz
Olina Kreníková
Dobrý den,
ráda bych se zeptala na stravu u WS. Máme chlapečka 20 měsíců a má WS. WS trpí hyperkalcimii,ale náš Vojta mléčné miluje má 2xdenně kaši,bobíka,puding,a 2OO ml mléka sunar kakao.Pak ještě s větší námahou dá polévku. V krvi měl vždy CA v pořádku,ale říkám si,že i tak má toho mléčného až až.A také má občas zácpu a nebo blinká skrs kousky nebo reflux. Jenže ovoce,přesnídavky,zeleninu nejí,pečivo toho dá minimálně,máme větší dávicí reflex,ale přesto se snažíme kousky dávat po menších porcích. Také máme váhu 9,7 kg a 84cm. Tak mu nechci to mléčné nějak úplně vysazovat,aby aspoň trochu přibíral,je hodně aktivní a má rychlé spalování po mně,ale aspoň jednu porci a nebo dvě nahradit,prosím co chutná vašim dětem s WS? S pitím to u nás taky není velká sláva dáváme lžičkou a z hrnečku cca 300ml.Nemáte nějaký fígl?
Díky moc
Dobrý den,
pokud vím, tak pokrčené ručičky nepatří mezi obvyklé projevy Williamsova syndromu. Občas se u našich dětí vyskytuje porucha hybnosti předloktí - konkrétně nejsou schopné dát paži dlaní vzhůru, protože mají srostlé kosti v předloktí, ale to je zřejmě něco jiného, než popisujete. Každopádně Váš dotaz přeposílám MUDr. Neuschlové, která se Vám ozve e-mailem. Držím palce,
Hana Kubíková
dobry chcel by som sa opytat , mame 1o dnove babetko narodilo sa nam predcasne je stale krmene sondou do zaludka pri papkani aj casto zaspinka je to v poriadku< lekjarka ho podozrieva ,ze ma syndrom ,ze ma aj stale pokrcene rucky je to nejaky prejav syndromu< este zobrali nam j krv na genetiku dakujem
Krásny pozdrav všetkym známym, hlavne deťom, ktorí sa zúčastnili tohoročného stretnutia wlliamsákov na Liptove. Prajeme Vám pekný zvyšok leta, veľa dobrej nálady a hlavne zdravia, aby sme sa aj budúci rok mohli v takom hojnom počte stretnúť. Už sa pracuje na "Štúrove". Anitka, Zuzka, Karol
Dobrý den, pane Turko,
díky, že jste se ozval. Pokud byste se chtěl stát členem našeho sdružení, pak přihlášku najdete na této adrese: http://willik.tym.cz/ke_stazeni/prihlaska.doc Bližší informace pak posílám e-mailem.
S pozdravem,
Hana Kubíková
Dobrý den chtěl bych poděkovat manželum Jeřabkovim za vřele přivítáni a informacím o ws .Těšíme se na další setkání rodina Turkovi
dobry den mam dceru taky z ws chtel bych dat fotky me dcery na vasi stranku ale nemam autorizovany pristup prosim poradtemi jak nato dekuji
Som rada ,že máme možnosť takouto cestou komunikovať s vašim združením a vôbec zo všetkými z vášho združenia.Chcela by som sa vám za to poďakovať.Pozdravujeme všetkých známych a dúfam ,že sa stretneme cez leto na krásnom Liptove...rod.Boráňová
Dobry den, paní Jandová, vzhledem k tomu, že Váš dotaz je velmi konkrétní a specifický, odpoví Vám MUDr. Neuschlová přímo e-mailem. Díky. Hana Kubíková
Dobrý den,
obracím se na vás s prosbou o radu. Jsem babička 3 letého Jarouška. Když jsem si přečetla vaše stránky, tak jsem měla pocit, že už vím, jak na tom je. Dovolím si ve stručnosti popsat vyšetření v Praze a její výsledky. Dodnes nám nikdo neřekl, co mu je, co s ním dělat, získáváme informace z různých zdrojů a hádáme. Můžete mi sdělit po přečtení zprávy, zda by mohl mít Jaroušek Williamsův syndrom nebo co dělat? Snacha se mu velmi věnuje, ale někdy je znát neodborná činnost a nakládání na něj hodně a je vidět, že je unavený. Můj syn je velmi dobrý otec, ale od zjištění, že není syn v pořádku, tak se uzavřel do sebe, je neustále smutný, neusměje se, nechce se o tom s nikým bavit. Je to velmi vše smutné. Moje dcera má dva syny a ty jsou zdraví a oni porovnávají a nechtějí se smířit s tím, že Jaroušek bude asi trochu jiný. Teď stručně:
Genetika Plzeň: lehká faciální stigmatisace, normální somatický i psychychomotorický vývoj.Faciální dysmorfii považujeme za rodový znak - dle rodičů ze strany otce dítěte.Po opakovaných stavech krátkého bezvědomí - stáčení očí,bezvládnost, lehká promodralost okolo rtů - CT CNS, MR mozku - lehce opožděná T2 myelinizace, jinak nález normální
Klinika dětské neurologie UK a FN Motol: v graviditě pro positivní screening provedena amniocentéza, genetické vyšetření, snad vše v pořádku (karyotyp 46XY), porod v termínu, spontánní,záhlavím, PH 3100g, PD 51 cm, kefalhematom, USG mozku a ledvin v pořádku, protrahovaná hyperbilirubinemie ve fototerapii, krátce elevace jaterních testů. Nesestouplé varle - v objektivním neurologickém nálezu je při příjmu mírná hypotonie, lehká paleo i neocerebellární symptomatologie, lehká faciiální stigmatisace, bez ložiskových změn, psychomotorický vývoj odpovídá věku, dle genetického konsilia lehká faciální stigmatisace, považována za rodový znak.Vyšetření metabolických vad bez patologického nálezu. Provedeno MRI mozku, nálezem je lehce opožděné T2 myelinizace, jinak MRI nález na mozku bez signifikantních patologických změn. Nebyla prokázána zvažovaná patologie charakteru atrofie mozku a pachygirie.Spánkové EEG je s normálním nálezem. Nebyla tedy prokázána žádná anomalie mozku, dle EEG nebylo prokázáno ani epileptiformní grafoelementy. Epilepsie není jasně prokázána.
Tak to je zhruba vše. Nemluví, nedokáže se soustředit,chodí stále sem a tam. Jinak je veselý a milý chlapeček, který miluje hudbu a knížky.
Prosím poraďte, co dělat, jak zjistit, co mu je a jak pracovat.
Děkuji
Jana Jandová
Dobrý den,
pracuji v běžné MŠ jako učitelka.Od září 2008,ke mě do třídy nastupuje děvčátko s Williamsovým syndromem.Chtěla bych jí co nejvíce pomoci jak v začátcích adaptace,tak v celkové integraci a být připravená.Proto bych byla vděčná za jakékoliv informace z hlediska pedagogické výchovy.Sháněla jsem nějaké knihy,nebo publikace,ale nemohu nic sehnat.Klidné mi napište na mojí emailovou adresu nekolnalenka@seznam.cz.Budu moc ráda.Lenka
Dobrý den, zdravíme všechny členy a příznivce. Chtěta bych poděkovat paní Kubíkové za čas a práci, kterou věnuje stránkám Willíka. Také zdravím paní Mrvkovou a Kubíka. Byl v televizi úžasný a ať si počítač opravdu užije. Mějte se všichni pěkně. Srdečně zdraví Olga Pišlová a Věrka
Dobrý den,
zhlédl jsem v neděli 9.března vysílání ČT pořaad "kde peníze pomáhají" o občanském sdružení Willík. Obdivuji pečlivost a náročnost práci paní učitelek a vychovatelů a proto jsem pozorně pročítal tyto stránky. Až zde jsem se dočetl a není to až tak veřejně známé, že mohu přispět i nejen finanční podporou, ale i příspěvkem odečitatelný z DAŇOVÉHO PŘIZNÁNÍ. Děkuji všem, že podobné organizace fungují a rád i pomohu. Všechno dobré a skvělé podmínky pro další rozvoj organizace a realizaci orgabizace Willík přeje D.P..
A ještě informace o reprízách pořadu "Kde peníze pomáhají":
- v pondělí 10.3.2008, 15:00 na čt2
- ve čtvrek 13.3.2008 v 9:50 na čt1
- v pátek 14.3.2008 v 6:00 na čt2.
Po odvysílání premiéry bude možné shlédnout tento díl i online na internetu: http://www.ceskatelevize.cz/vysilani/10168927729-kde-penize-pomahaji/.
Upresnuji - Kde peníze pomáhají
Neděle 9.3., Čt1, 14:05
"Willík - občanské sdružení rodičů a přátel dětí s Williamsovým syndromem. Komu a jak pomohly finanční prostředky z loňského ročníku sbírky Pomozte dětem. Počítač pro Jakuba - podpora vzdělávání těžce postiženého chlapce
Posláním sdružení Willík je podpora integrace dětí s Williamsovým syndromem do společnosti a podpora a zvyšování informovanosti jejich rodin.Finanční částka 31.159,- Kč bude použita na zakoupení osobního počítače pro 13letého Jakuba. Počítač bude chlapec používat každodenně ve škole, ale také doma při psaní úkolů. Pomůže mu kompenzovat v písemném projevu závažné grafomotorické potíže, a díky speciálním programům pomůže při individuální výuce a posilování těch schopností, které jsou u Jakuba oslabené."
Článek o Kubovi vyšel také v Horáckých novinách.
Dobrý den,po spojení s p.Mrvkovou,která je v současné době s Jakubem v lázních,jsem se dozvěděla že termín vysílání pořadu Kde peníze pomáhají točený s Kubou bude vysílat Čt1 tuto neděli 9.3. Kubovi přejeme hodně úspěchů.
Dobrý den, náhodou jsem zjistil, že od 20. 1. do 11. 5. vždy v neděli odpoledne po pohádce na ČT1 (kolem 14 hodiny) lze sledovat cyklus dokumentů Kde peníze pomáhají. Připraveno je sedmnáct dílů z organizací podpořených v 9. ročníku sbírky Nadace rozvoje občanské společnosti (NROS), mezi kterými bylo i naše sdružení. Již 7 uvedených lze najít na www.ceskatelevize.cz . Staníček
Dobrý den z Brna ! Přejeme Jakubovi hodně radosti z počítače a těšíme se na pořad v televizi. Bylo by už možné sdělit termín vysílání pořadu ? Děkujeme. Staníčkovi
P.S. Slyšeli jsme, že byl v některé letošní sobotní příloze Práva (leden 08 ?) článek o WS a rozhovor s rodinou, ví někdo něco bližšího ?
Dobrý den zdravím všechny z Třebíče.Včera přijela natáčet česká televize našeho syna Jakuba.Jakubovi bylo umožněno získat příspěvek na zakoupení přenosného počítače ze sbírkového konta Pomozte dětem.Celý natáčecí štáb byl velice příjemný,všechno probíhalo v klidu a pohodě nám s nimi bylo hezky a zdálo se,že i jim se u nás líbilo.Je mi jenom líto,že přítomnost kamery mě tak odrovnala,že jsem neřekla spoustu důležitých věcí o Jakubovi o nás jak se nám s tím žije.Když jsme si to s paní režisérkou řekli nanečisto tak to bylo v pořádku,ale jak zapnuli kamery nedokázala jsem to zopakovat prolínalo se mi to co už jsem řekla předtím s tím co jsem řekla teď.Nemohla jsem najít ta správná slova která by to všechno správně a pravdivě vystihla.Přijela s nimi i paní doktorka Neuschlová ,které bych chtěla touto cestou poděkovat za pomoc a podporu,kterou nám věnovala a za pomoc a svůj volný,který věnuje nám našim dětem a práci pro naše sdružení Willík děkujeme a těšíme se na další setkání Mrvkovi
Dobry den,
za celu nasu Spolocnost WS (zo Slovenska)dakujem za blahozelanie k vytvoreniu webstranky. Zaroven dakujem za jej zverejnenie u Vas.
Tesime sa na spolupracu s Vami, na nas spolocny rekondicny pobyt v lete.
Prajeme Vam vela uspechov vo Vasej cinnosti.
Zdravime Vas vsetkych
N. Sadlonova
Dobrý den,
rád bych se zaregistroval pro možnost autorizovaného přístupu, děkuji. Zároveň bych se chtěl připojit k poděkováni MUDr. Neuschlové za její iniciativu. Mám zájem zapojit se do konkrétní činnosti sdružení, pokusím se projednat s MUDr. Neuschlovou. Zdravím z Brna Staníček
dobrý den,chtěla bych se spojit s paní doktorkou Neuschlovou,ale mailová adresa nefunguje.díky za pomoc.
Chtěla bych touto cestou poděkovat Mudr. Neuschlové a všem kteří se nemalou měrou podíleli na vytvoření těchto webových stránek. Jeřábková